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Comissão aprova criação de carteira nacional de identificação da pessoa com...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria uma carteira nacional para identificação da pessoa com epilepsia. O objetivo é assegurar aos pacientes acesso facilitado a serviços de saúde, benefícios sociais, atendimento prioritário e outros direitos previstos em lei.
A epilepsia é uma doença neurológica crônica que provoca alterações temporárias e reversíveis no funcionamento do cérebro. A convulsão é o sintoma mais característico da condição, que acomete 1 a cada 100 pessoas em todo o mundo.
Pelo projeto, a Carteira Nacional de Identificação da Pessoa com Epilepsia será um documento roxo, em referência ao dia mundial de conscientização da doença, e estará disponível em formato físico e digital. A emissão será gratuita, incluindo a segunda via, mas não obrigatória, e poderá ser solicitada pela pessoa com epilepsia ou por seu representante legal.
O pedido deve incluir:
- relatório médico confirmando o diagnóstico com CID e grau da epilepsia, emitido por profissional da saúde pública ou privada;
- cópia do documento de identidade e CPF do requerente ou representante;
- comprovante de residência e telefone para contato; e
- termo de consentimento para uso dos dados pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPDP).
Relator, o deputado Rafael Simoes (União-MG) recomendou a aprovação dos projetos de lei 2719/24, do deputado Augusto Puppio (MDB-AP), e 3553/24, apensado, na forma de um substitutivo. Ambos os projetos preveem a criação do documento.
“Em respeito à privacidade e à proteção de dados, não foi incluída no substitutivo a exigência de histórico médico detalhado. Optamos por incluir o consentimento expresso e o tratamento de dados sensíveis, como estabelece a LGPD”, destacou o relator.
Simoes argumentou que cerca de 3 milhões de brasileiros com epilepsia enfrentam dificuldades no diagnóstico, tratamento e acolhimento, agravadas pela desinformação e pelo estigma social.
“Embora já exista previsão legal para inclusão voluntária de informações de saúde em documentos oficiais, a criação de uma carteira nacional específica para pessoas com epilepsia pode ter valor educativo, simbólico e protetivo, facilitando atendimento emergencial, acolhimento e acesso a benefícios, além de combater o preconceito”, acrescentou o relator.
Pela texto aprovado, a carteira de identificação também vai permitir a construção de um banco de dados anônimo sobre a epilepsia no País. A ideia é coletar informações como o número de diagnósticos, tipos da doença, uso de remédios e dados sociais. Os dados serão usados na formulação de políticas públicas de saúde, educação, assistência social e inclusão para pessoas com a doença.
Próximas etapas
O projeto tramita em caráter conclusivo e será ainda analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.
Marco temporal aumenta violência contra indígenas, dizem lideranças e governo
O aumento da violência nos territórios indígenas e o assassinato de lideranças foram citados como um dos principais impactos do marco temporal para os povos originários do Brasil. Representantes do governo e lideranças indígenas consideraram inconstitucional a tese que estabelece que os povos indígenas só têm direito à demarcação de terras se estivessem ocupando ou disputando esses territórios em 5 de outubro de 1988 (data da promulgação da Constituição).
O assunto foi discutido pela Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados nesta terça-feira (5), a pedido do presidente do colegiado, deputado Reimont (PT-RJ).
Violações
Segundo a presidente do Conselho Nacional de Direitos Humanos, Charlene Borges, violações dos direitos humanos têm ocorrido sob o manto de uma suposta legalidade trazida pela lei do marco temporal.
“Recebemos cotidianamente denúncias de violações de direitos humanos nos territórios e temos percebido ultimamente a escalada de violência nos territórios. Temos recebido denúncias sobre a morte de lideranças”, afirmou Charlene Borges.
Integrante do Grupo de Trabalho Povos Indígenas da Defensoria Pública da União, João Paulo Dorini acrescentou que a lei estabelece limites para um direito reconhecido pela Constituição como originário e, portanto, anterior ao Estado brasileiro. “O que era para trazer segurança jurídica trouxe insegurança real para povos indígenas em seus territórios, principalmente aqueles que não foram demarcados.”
Insegurança jurídica
Além de insegurança para os povos indígenas, a lei trouxe insegurança jurídica para a demarcação de terras, como lembrou a diretora de Proteção Territorial da Fundação Nacional dos Povos Indígenas (Funai), Janete Carvalho. As inseguranças deixam os técnicos mais reticentes, para não ter anulação dos processos.
“Questões judiciais e legislativas têm nos impedido de seguir de forma mais assertiva e correta com as demarcações das terras indígenas”, afirmou a diretora. “A indenização para além das benfeitorias de boa-fé exigida pela lei também pode inviabilizar economicamente o processo de demarcação.”
