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Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doenças raras
O Projeto de Lei 3373/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras e estabelece regras para a dispensação de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O cadastro será mantido e custeado pelo Ministério da Saúde. A pasta irá definir o conceito de doença rara com base em critérios técnicos, inclusive quanto à prevalência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios serão responsáveis por atualizar as informações do cadastro, sob orientação do Ministério da Saúde. O acesso ao sistema poderá ser concedido a qualquer profissional de saúde habilitado em todo o território nacional.
Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa é uma medida de justiça social, de fortalecimento da política pública de saúde e de respeito à dignidade da pessoa humana. "É fundamental para estruturar uma jornada de cuidado contínua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas famílias o acesso adequado aos serviços de saúde e ao tratamento necessário", disse.
Medicamentos
A dispensação de medicamentos para doenças raras dependerá do prévio registro da doença no cadastro. O medicamento também precisará estar registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e incorporado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplicação acima de mil salários mínimos (atualmente R$ 1,62 milhão), a aquisição e a distribuição serão responsabilidade do Ministério da Saúde. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) poderá firmar termo de cooperação com a pasta para monitorar esse processo.
No caso de beneficiários de planos de saúde, a aquisição dos medicamentos de alto custo ocorrerá por intermédio do SUS. As operadoras, porém, deverão ressarcir o sistema público pelo valor de aquisição do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que é a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. O descumprimento poderá resultar na perda do registro da operadora junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Dados
Além do cadastro, o Ministério da Saúde deverá criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve também informar o status das incorporações no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolução clínica dos pacientes, com sigilo das informações pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Próximos passos
A proposta deve ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
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Comissão debate aperfeiçoamento das políticas públicas voltadas para doenças raras; participe
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, na terça-feira (9), as doenças raras no Brasil. O debate será interativo e realizado às 13 horas no plenário 13.
A reunião atende a pedido do deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).
Segundo o parlamentar, o objetivo é debater a ocorrência de doenças raras no Brasil, buscando fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência decorrente dessas condições.
O deputado afirma que as pessoas com doenças raras enfrentam desafios como:
- diagnóstico tardio;
- falta de protocolos integrados de cuidado;
- barreiras de acesso a exames genéticos e terapias especializadas;
- judicialização da saúde;
- desigualdade regional na oferta de serviços; e
- limitações no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.
“As doenças raras representam um dos maiores desafios contemporâneos para os sistemas de saúde e proteção social", disse Rollemberg. "Embora individualmente possuam baixa incidência, em conjunto atingem milhões de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias", acrescenta.
Projeto cria sistema de rastreabilidade para combater adulteração de bebidas destiladas
O Projeto de Lei 5661/25 institui medidas para o controle, a fiscalização e a prevenção da adulteração de bebidas alcoólicas no Brasil e ainda um protocolo nacional para emergências de saúde causadas por produtos falsificados.
A proposta, da deputada Ana Paula Lima (PT-SC), cria o Sistema Nacional de Rastreabilidade de Bebidas Destiladas, sob coordenação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em cooperação com a Receita Federal, órgãos estaduais e municipais de vigilância sanitária e forças de segurança.
Pelo texto, todas as bebidas destiladas – com teor alcoólico superior a 13% – produzidas ou comercializadas no País deverão conter um sistema de identificação único, como um código QR nas embalagens.
A ideia é que o consumidor possa conferir a origem, a composição e a autenticidade do produto por meio de um aplicativo gratuito da Anvisa a ser criado para essa finalidade.
“O país enfrentou recentemente uma grave crise de saúde pública decorrente de episódios de intoxicação pelo consumo de bebidas fraudadas com metanol”, justifica Ana Paula Lima. “Essas ocorrências evidenciaram as fragilidades estruturais na fiscalização e na rastreabilidade das bebidas alcoólicas comercializadas no país”, ressaltou.
A parlamentar diz ainda que, além de lesar o consumidor e a indústria formal, a conduta impõe um alto custo social ao Sistema Único de Saúde (SUS), que precisa lidar com emergências toxicológicas complexas e de rápida evolução clínica.
Emergências
Além da fiscalização, o projeto trata do atendimento às vítimas. O Ministério da Saúde deverá instituir um protocolo nacional para tratar intoxicações por metanol e outros álcoois tóxicos.
