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Vinicius Loures / Câmara dos Deputados

Texto da relatora, Rogéria Santos, consolida diversas propostas sobre o tema

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, projeto de lei que cria a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Lipedema. O texto aprovado consolida o Projeto de Lei 5582/23, da deputada Soraya Santos (PL-RJ), e outras seis propostas que tramitam em conjunto.

O lipedema é uma doença crônica e inflamatória que causa o acúmulo desproporcional de gordura, principalmente nos membros, e é frequentemente acompanhada de dor (veja infográfico abaixo).

A nova política tem como objetivo promover a conscientização sobre a doença, qualificar o atendimento no sistema de saúde e estimular a pesquisa científica no Brasil.

Diretrizes e Conscientização
O substitutivo aprovado, apresentado pela relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), estabelece como diretrizes para a atenção integral aos pacientes:

• 
o incentivo à criação e divulgação de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas pelas instâncias competentes;
• o estímulo ao treinamento de profissionais de saúde para o diagnóstico correto e o tratamento da doença;
• a promoção de campanhas de conscientização, com foco em mulheres e grupos mais afetados; e
• a inclusão do tema nos currículos para incentivar estudos científicos sobre a condição.

A relatora explicou que os projetos originais continham dispositivos que criavam obrigações administrativas diretas para o Poder Executivo — como a determinação imediata de novos procedimentos no SUS ou mudanças em currículos acadêmicos —, o que é proibido pelo processo legislativo

O novo texto estabelece apenas as diretrizes gerais da política, respeitando a autonomia técnica do Ministério da Saúde e de órgãos reguladores como a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

A proposta também institui o Junho Roxo, a ser celebrado anualmente como o mês de conscientização sobre o lipedema, visando estimular o diagnóstico precoce e o acolhimento das pacientes.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Bruno Spada / Câmara dos Deputados

Sérgio Kutina (D), ministro do STJ: decisão será vinculante

Em audiência pública na Câmara dos Deputados, defensores de pessoas com neurodivergência disseram esperar que o Superior Tribunal de Justiça (STJ) cumpra seu papel de assegurar o cumprimento das leis sobre direitos das pessoas com deficiência no julgamento sobre tratamentos ofertados pelos planos de saúde. No dia 6 de novembro, o tribunal julga o processo que vai decidir se as seguradoras de saúde podem ou não limitar tratamento de neurodivergentes no país.

Como explicou o ministro do STJ Sérgio Kukina, a decisão será vinculante. Isso significa que todos os juízes de primeiro grau, assim como os tribunais de segunda instância, terão seguir o mesmo entendimento quando julgarem processos relacionados ao assunto.

De acordo com Sérgio Kukina, o relator do processo, ministro Antonio Carlos Ferreira, já considerou que a jurisprudência atual aponta no sentido de que os planos de saúde não podem recusar a cobertura das terapias multidisciplinares para pessoas com neurodivergência.

O diretor do Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos dos Autistas (IBDTEA), Robson Menezes, citou uma extensa lista de leis brasileiras que garantem os direitos das pessoas com deficiência. Ele disse esperar que o julgamento respeite essas leis.

“O STJ tem o poder de defender a interpretação da legislação federal, e a gente vai para a Constituição Federal, que fala sobre saúde e dignidade da pessoa humana, sobre direito à vida. Tem a Lei Berenice Viana e a Lei Brasileira de Inclusão, que garantem atendimento multidisciplinar; a Lei do Rol Exemplificativo, que recentemente foi julgada pelo STF; o Código de Defesa do Consumidor, quando fala de cláusulas abusivas; e o Estatuto da Criança e do Adolescente. E não podemos esquecer o que determinam as próprias resoluções da ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar]”, disse.

Diretrizes
Já os representantes dos planos de saúde defenderam que o mais importante, inclusive para evitar novos processos judiciais, é criar diretrizes nacionais para o atendimento de pessoas neurodivergentes.

