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Doença Celíaca: sintomas vão além do intestino e dificultam diagnóstico
Iluminação vermelha no Congresso conscientiza sobre a talassemia
O Congresso Nacional se ilumina de vermelho nesta sexta-feira (9) em apoio ao Dia Internacional da Talassemia, data dedicada à conscientização sobre a doença (8 de maio). A talassemia é uma doença genética e crônica que causa a produção de hemácias defeituosas. Nos casos mais graves, os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares.
Segundo a Federação Internacional de Talassemia, cerca de 100 milhões de pessoas no mundo possuem genes relacionados à doença, e mais de 300 mil bebês nascem todos os anos com formas graves do problema. As ações deste dia buscam dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença e incentivar a adoção de políticas de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento.
Diagnóstico e sintomas
O diagnóstico da doença é feito por meio da história clínica do paciente, sua origem étnica (já que a enfermidade genética é originária de países da área do mediterrâneo) e exames laboratoriais, entre eles a eletroforese de hemoglobina quantitativa e qualitativa para determinar o tipo da doença.
Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são: cansaço e fraqueza; palidez e icterícia; atraso no crescimento; abdômen desenvolvido; aumento do baço; e alterações ósseas.
Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que permitem o controle.
Iluminação vermelha
A cor vermelha simboliza o sangue e busca chamar atenção para os desafios enfrentados por pessoas que convivem com a doença genética, que afeta a produção de hemoglobina e exige transfusões sanguíneas regulares e uso contínuo de medicamentos.
A iniciativa foi articulada pelo deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), em parceria com a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). “O Dia Internacional da Talassemia é uma oportunidade importante para chamar a atenção do Brasil para essa doença que ainda precisa de mais apoio do poder público. Já no ano passado iluminamos a Câmara para conscientizar sobre a causa, e seguimos firmes nesse compromisso", afirmou o deputado.
Congresso se ilumina de lilás pelo Dia de Conscientização sobre a...
Aprovado texto-base de projeto que cria o Dia Marielle Franco em...
A Câmara dos Deputados aprovou o texto-base do projeto que institui o Dia Marielle Franco - Dia Nacional das Defensoras e Defensores de Direitos Humanos. Foi escolhido o dia 14 de março, data em que a vereadora do Rio de Janeiro e seu motorista, Anderson Gomes, foram assassinados em 2018.
O texto-base da relatora, deputada Benedita da Silva (PT-RJ), foi aprovado em Plenário nesta segunda-feira (5). Ainda serão votados três destaques que podem alterar pontos do Projeto de Lei 6366/19, do ex-deputado David Miranda e outros nove deputados do Psol.
Benedita da Silva afirmou que o reconhecimento institucional do papel das defensoras e dos defensores de direitos humanos contribui para fortalecer a democracia brasileira, ao valorizar sujeitos que historicamente lutam pela efetivação dos direitos fundamentais.
"O projeto, ao instituir uma data de reconhecimento e memória, não apenas homenageia Marielle e tantas outras pessoas, mas promove a conscientização nacional sobre a importância da garantia da integridade física, psicológica e política desses sujeitos", disse a deputada.
Ela lembrou que a data já é marco de resistência e memória em diferentes partes do Brasil: as assembleias legislativas do Pará, da Paraíba e de Pernambuco têm propostas aprovadas, assim como a Câmara Municipal de Porto Alegre. Em 2024, o Instituto Marielle Franco mapeou mais de 150 atividades realizadas no mês de março, em mais de 80 municípios brasileiros.
"Tal densidade de homenagens comprova que a instituição do Dia Marielle Franco em nível federal encontra respaldo concreto na prática social e institucional já em curso”, afirmou Benedita da Silva.
Ações de valorização
A relatora concordou com duas emendas propostas pela líder do Psol, deputada Talíria Petrone (RJ). A primeira homenageia a data com o nome da vereadora carioca. Já a segunda emenda permite a entidades públicas e privadas promover ações para valorização e proteção de defensores de direitos humanos, como:
- promoção de debate público sobre a importância da atuação de defensoras e defensores;
- incentivo à participação de mulheres, pessoas negras, povos indígenas e demais grupos historicamente marginalizados;
- disseminação de informações sobre mecanismos nacionais e internacionais de proteção a defensores.
