Tag: Dia Mundial de Conscientização

Kayo Magalhães /Câmara dos Deputados

Rafael Simoes, relator na comissão

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria uma carteira nacional para identificação da pessoa com epilepsia. O objetivo é assegurar aos pacientes acesso facilitado a serviços de saúde, benefícios sociais, atendimento prioritário e outros direitos previstos em lei.

A epilepsia é uma doença neurológica crônica que provoca alterações temporárias e reversíveis no funcionamento do cérebro. A convulsão é o sintoma mais característico da condição, que acomete 1 a cada 100 pessoas em todo o mundo.

Pelo projeto, a Carteira Nacional de Identificação da Pessoa com Epilepsia será um documento roxo, em referência ao dia mundial de conscientização da doença, e estará disponível em formato físico e digital. A emissão será gratuita, incluindo a segunda via, mas não obrigatória, e poderá ser solicitada pela pessoa com epilepsia ou por seu representante legal.

O pedido deve incluir:

• relatório médico confirmando o diagnóstico com CID e grau da epilepsia, emitido por profissional da saúde pública ou privada;
• cópia do documento de identidade e CPF do requerente ou representante;
• comprovante de residência e telefone para contato; e
• termo de consentimento para uso dos dados pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPDP).

Relator, o deputado Rafael Simoes (União-MG) recomendou a aprovação dos projetos de lei 2719/24, do deputado Augusto Puppio (MDB-AP), e 3553/24, apensado, na forma de um substitutivo. Ambos os projetos preveem a criação do documento.

“Em respeito à privacidade e à proteção de dados, não foi incluída no substitutivo a exigência de histórico médico detalhado. Optamos por incluir o consentimento expresso e o tratamento de dados sensíveis, como estabelece a LGPD”, destacou o relator.

Simoes argumentou que cerca de 3 milhões de brasileiros com epilepsia enfrentam dificuldades no diagnóstico, tratamento e acolhimento, agravadas pela desinformação e pelo estigma social.

“Embora já exista previsão legal para inclusão voluntária de informações de saúde em documentos oficiais, a criação de uma carteira nacional específica para pessoas com epilepsia pode ter valor educativo, simbólico e protetivo, facilitando atendimento emergencial, acolhimento e acesso a benefícios, além de combater o preconceito”, acrescentou o relator.

Pela texto aprovado, a carteira de identificação também vai permitir a construção de um banco de dados anônimo sobre a epilepsia no País. A ideia é coletar informações como o número de diagnósticos, tipos da doença, uso de remédios e dados sociais. Os dados serão usados na formulação de políticas públicas de saúde, educação, assistência social e inclusão para pessoas com a doença.

Próximas etapas
O projeto tramita em caráter conclusivo e será ainda analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Bruno Spada/Câmara dos Deputados

Deputados Amom (C) e Duarte Jr., presidente da comissão

Em audiência pública realizada na Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, os participantes defenderam o cumprimento das leis que asseguram os direitos de pessoas do espectro autista. A data é comemorada em 2 de abril.

Assim como outras mães atípicas, a coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil da Região Nordeste, Poliana Gatinho, reivindicou a contratação de acompanhante especializado pelas escolas, por exemplo. Esse direito é assegurado por lei desde 2012. No entanto, segundo relatos dos participantes da audiência, até hoje quase nunca a legislação é cumprida. "A inclusão escolar no Brasil é uma mentira que nos contam, e a gente finge que acredita porque a gente não pode desistir da vida escolar dos nossos filhos, porque é na escola que eles têm a oportunidade de aprender, de se desenvolver, de escrever e de serem cidadãos como todo o cidadão brasileiro”, lamentou Poliana.

Moradora de São Luiz, no Maranhão, ela afirma que a cidade não conta sequer com professores de apoio. Ela própria paga um tutor para o filho frequentar a escola. Ainda assim, afirma que a inclusão dele fica comprometida. “Ele vai para a aula com o professor de apoio dois dias por semana, porque quando ele não tem tutora, ele não é capaz de acompanhar, ele precisa sair, ele precisa levantar, às vezes ele precisa oralizar. Como é que ele vai estar numa sala com 35 alunos e apenas uma professora".

Laudo médico
De acordo com a presidente do Instituto Autismo no Amazonas, Ana Maria Silva do Nascimento Melo, no estado há relatos de famílias na fila de espera há mais de um ano por consulta na rede pública para conseguir o diagnóstico de autismo. Enquanto isso, a ativista ressalta que crianças e familiares ficam “condenados à exclusão”. Sem acesso ao laudo médico, autistas não têm acesso a direitos como isenção de passagem no transporte público, acompanhamento médico, adequação escolar e recebimento do Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Já o diretor de Comunicação da Abraça, David Morais, destacou que a Lei Brasileira de Inclusão garante o direito à acessibilidade no ambiente de trabalho para pessoas com autismo. No entanto, nesse caso também, a lei não estaria sendo cumprida. “Pesquisa mostra que as pessoas autistas estão fora do mercado de trabalho, pela falta de adaptações, pela falta de suporte, acessibilidade, porque a inclusão é só um bla bla bla bla ainda, infelizmente, a inclusão é um faz de conta.”

Existe na Câmara projeto de lei que trata do trabalho apoiado para as pessoas do espectro autista. A deputada Erika Kokay (PT-DF) relatou que a proposta já foi aprovada na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. A parlamentar defendeu a aprovação definitiva da medida, “para que todas as pessoas tenham todos os direitos”.

O deputado Amom Mandel (Cidadania-AM) relatou a própria experiência com o autismo. O parlamentar recebeu o diagnóstico aos 14 anos. “Por muito tempo, eu tive vergonha disso. Tive resistência até mesmo dentro da família, quando tive esse diagnóstico na minha infância, me forçaram a lutar arte marcial, por exemplo, para ter contato ali, humano, porque não eu olhava no olho das pessoas. O meu diagnóstico foi tornado público, não pela minha vontade, mas por opositores do meu estado.”

Estatísticas
Amom Mandel reclamou da falta de estatísticas sobre as pessoas do espectro autista. O deputado defendeu que, com levantamento adequado do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, os governantes seriam obrigados, por exemplo, a contratar acompanhantes especializados para as escolas em quantidade adequada.

Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e autor do pedido para a realização da homenagem ao dia de conscientização sobre o autismo, o deputado Duarte Jr. (PSB-MA) comemorou que, pela primeira vez, a comissão contou com intérprete de libras. Segundo o parlamentar, a tradução será definitiva a partir de agora.