Para garantir o tratamento, a lei cria o Estoque Estratégico Nacional de Antídotos, que contará com medicamentos como o fomepizol e etanol medicinal, distribuídos de forma que possam chegar a qualquer região em até seis horas.
A proposta também torna obrigatória a notificação imediata de casos suspeitos de intoxicação por parte de hospitais, autoridades sanitárias e até dos estabelecimentos onde a bebida foi consumida.
Punições mais rigorosas
O projeto altera ainda o Código Penal para aumentar as penas de quem adultera bebidas alcoólicas. Se a fraude resultar em morte, a pena de reclusão pode chegar a 30 anos.
Os estabelecimentos comerciais que venderem produtos adulterados também responderão solidariamente pelos danos causados aos consumidores.
“O projeto traduz o compromisso do Estado brasileiro com a proteção da vida e da saúde e representa um passo decisivo para garantir maior segurança sanitária à população”, destaca Ana Paula Lima.
Próximos passos
A proposta será analisada pelas comissões de Indústria, Comércio e Serviços; de Defesa do Consumidor; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, antes de ser votada pelo Plenário da Câmara.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.
Debatedores pedem mudanças na habitação popular para evitar perda de imóvel...
Deputados, representantes do governo e beneficiários do Minha Casa Minha Vida (MCMV) defenderam nesta terça-feira (25) mudanças no programa para evitar que famílias percam seus imóveis por conta do alto custo do condomínio e de cobranças judiciais.
O deputado Pedro Uczai (PT-SC), que propôs o debate na Comissão de Legislação Participativa, explicou que muitos moradores têm perdido suas casas por não conseguirem pagar as taxas de condomínio. Em alguns casos, segundo ele, os imóveis chegam a ser leiloados por dívidas.
Uczai citou como exemplo um condomínio que aprovou a construção de uma cobertura de garagem. “Vi decisões em que a assembleia colocou uma cobertura sobre a garagem e cobrou de todos, incluindo moradores quem não têm carro. Olha o absurdo!”, disse.
O deputado é autor do Projeto de Lei 4818/24, que cria um fundo federal para proteger os imóveis do MCMV e evitar que sejam tomados pela Justiça por dívidas de condomínio.
Valor abusivo
A diarista Luciana Pereira, ex-moradora do MCMV em Jaraguá do Sul (SC), contou que perdeu seu apartamento porque a taxa de condomínio chegou a ser três vezes maior do que a parcela do financiamento. Segundo ela, a empresa administradora iniciou cobranças extras que a família não tinha condições de pagar.
“É preciso considerar que a manutenção do condomínio não pode ser assumida por famílias que nunca tiveram condições financeiras nem de construir sua própria meia-água [casa pequena]”, disse.
Além da criação de um fundo público, ela sugeriu aumentar a fiscalização para impedir que empresas abusivas atuem nos residenciais populares.
A deputada Maria do Rosário (PT-RS) também apoiou a criação do fundo e propôs que as prefeituras acompanhem os moradores de dois a cinco anos após a mudança, oferecendo orientação e apoio para prevenir problemas financeiros.
“Eu proponho que a continuidade do morar seja assegurada por meio do acompanhamento técnico social das prefeituras municipais pelo período de dois a cinco anos após a mudança dos moradores”, disse.
Redução das parcelas
Diretora do Departamento de Produção Social da Moradia do Ministério das Cidades, Amanda Alves informou que o governo reduziu de 120 para 60 as parcelas do financiamento para as famílias mais pobres (faixa 1). Ela explicou ainda que famílias do Bolsa Família e do Benefício de Prestação Continuada (BPC) quitam o imóvel após pagar 60 parcelas.
“A gente entende que foi uma medida muito importante para contribuir para que as famílias tivessem condições de arcar com os demais custos da moradia”, disse.
A representante da Caixa, Cássia Rodrigues, afirmou que o custo do condomínio é hoje o principal desafio do programa. Ela apoiou as mudanças e sugeriu:
- estender tarifas sociais de água e luz para o CNPJ dos condomínios;
- ampliar recursos para estender o Trabalho Social por até 24 meses; e
- incentivar modelos de gestão coletiva, além de implementar áreas comerciais e energia fotovoltaica nos empreendimentos para gerar receita.