Debate em Plenário
O deputado Chico Alencar (Psol-RJ) ressaltou que a proposta fortalece a cultura dos direitos humanos. "O dia nacional das defensoras e dos defensores é o dia do reconhecimento de cada ser humano como gente, como pessoa. Isso parece óbvio, mas não é", afirmou.
Deputados da oposição, no entanto, classificaram como "hipocrisia" a votação da proposta sem analisar o projeto que concede anistia aos acusados de tentativa de golpe de Estado em 8 de janeiro de 2023 (PL 2858/22). "Como podemos votar a favor da criação de um dia dos defensores dos direitos humanos sendo que estamos tendo direitos humanos desrespeitados no nosso país? Anistia já", afirmou o deputado Marcos Pollon (PL-MS).
O deputado Luiz Lima (Novo-RJ) apontou a falta de audiência pública sobre a proposta analisada hoje, como está previsto na Lei 12.345/10. "Não teve audiência pública, não teve consulta. Teve um ato solene na Casa. A Câmara não respeita suas próprias regras", criticou.
Segundo o presidente da Câmara, Hugo Motta, a realização de audiências públicas pode acontecer em qualquer momento da tramitação do projeto, inclusive no Senado. “Não há exigência de audiências antes da votação em Plenário [da Câmara]", informou.
Mais de 1.100 casos de violência contra defensores de direitos humanos ocorreram no Brasil entre 2019 e 2022, de acordo com um levantamento feito pelas organizações Terra de Direitos e Justiça Global. O dado foi citado pela líder do Psol, deputada Talíria Petrone, durante homenagem a Marielle Franco em março, em lembrança aos sete anos do assassinato.
Comissão aprova projeto que exige estratégia na escola para prevenção de...
A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei para ampliar as atuais atribuições dos estabelecimentos de ensino na promoção de um ambiente escolar seguro.
A proposta altera a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB), que já prevê ações contra as drogas. Com a mudança, a LDB também exigirá estratégias para prevenção e conscientização dos riscos de acidentes e doenças.
O texto aprovado é o substitutivo da relatora, deputada Franciane Bayer (Republicanos-RS), para o Projeto de Lei 5430/23, do deputado Bruno Ganem (Pode-SP). A versão original previa a criação nas escolas de comissões internas para prevenção de acidentes, doenças e violência.
“Deve-se preservar a autonomia das escolas para que tomem as providências que julgarem mais oportunas e adequadas para o cumprimento das responsabilidades legais”, disse a relatora, ao descartar as comissões internas.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Integração Nacional e Desenvolvimento Regional; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Câmara pode votar nesta segunda-feira projeto que facilita combate a incêndios...
Na última semana de abril, a Câmara dos Deputados pode votar o projeto de lei sobre normas de facilitação do combate a incêndios florestais e queimadas. Por causa do feriado de 1º de maio, as sessões do Plenário serão de segunda-feira (28) a quarta-feira (30).
De autoria do deputado José Guimarães (PT-CE), o Projeto de Lei 3469/24 já teve sua discussão concluída pelo Plenário. O texto do relator, do deputado Nilto Tatto (PT-SP), aglutina cinco medidas provisórias sobre o tema e sobre reconstrução de infraestrutura destruída por eventos climáticos.
O texto altera a Política Nacional de Manejo Integrado do Fogo (Lei 14.944/24) para manter o grau de proteção original de uma vegetação nativa primária ou secundária existente antes de incêndio ou de qualquer outra forma de degradação florestal não autorizada ou licenciada (como derrubada, por exemplo).
A oposição apresentou um destaque para votar esse trecho em separado do restante do texto, pretendendo derrubar a regra.
Violência nas escolas
Outro projeto em pauta é o PL 5669/23, da deputada Luisa Canziani (PSD-PR) e outros, que cria a Política de Prevenção e Combate à Violência em Âmbito Escolar (Prever), a ser implementada pela União em cooperação e colaboração com estados e municípios.
A prioridade será para as escolas públicas da educação básica. As ações deverão fazer parte de planos estaduais e municipais orientados por um plano nacional.
Um regulamento definirá parâmetros para a adoção de um protocolo nacional de avaliação de fatores de risco e de proteção relacionados à violência nas escolas, a ser criado pelas autoridades competentes responsáveis pelas políticas de proteção à criança e ao adolescente e de direitos humanos.