STF
Críticos do marco temporal afirmam que a tese desconsidera que muitos povos foram removidos à força de suas terras antes da promulgação da Constituição de 1988.
O Supremo Tribunal Federal (STF) considerou o marco inconstitucional em setembro de 2023, mas ele acabou sendo incorporado à Lei 14.701/23, aprovada pelo Congresso no mesmo ano.
A subprocuradora-geral da República Eliana Torelly argumentou que, mesmo declarada inconstitucional, a tese foi repetida na legislação sem uma nova justificativa. “Essa lei modificou o procedimento demarcatório dos territórios, criando dificuldades inclusive para a elaboração dos laudos antropológicos, que são essenciais para a demarcação das terras indígenas.”
Resistência
Derrubar o marco temporal é “questão de vida” para a deputada indígena Juliana Cardoso (PT-SP). “A legislação só é válida para tirar a vida do nosso povo. A gente vai continuar resistindo, construindo a nossa história”, prometeu.
O deputado Reimont também defendeu a derrubada do marco. Ele disse que as demarcações de terras indígenas são "uma necessidade e um apelo da democracia".
Por sua vez, a cofundadora da Articulação Nacional das Mulheres Indígenas Guerreiras da Ancestralidade, Eliane Xunakalo, disse que o direito ao território é também direito à dignidade humana. “Nós, povos indígenas, somos cidadãos também. A gente se questiona até quando teremos que provar que fazemos parte deste país.”
Projeto garante aposentadoria especial a paratletas de alto rendimento
O Projeto de Lei Complementar 142/24 garante aos paratletas de alto rendimento o direito à aposentadoria especial, desde que comprove, no mínimo, 20 anos de tempo de contribuição no exercício dessa atividade.
Pelo texto, serão considerados paratletas aqueles que participem de competições oficiais nacionais ou internacionais, promovidas por entidades reconhecidas pelo Sistema Nacional do Desporto Paralímpico.
Em análise na Câmara dos Deputados, o texto é de autoria do deputado Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF). Ele argumenta que esses atletas enfrentam dificuldades para conseguir patrocínios e recursos suficientes para sustentar sua carreira esportiva, o que, em muitos casos, impede a formação de uma poupança ou planejamento previdenciário adequado.
"Esta situação agrava a necessidade de uma proteção social específica, que garanta a esses profissionais o direito à aposentadoria em condições justas e adequadas às suas realidades", sustentou.
Próximos passos
A proposta será analisada pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; do Esporte; da Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Em seguida, o texto será analisado pelo Plenário.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei complementar
Comissão aprova vaga em estacionamento para gestante e pessoa com criança...
A Comissão de Desenvolvimento Urbano da Câmara dos Deputados aprovou, no dia 2 de julho, projeto de lei que determina a reserva de vagas em estacionamentos para as gestantes e para as pessoas com crianças de até dois anos de idade.
Foi aprovado o substitutivo da relatora, deputada Lêda Borges (PSDB-GO), para o Projeto de Lei 8650/17, da ex-deputada Mariana Carvalho (RO), e quatro apensados. A relatora elaborou nova versão a partir de todos os textos.
“A ideia é facilitar a vida das pessoas, em especial as mulheres, que enfrentam dificuldades nos deslocamentos diários, por meio da equiparação dos direitos assegurados a pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida”, disse a relatora.
O texto aprovado altera o Código de Trânsito Brasileiro e a Lei da Acessibilidade para incluir as gestantes e as pessoas com crianças de colo na mesma regra que já reserva vagas em estacionamentos para as pessoas idosas ou com deficiência.
As vagas deverão estar próximas dos acessos de circulação de pedestres. Nos grandes estacionamentos, com mais de dez vagas, gestantes e pessoas com crianças de colo, idosas ou com deficiência dividirão 2% do total. Nos demais, deverá haver uma vaga para gestantes e outra para pessoas com deficiência.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência
Médicos e entidades que representam pacientes com fissura labiopalatina defenderam nesta quarta-feira (24), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a aprovação do Projeto de Lei 11217/18, que equipara legalmente a fissura labiopalatina à deficiência, garantindo assim mais direitos a pessoas com essa condição. O projeto foi aprovado pela Comissão de Saúde em junho de 2024, mas ainda aguarda a análise de outras quatro comissões da Câmara.
A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante a gestação e impede que o lábio superior e o céu da boca do bebê se unam completamente. A condição compromete a alimentação, a respiração, a fala e a estética fácil, dificultando a interação social. No Brasil, um em cada mil bebês nasce com essa condição.
Professora do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, Ivy Suedam detalhou as etapas do tratamento e defendeu o reconhecimento em lei da anomalia como deficiência.
