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Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doenças raras
O Projeto de Lei 3373/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras e estabelece regras para a dispensação de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O cadastro será mantido e custeado pelo Ministério da Saúde. A pasta irá definir o conceito de doença rara com base em critérios técnicos, inclusive quanto à prevalência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios serão responsáveis por atualizar as informações do cadastro, sob orientação do Ministério da Saúde. O acesso ao sistema poderá ser concedido a qualquer profissional de saúde habilitado em todo o território nacional.
Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa é uma medida de justiça social, de fortalecimento da política pública de saúde e de respeito à dignidade da pessoa humana. "É fundamental para estruturar uma jornada de cuidado contínua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas famílias o acesso adequado aos serviços de saúde e ao tratamento necessário", disse.
Medicamentos
A dispensação de medicamentos para doenças raras dependerá do prévio registro da doença no cadastro. O medicamento também precisará estar registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e incorporado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplicação acima de mil salários mínimos (atualmente R$ 1,62 milhão), a aquisição e a distribuição serão responsabilidade do Ministério da Saúde. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) poderá firmar termo de cooperação com a pasta para monitorar esse processo.
No caso de beneficiários de planos de saúde, a aquisição dos medicamentos de alto custo ocorrerá por intermédio do SUS. As operadoras, porém, deverão ressarcir o sistema público pelo valor de aquisição do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que é a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. O descumprimento poderá resultar na perda do registro da operadora junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Dados
Além do cadastro, o Ministério da Saúde deverá criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve também informar o status das incorporações no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolução clínica dos pacientes, com sigilo das informações pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Próximos passos
A proposta deve ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Comissão aprova criação de programa de transporte público entre municípios do...
A Comissão de Desenvolvimento Urbano da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 6727/25, que institui o Programa Nacional de Mobilidade Intermunicipal do Interior para garantir transporte público regular, seguro e acessível entre municípios do interior, áreas rurais e localidades remotas. O objetivo central é assegurar que populações isoladas possam se deslocar para acessar serviços de saúde, educação e trabalho.
O programa tem caráter social e estruturante e será implementado prioritariamente em regiões com baixa oferta de transporte público intermunicipal. Segundo o texto, a iniciativa reconhece a mobilidade como instrumento de acesso a direitos fundamentais – e não apenas como serviço de transporte.
Modalidades e prioridades
O programa poderá utilizar diferentes modalidades de transporte, conforme a realidade local:
- ônibus;
- vans ou micro-ônibus;
- transporte fluvial de passageiros;
- outras soluções adequadas ao território.
A escolha da modalidade levará em conta viabilidade técnica, custo, segurança e impacto social. O texto determina que serão priorizadas soluções simples, regulares e de fácil manutenção.
Os trajetos e horários deverão ser planejados de acordo com a oferta regional de serviços. Terão prioridade os deslocamentos para consultas, exames e tratamentos de saúde; acesso a escolas; atividades de trabalho; e serviços públicos essenciais. Usuários em situação de vulnerabilidade social também terão atendimento preferencial.
Integração com SUS e Suas
Uma das inovações da proposta é a integração do programa com o Sistema Único de Saúde (SUS) e com o Sistema Único de Assistência Social (Suas). O alinhamento permitirá planejar rotas e horários de acordo com as demandas reais da população, como consultas, tratamentos continuados e acompanhamento social.
O texto deixa claro que o transporte previsto no programa complementa o transporte de pacientes já existente. A integração poderá ocorrer por meio de agendamento, encaminhamento institucional ou custeio compartilhado.
Financiamento e gestão
O programa será custeado com recursos federais, podendo ser complementado por estados e municípios. Os recursos poderão ser usados para operação do serviço, contratação de prestadores, aquisição ou adaptação de veículos e embarcações, além de manutenção e apoio logístico.
O apoio financeiro federal considerará critérios como grau de isolamento, renda média, densidade populacional e carência de transporte na região.
A coordenação caberá ao Executivo federal, em articulação com estados, municípios, órgãos de transporte, gestores do SUS e do Suas e consórcios públicos intermunicipais. A execução poderá ser feita diretamente ou por meio de convênios, consórcios ou contratos.