Jogos e rede social
Já o Projeto de Lei 3224/24, do deputado Dorinaldo Malafaia (PDT-AP), cria uma campanha nacional sobre a utilização consciente da tecnologia digital, inclusive jogos eletrônicos e rede social.
O texto conta com parecer preliminar da relatora, deputada Duda Salabert (PDT-MG), que prevê a realização da campanha em todo mês de abril. Além das redes e dos jogos, o tema abrangerá a utilização de programas computacionais, softwares e similares conectados à internet ou a outra rede de comunicações.
Durante a campanha, deverão ser realizadas ações e atividades de conscientização nas instituições de ensino, de saúde, de comunicação e de proteção à criança e ao adolescente.
O objetivo é partilhar informações sobre o uso responsável e moderado da tecnologia digital e sobre os riscos potenciais do seu uso excessivo na saúde mental, física e emocional dos indivíduos.
Congresso se ilumina de marrom como parte da campanha de prevenção...
Projeto cria programa de apoio a pessoas com esclerose múltipla e...
O Projeto de Lei 294/25 cria o Programa Nacional de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla (PNAPEM). O texto também define a esclerose múltipla como deficiência para todos os efeitos legais. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
O objetivo principal do programa é assegurar aos pacientes acesso a tratamento médico e psicológico especializados, incluindo medicamentos, terapias e reabilitação, além de:
- incentivar a pesquisa científica para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos;
- promover ações de conscientização e educação pública sobre a esclerose múltipla; e
- capacitar profissionais de saúde, especialmente os da atenção primária para o diagnóstico da doença.
Autor do projeto, o deputado Pezenti (MDB-SC) lembra que a esclerose múltipla é uma condição crônica, progressiva e autoimune que afeta o sistema nervoso central, impactando significativamente a vida produtiva e social dos diagnosticados.
Segundo ele, a falta de políticas públicas específicas e a limitação no reconhecimento da condição como deficiência no Brasil são fatores que agravam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
"A proposta pretende oferecer suporte multidimensional a esses pacientes, incluindo acesso a tratamentos, reabilitação e programas de saúde e educação social", afirma o deputado .
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Participantes de audiência pedem inclusão de pessoas com autismo na escola...
Em audiência pública realizada na Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, os participantes defenderam o cumprimento das leis que asseguram os direitos de pessoas do espectro autista. A data é comemorada em 2 de abril.
Assim como outras mães atípicas, a coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil da Região Nordeste, Poliana Gatinho, reivindicou a contratação de acompanhante especializado pelas escolas, por exemplo. Esse direito é assegurado por lei desde 2012. No entanto, segundo relatos dos participantes da audiência, até hoje quase nunca a legislação é cumprida. "A inclusão escolar no Brasil é uma mentira que nos contam, e a gente finge que acredita porque a gente não pode desistir da vida escolar dos nossos filhos, porque é na escola que eles têm a oportunidade de aprender, de se desenvolver, de escrever e de serem cidadãos como todo o cidadão brasileiro”, lamentou Poliana.
Moradora de São Luiz, no Maranhão, ela afirma que a cidade não conta sequer com professores de apoio. Ela própria paga um tutor para o filho frequentar a escola. Ainda assim, afirma que a inclusão dele fica comprometida. “Ele vai para a aula com o professor de apoio dois dias por semana, porque quando ele não tem tutora, ele não é capaz de acompanhar, ele precisa sair, ele precisa levantar, às vezes ele precisa oralizar. Como é que ele vai estar numa sala com 35 alunos e apenas uma professora".
Laudo médico
De acordo com a presidente do Instituto Autismo no Amazonas, Ana Maria Silva do Nascimento Melo, no estado há relatos de famílias na fila de espera há mais de um ano por consulta na rede pública para conseguir o diagnóstico de autismo. Enquanto isso, a ativista ressalta que crianças e familiares ficam “condenados à exclusão”. Sem acesso ao laudo médico, autistas não têm acesso a direitos como isenção de passagem no transporte público, acompanhamento médico, adequação escolar e recebimento do Benefício de Prestação Continuada (BPC).
Já o diretor de Comunicação da Abraça, David Morais, destacou que a Lei Brasileira de Inclusão garante o direito à acessibilidade no ambiente de trabalho para pessoas com autismo. No entanto, nesse caso também, a lei não estaria sendo cumprida. “Pesquisa mostra que as pessoas autistas estão fora do mercado de trabalho, pela falta de adaptações, pela falta de suporte, acessibilidade, porque a inclusão é só um bla bla bla bla ainda, infelizmente, a inclusão é um faz de conta.”
