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Comissão aprova criação de política para o tratamento do lipedema no...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, projeto de lei que cria a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Lipedema. O texto aprovado consolida o Projeto de Lei 5582/23, da deputada Soraya Santos (PL-RJ), e outras seis propostas que tramitam em conjunto.
O lipedema é uma doença crônica e inflamatória que causa o acúmulo desproporcional de gordura, principalmente nos membros, e é frequentemente acompanhada de dor (veja infográfico abaixo).
A nova política tem como objetivo promover a conscientização sobre a doença, qualificar o atendimento no sistema de saúde e estimular a pesquisa científica no Brasil.
Diretrizes e Conscientização
O substitutivo aprovado, apresentado pela relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), estabelece como diretrizes para a atenção integral aos pacientes:
- o incentivo à criação e divulgação de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas pelas instâncias competentes;
- o estímulo ao treinamento de profissionais de saúde para o diagnóstico correto e o tratamento da doença;
- a promoção de campanhas de conscientização, com foco em mulheres e grupos mais afetados; e
- a inclusão do tema nos currículos para incentivar estudos científicos sobre a condição.
A relatora explicou que os projetos originais continham dispositivos que criavam obrigações administrativas diretas para o Poder Executivo — como a determinação imediata de novos procedimentos no SUS ou mudanças em currículos acadêmicos —, o que é proibido pelo processo legislativo
O novo texto estabelece apenas as diretrizes gerais da política, respeitando a autonomia técnica do Ministério da Saúde e de órgãos reguladores como a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A proposta também institui o Junho Roxo, a ser celebrado anualmente como o mês de conscientização sobre o lipedema, visando estimular o diagnóstico precoce e o acolhimento das pacientes.
Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Comissão de Saúde debate hipertensão arterial pulmonar
Comissão aprova criação de carteira nacional de identificação da pessoa com...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria uma carteira nacional para identificação da pessoa com epilepsia. O objetivo é assegurar aos pacientes acesso facilitado a serviços de saúde, benefícios sociais, atendimento prioritário e outros direitos previstos em lei.
A epilepsia é uma doença neurológica crônica que provoca alterações temporárias e reversíveis no funcionamento do cérebro. A convulsão é o sintoma mais característico da condição, que acomete 1 a cada 100 pessoas em todo o mundo.
Pelo projeto, a Carteira Nacional de Identificação da Pessoa com Epilepsia será um documento roxo, em referência ao dia mundial de conscientização da doença, e estará disponível em formato físico e digital. A emissão será gratuita, incluindo a segunda via, mas não obrigatória, e poderá ser solicitada pela pessoa com epilepsia ou por seu representante legal.
O pedido deve incluir:
- relatório médico confirmando o diagnóstico com CID e grau da epilepsia, emitido por profissional da saúde pública ou privada;
- cópia do documento de identidade e CPF do requerente ou representante;
- comprovante de residência e telefone para contato; e
- termo de consentimento para uso dos dados pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPDP).
Relator, o deputado Rafael Simoes (União-MG) recomendou a aprovação dos projetos de lei 2719/24, do deputado Augusto Puppio (MDB-AP), e 3553/24, apensado, na forma de um substitutivo. Ambos os projetos preveem a criação do documento.
“Em respeito à privacidade e à proteção de dados, não foi incluída no substitutivo a exigência de histórico médico detalhado. Optamos por incluir o consentimento expresso e o tratamento de dados sensíveis, como estabelece a LGPD”, destacou o relator.
Simoes argumentou que cerca de 3 milhões de brasileiros com epilepsia enfrentam dificuldades no diagnóstico, tratamento e acolhimento, agravadas pela desinformação e pelo estigma social.
“Embora já exista previsão legal para inclusão voluntária de informações de saúde em documentos oficiais, a criação de uma carteira nacional específica para pessoas com epilepsia pode ter valor educativo, simbólico e protetivo, facilitando atendimento emergencial, acolhimento e acesso a benefícios, além de combater o preconceito”, acrescentou o relator.