Comissão debate condições de trabalho dos profissionais de controle de tráfego...
Projeto cria política agrícola para incentivar produção de lúpulo no país
O Projeto de Lei 4275/24 cria a Política Nacional de Incentivo à Produção de Lúpulo de Qualidade. O intuito da proposta é elevar a qualidade e a oferta nacional do produto, essencial para a produção de cerveja. O texto está em análise na Câmara dos Deputados.
Atualmente, quase todo o lúpulo consumido pela indústria cervejeira brasileira é importado. O Brasil é o terceiro maior produtor da bebida no mundo, atrás apenas da China e Estados Unidos.
A proposta prevê as diretrizes e instrumentos da nova política. Entre eles:
- o desenvolvimento de inovações tecnológicas relacionadas à produção, processamento e armazenamento do lúpulo;
- a coordenação e a integração das atividades dos diversos elos da cadeia produtiva;
- a agregação de valor ao produto in natura e a rastreabilidade da produção;
- a oferta de crédito rural para a pré e pós-colheita, com ênfase em agricultores familiares e pequenos produtores; e
- assistência técnica extensão rural.
Pelo texto, o governo deverá definir em regulamento as características do lúpulo de qualidade.
Oportunidade
O projeto é da deputada Delegada Adriana Accorsi (PT-GO). Ela afirma que a medida visa estabelecer uma estrutura institucional que incentive a produção nacional de lúpulo de qualidade, beneficiando principalmente a agricultura familiar e a indústria cervejeira artesanal.
“O lúpulo tem alto custo de produção e requer pesquisa para adaptação às condições climáticas locais. Atualmente, é majoritariamente importado, criando uma oportunidade para expandir sua produção no Brasil”, afirma Accorsi.
Próximos passos
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Agricultura, Pecuária, Abastecimento e Desenvolvimento Rural, e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Presidentes de Parlamentos do G20 defendem colaboração para implantar agenda da...
A colaboração entre os países e dos parlamentos com a sociedade na busca da implantação da Agenda 2030 da ONU predominou nos discursos da 2ª sessão da 10ª Cúpula de Presidentes dos Parlamentos do G20 (P20) e de nações convidadas. O evento acontece na Câmara dos Deputados, em Brasília.
Sob o título “Os Parlamentos e os desafios da crise ambiental e da sustentabilidade”, a sessão foi presidida pelo presidente da Câmara, Arthur Lira, que propôs aos países do G20 o avanço na busca de alternativas de transição ecológica justa e inclusiva.
“Cabe aos parlamentares ter, nessa transição, a sensibilidade de não dissociar os desafios da distribuição de custo e manter a integralidade do conceito de desenvolvimento sustentável, com respeito aos direitos humanos e à dignidade independentemente de raça, gênero e etnia”, disse Lira.
O vice-presidente do Parlamento dos Emirados Árabes Unidos, Tariq Altayer, citou estimativas de que a mudança climática terá um custo de 23 trilhões de dólares até 2050. “Se não enfrentarmos isso [a mudança climática], as consequências afetarão ricos e pobres, aumentando a migração de pessoas que sairão de seus territórios, principalmente dos Estados mais ao sul para o norte”, afirmou.
A presidente do Senado do Canadá, Raymonde Gagné, recordou que apenas 17% das metas da Agenda 2030 da Organização das Nações Unidas (ONU) foram atingidas e em 1/3 delas não houve nenhuma melhoria. “As mudanças dependem da sociedade civil e dos parlamentos. No Canadá, trabalhamos para garantir o desenvolvimento sustentável”, disse, lembrando que o Senado canadense reduziu a zero sua pegada de carbono para dar exemplo.
Reforma financeira
O vice-presidente da Câmara Alta do Reino Unido, Simon Russell, conclamou os outros países a se juntarem ao Reino Unido para reformar o sistema financeiro internacional, citando dados segundo os quais 3,3 bilhões de pessoas vivem em países que pagam mais em juros do que gastam em educação e saúde.
Ele defendeu o aumento da resiliência das economias para enfrentar as mudanças climáticas. “Há perspectiva de aumento de 20% dos alimentos em nível global nos próximos anos”, disse.