Existe na Câmara projeto de lei que trata do trabalho apoiado para as pessoas do espectro autista. A deputada Erika Kokay (PT-DF) relatou que a proposta já foi aprovada na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. A parlamentar defendeu a aprovação definitiva da medida, “para que todas as pessoas tenham todos os direitos”.
O deputado Amom Mandel (Cidadania-AM) relatou a própria experiência com o autismo. O parlamentar recebeu o diagnóstico aos 14 anos. “Por muito tempo, eu tive vergonha disso. Tive resistência até mesmo dentro da família, quando tive esse diagnóstico na minha infância, me forçaram a lutar arte marcial, por exemplo, para ter contato ali, humano, porque não eu olhava no olho das pessoas. O meu diagnóstico foi tornado público, não pela minha vontade, mas por opositores do meu estado.”
Estatísticas
Amom Mandel reclamou da falta de estatísticas sobre as pessoas do espectro autista. O deputado defendeu que, com levantamento adequado do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, os governantes seriam obrigados, por exemplo, a contratar acompanhantes especializados para as escolas em quantidade adequada.
Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e autor do pedido para a realização da homenagem ao dia de conscientização sobre o autismo, o deputado Duarte Jr. (PSB-MA) comemorou que, pela primeira vez, a comissão contou com intérprete de libras. Segundo o parlamentar, a tradução será definitiva a partir de agora.
Projeto cria taxa sobre emissão de gases poluidores a ser cobrada...
O Projeto de Lei 4748/24, em análise na Câmara dos Deputados, prevê a taxação das emissões de carbono do transporte aéreo e terrestre (transporte coletivo interestadual e internacional). Os recursos arrecadados serão aplicados em projetos ambientais.
Pela proposta, a Taxa de Compensação de Emissões de Gases de Efeito Estufa (TCE-GEE) será cobrada dos usuários de transporte aéreo e terrestre com base na estimativa de emissões de GEE por passageiro.
O valor será definido em regulamento próprio considerando:
- a distância percorrida;
- o modal de transporte (terrestre ou aéreo);
- as emissões estimadas de GEE por quilômetro percorrido.
Estarão isentos da taxação os usuários de transporte utilizado exclusivamente para fins de assistência humanitária ou emergencial.
Fundo
Os recursos arrecadados pela taxa serão depositados no Fundo Nacional de Compensação de Emissões de Gases de Efeito Estufa (FNC-GEE), gerido pelos ministérios dos Transportes e da Agricultura. Poderão ser financiados projetos que tenham por objetivos:
- estimular o plantio de florestas de reflorestamento e sistemas agroflorestais
em unidades de produção agropecuária; - promover a recuperação de vegetação nativa e a recomposição florestal em
unidades de produção agropecuária; - desenvolver e propor planos de produção florestal de florestas plantadas em
unidades de produção agropecuária para a produção de celulose, madeira,
energia e outros fins; - prestar apoio técnico à implementação dos programas de fomento às
florestas plantadas em unidades de produção agropecuária; - desenvolver e propor planos de produção sustentável;
- apoiar o Ministério da Agricultura e Pecuária na elaboração do Plano
Nacional de Desenvolvimento de Florestas Plantadas (Decreto 8.375/14); - implementar programas de educação ambiental e incentivo à adoção de
práticas sustentáveis e conscientização sobre mudanças climáticas; - apoiar pesquisa e desenvolvimento de tecnologias de transporte de baixo
carbono, incluindo eletrificação de veículos e combustíveis renováveis.
O deputado Fausto Pinato (PP-SP), autor da proposta, afirma que o Brasil precisa se alinhar às estratégias globais de mitigação da crise climática. Segundo ele, o projeto de taxação das emissões foi baseado em práticas internacionais.
“A TCE-GEE não apenas incentiva a redução de emissões no setor de transporte, mas também impulsiona a modernização e a sustentabilidade econômica do País”, diz Pinato.
Próximos passos
O projeto será analisado em caráter conclusivo por cinco comissões: Agricultura, Pecuária, Abastecimento e Desenvolvimento Rural; Viação e Transportes; Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.