Pela texto aprovado, a carteira de identificação também vai permitir a construção de um banco de dados anônimo sobre a epilepsia no País. A ideia é coletar informações como o número de diagnósticos, tipos da doença, uso de remédios e dados sociais. Os dados serão usados na formulação de políticas públicas de saúde, educação, assistência social e inclusão para pessoas com a doença.
Próximas etapas
O projeto tramita em caráter conclusivo e será ainda analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.
Nova lei reconhece fibromialgia como deficiência para efeitos legais
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou sem vetos a Lei 15.176/25, que reconhece a pessoa com fibromialgia como pessoa com deficiência (PCD). Com isso, os portadores da doença passarão a ter direito a benefícios como cotas em concursos públicos, isenção de IPI na compra de veículos e meia-entrada em eventos artísticos e culturais. A norma passa a valer em janeiro do ano que vem, 180 dias após sua publicação.
De origem desconhecida, a fibromialgia é uma síndrome caracterizada por dores crônicas e intensas por todo o corpo. Fadiga, insônia, ansiedade e depressão estão entre os seus principais sintomas.
A lei surgiu de projeto (PL 3010/19) apresentado pelo ex-deputado Dr. Leonardo (MT), aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.
Laudo multidisciplinar
Para a equiparação da fibromialgia como deficiência, será necessária a avaliação de cada caso por equipe multidisciplinar formada, por exemplo, por médicos e psicólogos. Os profissionais deverão atestar a limitação do paciente com fibromialgia no desempenho de atividades e na vida em sociedade.
A nova norma altera a Lei 14.705/23, que estipula diretrizes para o Sistema Único de Saúde (SUS) realizar tratamento de pessoas com fibromialgia, fadiga crônica e síndrome complexa de dor regional, que são doenças correlatas.
Lei federal
Em algumas unidades da Federação, a pessoa com fibromialgia já podia ser considerada PCD, a exemplo do Distrito Federal, que aprovou uma norma sobre o assunto em 2024.
Com a Lei 15.176/25, o entendimento será adotado em todo o país.
Comissão aprova identificação de quem tem doença renal crônica como pessoa...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3131/24, que permite a inclusão da informação "pessoa com deficiência" em documentos de identidade para quem tem doença renal crônica. A medida, proposta pelo deputado Victor Linhalis (Pode-ES), exige um laudo médico que ateste a condição crônica e irreversível da doença.
A proposta estabelece que o documento de identificação com essa informação servirá como comprovação da condição de deficiência para todos os efeitos legais. Isso facilitará o acesso a direitos, benefícios e serviços específicos.
O projeto prevê que os órgãos responsáveis pela emissão da Carteira de Identidade Nacional incluam a nova informação mediante a apresentação dos documentos necessários, sem custo adicional para o solicitante.
Garantia importante
Para a relatora, deputada Enfermeira Ana Paula (Pode-CE), essa inclusão na identidade é importante para garantir direitos, cidadania e inclusão social. Ela destacou benefícios como atendimento prioritário em emergências e auxílios no cotidiano do paciente.
"Trata-se de um passo importante para promover a igualdade de oportunidades e o reconhecimento da dignidade dessas pessoas diante das limitações impostas pela doença", afirmou a relatora.
Próximos passos
O projeto ainda será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para se tornar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Projeto institui política de cuidado integral às pessoas com neuralgia do...
Congresso Nacional recebe projeção de imagem por conscientização sobre a doença...
Iluminação vermelha no Congresso conscientiza sobre a talassemia
O Congresso Nacional se ilumina de vermelho nesta sexta-feira (9) em apoio ao Dia Internacional da Talassemia, data dedicada à conscientização sobre a doença (8 de maio). A talassemia é uma doença genética e crônica que causa a produção de hemácias defeituosas. Nos casos mais graves, os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares.
Segundo a Federação Internacional de Talassemia, cerca de 100 milhões de pessoas no mundo possuem genes relacionados à doença, e mais de 300 mil bebês nascem todos os anos com formas graves do problema. As ações deste dia buscam dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença e incentivar a adoção de políticas de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento.