Já a presidente do Parlamento de Angola, Carolina Cerqueira, ressaltou que o país incorporou no plano de desenvolvimento nacional a Agenda 2030. “O nosso agir hoje não deve prejudicar as gerações futuras, e a industrialização não pode ter o alto custo do desmatamento, como ocorre no sul de Angola”, ponderou, recordando iniciativas de ampliação de acesso à saúde e ao saneamento básico.
Alta emissão
O presidente do Parlamento da Coreia do Sul, Wonshik Woo, recordou que os países do G20 têm 27% das estimativas de emissão de gases do efeito estufa e o que mundo pode passar da estimativa de 1,5 grau Celsius acima da média pré-industrial.
“Precisamos nos certificar de que os parlamentos adotem medidas efetivas para o alcance das metas de redução de emissão [de gases do efeito estufa] e temos também de colaborar para a transição verde em outros países em desenvolvimento”, disse.
Na mesma linha, a presidente do Parlamento da Indonésia, Puan Maharani, alertou que a agenda de desenvolvimento sustentável da ONU demanda o compromisso dos parlamentos na adoção de leis relevantes para fomentar “crescimento econômico de alta qualidade com atenção à área ambiental e social”. “O relógio está andando, e a inação é inaceitável”, afirmou.
Pela União Interparlamentar, sua presidente, Tulia Ackson, alertou que o desenvolvimento sustentável requer mais que boas intenções e políticas inclusivas. “Nossa união interparlamentar está engajada com os objetivos de desenvolvimento sustentável por meio de ferramentas que trazem efetividade na construção desses objetivos”, disse, citando seminários nos quais há oportunidades de compartilhamento de conhecimento e de abordagens inovadoras.
Realizações
O vice-presidente da Câmara Alta da Índia, Shri Harivansh, disse que seu país sempre esteve à frente no enfrentamento dos desafios do desenvolvimento sustentável. “Aprovamos diferentes leis nas últimas décadas e demos contribuição significativa na redução de emissões, embora sejamos responsáveis por 4% dessas emissões com 17% da população mundial”, apontou.
Também relatando realizações do México, Alejandro Ismael Murat Hinojosa, membro da Câmara Alta do Parlamento, apontou programas de transferência de renda que beneficiam 80% da população mexicana para incrementar o salário mínimo em mais de 100%, considerando essencial a abordagem social no enfrentamento do desenvolvimento sustentável. “Se a sociedade não for incluída nas decisões, tudo ficará na boa intenção”, afirmou o parlamentar.
Respostas a desastres
A vice-presidente da Câmara Baixa da África do Sul, Annelie Lotriet, reforçou a necessidade de implementação de mecanismos de resposta a desastres que atingem muitas comunidades pobres em áreas sensíveis.
Segundo ela, “os desastres na África do Sul impactam o meio ambiente, causam danos substanciais à infraestrutura pública e aos bens privados, levando o governo a níveis mais elevados de débito”.
De igual forma, Telmina Pereira, do Parlamento de Moçambique, lembrou que, devido à localização geográfica do país, a população tem sofrido eventos extremos, como cheias que têm comprometido o setor agrícola, sobretudo a familiar. “Moçambique tem feito mudanças na legislação sobre meio ambiente e proteção de biodiversidade, além de focar em estratégia de transição energética”, ressaltou.
Multipolaridade
O vice-presidente da Câmara Alta da Rússia, Konstantin Kosachev, disse que a implantação da Agenda 2030 enfrenta desafios por causa da instabilidade da economia mundial, mas garantiu que a Rússia continuará a contribuir para os objetivos de desenvolvimento sustentável da ONU. “Mas os países não podem usar esses objetivos para interferir na competividade global”, afirmou.
De modo semelhante, Yang Zhenwu, do Parlamento da China, destacou a filosofia da China de ter um desenvolvimento centrado nas pessoas. Para ele, que é presidente do comitê de assuntos sociais do Parlamento chinês, “a comunidade internacional tem de levar em conta as dificuldades das nações em desenvolvimento e os países desenvolvidos têm de ajudá-los”.
Zhenwu defendeu a convergência em torno da multipolaridade com colaboração conjunta na governança global e salvaguarda da ONU e da Organização Mundial do Comércio (OMC).