O programa será monitorado de forma contínua, com divulgação de dados sobre rotas atendidas, número de usuários, tipos de deslocamento, recursos aplicados e impactos sociais observados.
O autor do projeto, deputado Duda Ramos (Pode-RR), afirma que, em amplas áreas do interior brasileiro, especialmente nas regiões Norte e em municípios de difícil acesso, a ausência de transporte intermunicipal regular impede o acesso contínuo a serviços essenciais. "O isolamento territorial converte-se em fator de exclusão social, agravando desigualdades regionais e comprometendo a efetividade de políticas públicas universais", disse.
Para o relator, deputado Eli Borges (Republicanos-TO), o projeto é uma medida "socialmente justa, constitucionalmente adequada e administrativamente viável", promovendo inclusão territorial, redução de desigualdades regionais e efetivação concreta dos direitos fundamentais da população brasileira residente no interior.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova proposta para regular relação entre carros e bicicletas no...
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que altera diversos artigos do Código de Trânsito Brasileiro (CTB) para regular a interação entre veículos e bicicletas. O projeto segue para o Senado, caso não haja recurso de análise pelo Plenário.
Pela proposta, fica proibido ao motorista ultrapassar ciclista na proximidade de esquina ou cruzamento ou em local que acabe bloqueando a passagem do ciclista. O texto também proíbe os motoristas de virarem à direita ou parar logo após efetivar manobra de ultrapassagem.
A proposta inclusive cria nova infração de trânsito de natureza grave (5 pontos na carteira) para quem entrar à direita imediatamente após realizar ultrapassagem.
Também prevê punição para o condutor que deixar de parar o veículo quando for interceptado por um conjunto de bicicletas e ainda para aquele que transitar com o farol desregulado ou com luz alta perturbando, além dos demais condutores, os pedestres e os ciclistas.
O projeto dobra as multas ocorridas em trecho em obras, com sinalização, de rua ou rodovia. E estabelece velocidade máxima de 20 km/h em estacionamentos.
Ciclista
Já o ciclista será obrigado a sinalizar, por meio de dispositivo luminoso, ou gesticulando com a mão esquerda, se continuará seguindo em linha reta ou irá convergir para o lado. O ciclista deverá fazer isso sempre que se aproximar de cruzamento ou esquina, e as bicicletas não poderão utilizar luz intermitente ou pisca-pisca.
Quando não houver ciclovia, ciclofaixa ou acostamento, os ciclistas deverão ficar no canto da pista, no mesmo sentido dos veículos. Desde que autorizado e devidamente sinalizado, será permitido o estacionamento de bicicletas nos passeios. As bicicletas, no entanto, devem ficar em posição que não prejudique o deslocamento seguro dos pedestres.
O projeto limita a velocidade de bicicletas elétricas em 50 km/h. O texto tira a necessidade de espelho retrovisor como equipamento obrigatório para bicicletas e também estende aos ciclistas a prioridade de travessia já assegurada aos pedestres nas faixas delimitadas.
O deslocamento em skate, patinetes (motorizados ou não), diciclos (veículos elétricos de duas rodas posicionadas lado a lado) e similares em calçadas deve ser feito em velocidade compatível com a segurança dos pedestres.
O texto aprovado na CCJ é um substitutivo do deputado Paulo Abi-Ackel (PSDB-MG) ao Projeto de Lei 6207/13, do ex-deputado Walter Feldman. O projeto original também trazia alteração na Lei de Parcelamento do Solo Urbano que definia ciclovias ou ciclofaixas como infraestrutura básica de zonas habitacionais.
Acessibilidade
O projeto inclui calçadas, passeios e passagens de pedestres no rol da infraestrutura de mobilidade urbana, ao lado de vias e ciclovias.
Também ganham prioridade nas diretrizes da Política Nacional de Mobilidade Urbana (PNMU) a acessibilidade das pessoas com deficiência e os deslocamentos de pedestres. O texto estabelece ainda a locomoção segura como garantia de pedestres e ciclistas.