Diagnóstico e sintomas
O diagnóstico da doença é feito por meio da história clínica do paciente, sua origem étnica (já que a enfermidade genética é originária de países da área do mediterrâneo) e exames laboratoriais, entre eles a eletroforese de hemoglobina quantitativa e qualitativa para determinar o tipo da doença.
Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são: cansaço e fraqueza; palidez e icterícia; atraso no crescimento; abdômen desenvolvido; aumento do baço; e alterações ósseas.
Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que permitem o controle.
Iluminação vermelha
A cor vermelha simboliza o sangue e busca chamar atenção para os desafios enfrentados por pessoas que convivem com a doença genética, que afeta a produção de hemoglobina e exige transfusões sanguíneas regulares e uso contínuo de medicamentos.
A iniciativa foi articulada pelo deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), em parceria com a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). “O Dia Internacional da Talassemia é uma oportunidade importante para chamar a atenção do Brasil para essa doença que ainda precisa de mais apoio do poder público. Já no ano passado iluminamos a Câmara para conscientizar sobre a causa, e seguimos firmes nesse compromisso", afirmou o deputado.
Congresso tem iluminação azul para marcar o Dia Mundial da Hipertensão...
O Congresso Nacional está iluminado de azul nesta quinta-feira (8) para lembrar o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar (5 de maio) e conscientizar a população sobre a enfermidade. O pedido de iluminação foi feito pela deputada Rosangela Moro (União-SP) e pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
A hipertensão pulmonar (HP) é uma condição grave e progressiva que afeta os pulmões e o coração, dificultando a circulação sanguínea e causando falta de ar, cansaço extremo e, muitas vezes, limitações severas à qualidade de vida. De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência mundial é entre 2 e 5 pacientes acometidos a cada milhão de adultos/ano.
A classificação mais atual da HP a divide em cinco subgrupos, de acordo com mecanismos fisiopatológicos similares, apresentação clínica, características hemodinâmicas e abordagem terapêutica. A mais rara e severa delas é a hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma doença rara, progressiva e sem cura, que compromete de forma significativa a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes.
Diagnóstico
O diagnóstico é complexo e requer uma extensa avaliação clínica, laboratorial e radiológica. Os sinais e sintomas são semelhantes aos de outras causas de insuficiência respiratória crônica, como dispneia progressiva, fadiga crônica, fraqueza, angina, estase jugular, cianose, pré-síncope e síncope.
O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado são essenciais para aumentar a sobrevida e proporcionar mais dignidade às pessoas que convivem com essa condição.
Tratamento
O tratamento dos pacientes com a hipertensão pulmonar vai depender do subgrupo no qual está classificada a doença e da estratificação de risco. Pode variar de medidas gerais ou tratamento de suporte até o tratamento cirúrgico, com transplante de pulmão, para os casos de resposta terapêutica inadequada.
Projeto cria programa de apoio a pessoas com esclerose múltipla e...
O Projeto de Lei 294/25 cria o Programa Nacional de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla (PNAPEM). O texto também define a esclerose múltipla como deficiência para todos os efeitos legais. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
O objetivo principal do programa é assegurar aos pacientes acesso a tratamento médico e psicológico especializados, incluindo medicamentos, terapias e reabilitação, além de:
- incentivar a pesquisa científica para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos;
- promover ações de conscientização e educação pública sobre a esclerose múltipla; e
- capacitar profissionais de saúde, especialmente os da atenção primária para o diagnóstico da doença.
Autor do projeto, o deputado Pezenti (MDB-SC) lembra que a esclerose múltipla é uma condição crônica, progressiva e autoimune que afeta o sistema nervoso central, impactando significativamente a vida produtiva e social dos diagnosticados.
Segundo ele, a falta de políticas públicas específicas e a limitação no reconhecimento da condição como deficiência no Brasil são fatores que agravam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
"A proposta pretende oferecer suporte multidimensional a esses pacientes, incluindo acesso a tratamentos, reabilitação e programas de saúde e educação social", afirma o deputado .
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.