De acordo com o diretor-médico da Associação Brasileira de Planos de Saúde (Abramge), Cássio Alves, é papel do Congresso criar essa norma. “A gente procura seguir diretrizes internacionais, temos iniciativas de alguns conselhos profissionais, diretrizes do conselho da Associação de Pediatras, agora apareceu o manual de neurologia infantil, tem recentemente o manual de psicologia. A gente precisa que isso seja integrado", defendeu. "É muito difícil você juntar todos esses conselhos profissionais e fazer uma orientação única, isso tem que partir do nosso órgão regulador.”

Para Cássio Alves, o protocolo de tratamento de pessoas neurodivergentes deve ter regras, como reavaliação periódica e, acima de tudo, utilizar terapias cientificamente comprovadas. Segundo o diretor da Abramge, existem clínicas oferecendo terapias reconhecidamente ineficazes para tratar esses pacientes.

O presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, deputado Duarte Jr. (PSB-MA), no entanto, argumentou que muitas vezes a alegação de que não há comprovação científica das terapias é utilizada simplesmente para negar o tratamento.

“A grande problemática aqui é que quem é consumidor, quem busca esse tratamento, quem busca essa terapia, não é contra evidência científica. O grande problema é o prazo para ter acesso à evidência científica. O problema é que muitos se valem da burocracia, da solenidade, da formalidade para impedir o acesso a direitos. Infelizmente, é isso que acontece”, rebateu o deputado.

Questão financeira
Para o advogado especialista em direitos das pessoas com deficiência e membro do Comitê de Pessoas com Deficiência no Conselho Nacional de Justiça (CNJ) Hebert Batista Alves, a questão é financeira. Segundo ele, os planos de saúde alegam que o excesso de terapias desequilibra as finanças do setor.

Na opinião de Hebert Alves, no entanto, falta transparência tanto dos planos de saúde quanto da Agência Nacional de Saúde Suplementar quanto à real situação financeira das seguradoras.

O diretor do Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos dos Autistas, Robson Menezes, concorda que não há justificativa para o argumento financeiro das empresas. O advogado afirma que, no primeiro semestre desse ano, o setor teve lucro de R$ 11 bilhões.

Renato Araújo/Câmara dos Deputados

A audiência foi realizada pela Comissão de Saúde

Participantes de audiência pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, nesta terça-feira (23), defenderam mobilização popular para evitar retrocesso nos direitos de pessoas com autismo em julgamento do Superior Tribunal de Justiça (STJ).

No dia 6 de novembro, o tribunal vai decidir se planos de saúde podem limitar terapias para pessoas com transtorno do espectro autista.

Segundo o Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos dos Autistas, o STJ sempre considerou obrigatória a cobertura integral pelos planos de saúde das terapias prescritas aos pacientes. Mas agora, segundo o diretor do Instituto, Robson Menezes, há ministros que já indicaram a intenção de votar a favor das seguradoras.

“Agora que o entendimento é vinculante, agora que eles vão aprovar uma lei dentro do Judiciário, eles querem mudar o entendimento. A gente não pede nada demais, a gente pede que o STJ cumpra com a sua obrigação constitucional, jogue de acordo com o que está na lei e siga seu entendimento histórico”, disse.

Quando uma decisão é vinculante, todos os juízes do país devem seguir o mesmo entendimento.

Lista de procedimentos
Os participantes ressaltaram que várias leis asseguram o direito das pessoas com autismo à cobertura integral do tratamento pelos planos de saúde. A polêmica surgiu, segundo o defensor público federal Edilberto da Silva, com a edição da lista de procedimentos que as empresas são obrigadas a fornecer aos segurados, publicada pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) em 2021.