Minha Casa, Minha Vida
O substitutivo mantém o trecho que altera o Programa Minha Casa, Minha Vida para incluir ciclofaixas ou ciclovias entre os requisitos de infraestrutura básica de empreendimentos habitacionais.
A exigência de ciclovias ou ciclofaixas nos projetos poderá ser dispensada nos locais onde, comprovadamente, a topografia não favoreça o uso de bicicletas.
Participação
Órgãos ou entidades do Sistema Nacional de Trânsito devem manter um canal fácil e simples de comunicação com os cidadãos para prestar esclarecimentos e registrar sugestões e reclamações da população.
O texto determina também o aumento da representatividade dos membros da sociedade civil junto aos órgãos de trânsito, por meio de consultas e de assento em órgão especializado, como no Conselho Nacional de Trânsito (Contran).
Comissão aprova projeto que muda regras para homenagens em rodovias federais
A Comissão de Viação e Transportes da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria novos critérios para dar nome de pessoas a trechos de rodovias federais. A proposta altera a Lei 6.682/79, que trata desse tipo de homenagem.
O texto aprovado é a versão do relator, deputado Zé Trovão (PL-SC), para o Projeto de Lei 3201/19, do ex-senador Jorginho Mello (SC); e ao Projeto de Lei 3471/23, do deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que tramitam em conjunto. O relator unificou as duas iniciativas.
“A exigência de consultas e audiências públicas constitui importante instrumento para incremento da participação popular em decisões políticas, pois pode servir de base para a decisão dos parlamentares”, afirmou Zé Trovão.
Restrições
Pelo texto aprovado, o parlamentar só poderá sugerir homenagens para estação terminal, obra de arte ou trecho de via localizado no estado pelo qual foi eleito — hoje não há essa restrição.
A proposta também exige que a pessoa homenageada tenha tido ampla notoriedade entre a população.
Próximos passos
O projeto ainda será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Cultura; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Entra em vigor a lei institui o Estatuto dos Direitos do...
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou, sem vetos, a Lei 15.378/26, que institui o Estatuto dos Direitos do Paciente. O texto foi publicado no Diário Oficial da União desta terça-feira (7).
A nova lei reúne regras sobre direitos e responsabilidades de pacientes atendidos por serviços de saúde e por profissionais, seja na rede pública ou na rede privada.
A nova lei garante ao paciente os seguintes direitos, entre outros:
- ser examinado em local privado;
- ser informado de forma clara sobre sua condição de saúde, riscos, benefícios de procedimentos, alternativas de tratamento e efeitos colaterais de medicamentos;
- envolver-se ativamente no seu plano terapêutico e nas decisões sobre seus cuidados;
- ser informado se um tratamento ou medicamento é experimental, tendo a liberdade de recusar a participação em pesquisas;
- consentir e retirar o consentimento ao tratamento a qualquer momento, sem represálias;
- ter respeitadas suas decisões registradas sobre quais tratamentos aceita ou recusa quando não puder se expressar;
- indicar um representante para decidir por ele em caso de incapacidade;
- buscar por uma segunda opinião médica em qualquer fase do tratamento;
- acessar gratuitamente seu prontuário médico, sem necessidade de justificativa, incluindo a obtenção de cópias e o direito de solicitar retificações;
- ter acesso a cuidados de saúde de qualidade, prestados em instalações limpas e adequadas por profissionais capacitados, dentro de um tempo oportuno;
- questionar profissionais sobre a higienização de mãos e instrumentos;
- conferir dosagem e procedência de medicamentos antes de recebê-los;
- ter acompanhante em consultas e internações, salvo em casos onde a presença possa prejudicar a saúde ou a segurança;
- não sofrer distinção ou restrição baseada em raça, sexo, cor, religião, renda, deficiência ou qualquer outra forma de discriminação;
- ser chamado pelo seu nome de preferência e de ter suas particularidades culturais e religiosas respeitadas;
- recusar visitas e a presença de estudantes ou profissionais estranhos ao seu atendimento;
- ter acesso a cuidados que visem o alívio da dor e do sofrimento, além do direito de escolher o local de sua morte; e
- ter preservada a confidencialidade de seus dados de saúde, mesmo após a morte.
Caberá ao governo divulgar os direitos e deveres dos pacientes, realizar pesquisas periódicas sobre a qualidade dos serviços, produzir relatório anual sobre a implantação da lei e acolher reclamações sobre descumprimento desses direitos.
Justificativa
A nova norma tem origem no Projeto de Lei 5559/16, dos ex-deputados Pepe Vargas (RS), Chico D'Angelo (RJ) e Henrique Fontana (RS). Aprovado pela Câmara dos Deputados em 2021, o texto foi aprovado pelo Senado com ajustes na redação.
Na justificativa que acompanha a versão original do projeto, os autores disseram que, embora existam leis estaduais e normas infralegais sobre os direitos dos usuários, não há nenhuma norma sobre a titularidade de direitos dos pacientes.
A norma sancionada também determina que a violação dos direitos do paciente caracteriza situação contrária aos direitos humanos, conforme previsão da Lei 12.986/14, que trata do Conselho Nacional dos Direitos Humanos (CNDH).
Projeto cria Fundo para Acolhimento de Animais para financiar abrigos
O Projeto de Lei 6978/25 cria o Fundo para Acolhimento de Animais (FAA) para financiar abrigos e centros que cuidam de animais abandonados ou vítimas de maus-tratos. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O objetivo é garantir recursos permanentes para custear despesas essenciais como consultas veterinárias, cirurgias (incluindo castração), vacinas, alimentação e melhorias na estrutura dos locais de acolhimento.
Poderão receber o dinheiro tanto centros mantidos pelo poder público quanto ONGs de proteção animal e consórcios públicos, desde que cumpram regras de fiscalização e prestação de contas.
O autor, deputado Duda Ramos (MDB-RR), afirma que muitos abrigos hoje dependem de doações instáveis, o que prejudica o serviço. “A ausência de uma fonte permanente de financiamento compromete a continuidade dos serviços prestados e limita a capacidade de atendimento”, diz em justificativa.
Origem do dinheiro
Segundo o texto, o fundo será abastecido por verbas do Orçamento da União, doações de pessoas e empresas, e repasses voluntários de estados e municípios.
Também poderão compor o fundo recursos vindos de multas e acordos judiciais (termos de ajustamento de conduta) relacionados a crimes ambientais ou maus-tratos a animais.
Transparência e punição
Quem receber o recurso deverá apresentar um relatório anual detalhado sobre os gastos e o número de animais atendidos. O uso irregular do dinheiro poderá levar à suspensão dos repasses, obrigação de devolver os valores e proibição de receber novos recursos por cinco anos.
Próximos passos
A proposta que tramita em caráter conclusivo e será analisada pelas comissões de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. . Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova direito a tratamento de câncer no estado onde mora...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, projeto de lei que garante às pessoas com câncer o direito de realizar o tratamento oncológico integral no estado onde moram. O projeto também garante o transporte sanitário entre cidades dentro do estado, quando necessário.
O objetivo é evitar que o paciente precise percorrer longas distâncias para ter acesso a consultas, exames e cirurgias pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O texto aprovado é a versão da relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), ao Projeto de Lei 1896/25, da deputada Meire Serafim (União-AC). O novo texto inclui a alteração na lei que cria a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer.
Segundo a relatora, a mudança reforça os princípios de regionalização e atendimento completo dentro do SUS.
“Ao priorizar a estruturação de serviços de oncologia nos estados e garantir transporte quando necessário, o projeto melhora o acesso à saúde e a qualidade de vida dos pacientes, além de favorecer diagnósticos precoces e tratamentos mais eficazes”, disse a relatora.
O projeto prevê que a nova regra entrará em vigor 180 dias após ser publicada como lei.
Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova dispensa de perícia periódica para quem usa cadeira de...
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 5444/25, que dispensa a pessoa com incapacidade permanente de perícia médica periódica para a concessão e substituição de cadeira de rodas motorizada.
Casos com suspeita fundamentada de fraude ou erro ainda devem passar pela reavaliação.
A proposta altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência para incluir essa dispensa.