Depois disso, o Congresso aprovou uma lei segundo a qual a lista é meramente exemplificativa, e os planos são obrigados a fornecer o tratamento prescrito. Mas, de acordo com Edilberto da Silva, o Supremo Tribunal Federal flexibilizou esse entendimento ao criar uma série de condições para que os planos ofereçam as terapias prescritas.

“O que está em julgamento não é apenas a quantidade de sessões, mas sim o princípio fundamental: pode o contrato privado restringir o acesso a tratamentos essenciais de uma pessoa com deficiência em afronta direta à Constituição, à Lei Brasileira de Inclusão e à Convenção Internacional do Direito da Pessoa com Deficiência", questionou. Segundo ele, a Defensoria Pública da União entende que a resposta só pode ser negativa. "Quando o Estado regula o setor de saúde suplementar, não pode admitir cláusulas que esvaziem esse direito.”

Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística de 2022 indicam 2,4 milhões de pessoas com autismo no Brasil, mas especialistas calculam que o número real pode chegar a 6,5 milhões. Entre usuários de planos de saúde, seria quase 1,7 milhão, segundo Edilberto da Silva.

Consequências
A psicóloga Claudia Romano, da Associação Brasileira de Psicologia e Medicina Comportamental, alertou que a redução do acesso às terapias traz graves consequências.

“Quando a gente fala de restringir acesso a horas, a gente fala de um retrocesso e de uma negação de parâmetros científicos que chega a ser um negacionismo. A gente fala de piora de sintomas, de regressão dessa pessoa autista e, consequentemente, do estresse, do adoecimento familiar. Isso gera maior dependência, que é mais tempo e quantidade de cuidado ao longo da vida”, apontou.

O debate foi promovido a pedido das deputadas Dra. Alessandra Haber (MDB-PA) e Iza Arruda (MDB-PE) e dos deputados Amom Mandel (Cidadania-AM) e Geraldo Resende (PSDB-MS).

Renato Araújo/Câmara dos Deputados

A audiência foi realizada pela Comissão de Saúde

Participantes de audiência pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, nesta terça-feira (23), defenderam mobilização popular para evitar retrocesso nos direitos de pessoas com autismo em julgamento do Superior Tribunal de Justiça (STJ).

No dia 6 de novembro, o tribunal vai decidir se planos de saúde podem limitar terapias para pessoas com transtorno do espectro autista.

Segundo o Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos dos Autistas, o STJ sempre considerou obrigatória a cobertura integral pelos planos de saúde das terapias prescritas aos pacientes. Mas agora, segundo o diretor do Instituto, Robson Menezes, há ministros que já indicaram a intenção de votar a favor das seguradoras.

“Agora que o entendimento é vinculante, agora que eles vão aprovar uma lei dentro do Judiciário, eles querem mudar o entendimento. A gente não pede nada demais, a gente pede que o STJ cumpra com a sua obrigação constitucional, jogue de acordo com o que está na lei e siga seu entendimento histórico”, disse.

Quando uma decisão é vinculante, todos os juízes do país devem seguir o mesmo entendimento.

Lista de procedimentos
Os participantes ressaltaram que várias leis asseguram o direito das pessoas com autismo à cobertura integral do tratamento pelos planos de saúde. A polêmica surgiu, segundo o defensor público federal Edilberto da Silva, com a edição da lista de procedimentos que as empresas são obrigadas a fornecer aos segurados, publicada pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) em 2021.

Depois disso, o Congresso aprovou uma lei segundo a qual a lista é meramente exemplificativa, e os planos são obrigados a fornecer o tratamento prescrito. Mas, de acordo com Edilberto da Silva, o Supremo Tribunal Federal flexibilizou esse entendimento ao criar uma série de condições para que os planos ofereçam as terapias prescritas.

“O que está em julgamento não é apenas a quantidade de sessões, mas sim o princípio fundamental: pode o contrato privado restringir o acesso a tratamentos essenciais de uma pessoa com deficiência em afronta direta à Constituição, à Lei Brasileira de Inclusão e à Convenção Internacional do Direito da Pessoa com Deficiência", questionou. Segundo ele, a Defensoria Pública da União entende que a resposta só pode ser negativa. "Quando o Estado regula o setor de saúde suplementar, não pode admitir cláusulas que esvaziem esse direito.”

Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística de 2022 indicam 2,4 milhões de pessoas com autismo no Brasil, mas especialistas calculam que o número real pode chegar a 6,5 milhões. Entre usuários de planos de saúde, seria quase 1,7 milhão, segundo Edilberto da Silva.

Consequências
A psicóloga Claudia Romano, da Associação Brasileira de Psicologia e Medicina Comportamental, alertou que a redução do acesso às terapias traz graves consequências.

“Quando a gente fala de restringir acesso a horas, a gente fala de um retrocesso e de uma negação de parâmetros científicos que chega a ser um negacionismo. A gente fala de piora de sintomas, de regressão dessa pessoa autista e, consequentemente, do estresse, do adoecimento familiar. Isso gera maior dependência, que é mais tempo e quantidade de cuidado ao longo da vida”, apontou.

O debate foi promovido a pedido das deputadas Dra. Alessandra Haber (MDB-PA) e Iza Arruda (MDB-PE) e dos deputados Amom Mandel (Cidadania-AM) e Geraldo Resende (PSDB-MS).

Arquivo / Câmara dos Deputados

Ministro Alexandre Padilha participará de audiência pública nesta quarta

Foi instalada nesta terça-feira (5) a comissão responsável pela análise da Medida Provisória (MP) 1301/25. Essa MP criou o programa Agora Tem Especialistas, cujo objetivo é agilizar o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) com médicos especialistas, principalmente para o tratamento de câncer. Em uma de suas primeiras atividades, o colegiado promove nesta quarta-feira (6), às 15h, audiência pública com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para tratar do assunto.

A comissão é mista, ou seja, composta por deputados federais e senadores. O presidente do colegiado é o deputado Yury do Paredão (MDB-CE), que solicitou a audiência pública. O vice-presidente da comissão é o senador Humberto Costa (PT-PE). Já o relator do grupo é o senador Otto Alencar (PSD-BA).

Texto da MP
Editada em 30 de maio, a MP 1301/25 busca ampliar o acesso da população a consultas, exames e procedimentos especializados por meio da adesão de hospitais privados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

O texto também trata da transformação do Hospital Nossa Senhora da Conceição, em Porto Alegre (RS), em Grupo Hospitalar Conceição S.A., além de alterar diversas leis relacionadas à saúde pública, como a Lei Orgânica da Saúde e a que criou o programa Mais Médicos.

Ao assumir a presidência da comissão, Yury do Paredão destacou a importância dessa medida provisória para reduzir as filas no SUS, especialmente na área de especialidades médicas. "Estamos falando de milhões de brasileiros que aguardam por uma consulta com cardiologista, por um exame de imagem ou por uma cirurgia que pode salvar ou transformar vidas. O SUS é o maior sistema de saúde pública do mundo, e é dever do Estado fortalecê-lo com gestão, inovação e foco nas reais necessidades da população", disse o deputado.

O relator da comissão, Otto Alencar, ressaltou que atuará com "muita responsabilidade" na análise da matéria. "Eu sou médico ortopedista, fui professor por muitos anos da Universidade Federal da Bahia. Sem dúvida nenhuma, a iniciativa do presidente Lula é louvável", afirmou.

Audiência pública
Além da audiência com o ministro da Saúde, a comissão também aprovou uma segunda audiência pública, marcada para a próxima terça-feira (12), às 14h30.

Devem ser convidados representantes da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), da Secretaria Nacional do Consumidor (Senacon), do Conselho Nacional de Saúde e dos conselhos de secretários estaduais e municipais de saúde.

A comissão tem até o dia 26 de setembro para concluir a análise dessa medida provisória.