Avaliações desnecessárias
Segundo a autora, deputada Lêda Borges (PSDB-GO), a natureza permanente e irreversível de determinadas deficiências elimina a possibilidade de reversão do quadro clínico, tornando desnecessária a repetição de avaliações médicas que apenas confirmariam uma condição já atestada e imutável.
"A exigência de perícias periódicas, nessas circunstâncias, além de burocrática e onerosa, gera constrangimentos indevidos às pessoas com deficiência", disse.
Borges citou leis que dispensaram o segurado do Regime Geral de Previdência Social e o beneficiário do Benefício de Prestação Continuada dessas reavaliações quando a incapacidade for permanente, irreversível ou irrecuperável.
"Se a legislação já afastou a necessidade de perícias repetitivas para a manutenção de benefícios previdenciários e assistenciais, com maior razão deve ser aplicado o mesmo raciocínio para a concessão e substituição de tecnologias assistivas", argumentou a autora.
Gasto público
O relator, deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), afirmou que o projeto simplifica procedimentos administrativos, assegurando que a perícia médica seja exigida apenas na concessão inicial do equipamento, salvo em hipóteses excepcionais.
"A iniciativa contribui para a racionalização do gasto público, ao evitar a realização de consultas e perícias médicas desnecessárias, permitindo que os recursos públicos sejam direcionados àqueles que efetivamente necessitam de avaliação clínica, sem prejuízo ao controle e à fiscalização por parte do Poder Público."
Próximos passos
O projeto ainda será analisado em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Deputados analisam MP que cria o programa Agora Tem Especialistas; acompanhe
A Câmara dos Deputados iniciou a Ordem do Dia do Plenário e analisa agora a Medida Provisória 1301/25, que cria o Programa Agora Tem Especialistas para ampliar o acesso do usuário do Sistema Único de Saúde (SUS) a serviços de saúde por meio da oferta de prestadores privados em troca de redução em tributos federais.
"A aprovação da medida irá ajudar o Ministério da Saúde, em parceria com estados, municípios e instituições filantrópicas, a diminuir as filas nas consultas, procedimentos e exames médicos, ajudando a melhorar consideravelmente a qualidade da saúde do povo brasileiro", disse o presidente da Câmara, Hugo Motta (Republicanos-PB).
Motta agradeceu a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que acompanha no Plenário a votação da MP.
Regras do programa
Segundo o texto da medida provisória, o programa funcionará até 31 de dezembro de 2030. A renúncia fiscal estimada será de R$ 2 bilhões ao ano a partir de 2026. Embora os procedimentos possam ser realizados já a partir deste ano, as deduções do imposto a pagar ou em débito começam em 2026.
O substitutivo do relator na comissão mista, senador Otto Alencar (PSD-BA), cria novas regras para ampliar o acesso ao tratamento de diálise no SUS.
Mais informações em instantes
Deputados analisam MP que cria o programa Agora Tem Especialistas; acompanhe
A Câmara dos Deputados iniciou a Ordem do Dia do Plenário e analisa agora a Medida Provisória 1301/25, que cria o Programa Agora Tem Especialistas para ampliar o acesso do usuário do Sistema Único de Saúde (SUS) a serviços de saúde por meio da oferta de prestadores privados em troca de redução em tributos federais.
"A aprovação da medida irá ajudar o Ministério da Saúde, em parceria com estados, municípios e instituições filantrópicas, a diminuir as filas nas consultas, procedimentos e exames médicos, ajudando a melhorar consideravelmente a qualidade da saúde do povo brasileiro", disse o presidente da Câmara, Hugo Motta (Republicanos-PB).
Motta agradeceu a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que acompanha no Plenário a votação da MP.
Regras do programa
Segundo o texto da medida provisória, o programa funcionará até 31 de dezembro de 2030. A renúncia fiscal estimada será de R$ 2 bilhões ao ano a partir de 2026. Embora os procedimentos possam ser realizados já a partir deste ano, as deduções do imposto a pagar ou em débito começam em 2026.
O substitutivo do relator na comissão mista, senador Otto Alencar (PSD-BA), cria novas regras para ampliar o acesso ao tratamento de diálise no SUS.
Mais informações em instantes