Segundo ela, um bebê com fissura no lábio ou palato passa por cirurgia para o fechamento do lábio (queiloplastia) aos três meses de idade; e para o fechamento do palato (palatoplastia) aos 12 meses. Ela destaca, no entanto, que o tratamento completo pode durar até 20 anos, exigindo muitas cirurgias e outros procedimentos, como o uso de aparelhos ortodônticos, cirurgias no nariz, além de acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico.
“A gente pergunta: é só fechar o lábio e está tudo resolvido ou esse indivíduo pode ser considerado um paciente com deficiência Então o que devemos ter em mente é que o paciente com fissura palatina requer um tratamento altamente especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo”, disse a médica.
O vice-presidente da Rede Profis Nacional, Thyago Cezar, que passou pelo tratamento, reforçou a tese de que a condição deve ser entendida como deficiência para fins legais. Ele argumentou que a fissura causa dificuldades significativas na alimentação, fala, autoaceitação e empregabilidade de pacientes, além de expor os indivíduos a altas taxas de infecção e, principalmente, ao bullying e ao preconceito.
Dados de sua pesquisa de doutorado revelam que 91% dos pacientes sofreram algum tipo de discriminação: “37% relatam que, mesmo após completar todo esse ciclo penoso de tratamento ao qual eu me submeti durante 25 anos e 3 meses, que parece até um cumprimento de pena de quem cometeu crimes gravíssimos, ainda assim sofrem as mesmas violências”, disse.
O debate no Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, 24 de junho, foi proposto pelo deputado Augusto Puppio (MDB-AP), que é médico especializado em cirurgia plástica. Puppio lamentou uma possível subnotificação da doença.
“Quando eu cheguei no meu estado do Amapá para levar o problema e a solução, falaram para mim que só tinha um paciente na fila, sendo que a minha fila pessoal [de pacientes] era de 550. Tem projeto de lei em andamento justamente para a gente fazer essa estatística, porque provavelmente está subdiagnosticado”, disse o deputado.
Em maio deste ano, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento completo de fissura labiopalatina. O texto prevê cirurgia reparadora gratuita e tratamento em especialidades como fonoaudiologia, psicologia e ortodontia. A lei tem origem no Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS).
Comissão aprova participação de pessoas idosas nas políticas urbanas
A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 15/25, que estabelece a participação de pessoas idosas e do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Idosa (CNDPI) no processo de implementação e monitoramento de políticas urbanas.
O objetivo é reduzir as dificuldades enfrentadas por esse grupo nas cidades brasileiras. O relator deputado Geraldo Resende (PSDB-MS), recomendou a aprovação do texto com emenda para incluir o CNDPI entre os órgãos que participam da discussão e elaboração das políticas urbanas.
“Proporcionar maior protagonismo às pessoas idosas contribuirá para a construção de cidades mais inclusivas, que respeitem o compromisso constitucional com a dignidade da pessoa humana”, disse Resende.
A proposta, do deputado Evair Vieira de Melo, altera o Estatuto da Cidade.
Previsto no Estatuto da Pessoa Idosa, o CNDPI é um órgão vinculado ao Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, responsável por definir as diretrizes da Política Nacional da Pessoa Idosa.
Próximos passos
O projeto será analisado agora, em caráter conclusivo, nas comissões de Desenvolvimento Urbano, e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.
Audiência avalia o tratamento do mieloma múltiplo no SUS
A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados promove, nesta sexta-feira (23), audiência pública sobre o tratamento de manutenção do mieloma múltiplo.
O debate atende a pedido da deputada Erika Kokay (PT-DF) e será realizado no plenário 9, às 14 horas.
O mieloma múltiplo é um tipo de câncer hematológico grave que afeta células da medula óssea, e pode causar insuficiência renal, lesões ósseas e comprometimento do sistema imunológico.
Tratamento no Distrito Federal
O Hospital de Base do Distrito Federal é uma referência nacional no tratamento da doença. Apesar disso, Erika Kokay afirma que os pacientes enfrentam dificuldades no acesso aos medicamentos, especialmente durante a fase de manutenção pós-transplante autólogo de medula óssea.
Nesse cenário, surgiu o Grupo Vida, uma iniciativa formada por pacientes atendidos no Hospital de Base, com o objetivo de pleitear melhorias no atendimento, no tratamento e na qualidade de vida dos pacientes.
"A principal demanda do grupo refere-se à disponibilização do medicamento lenalidomida, que atualmente só pode ser obtido por meio de ações judiciais individuais contra o Estado", afirma Erika.
A lenalidomida tem se mostrado altamente eficaz na fase de manutenção do tratamento do mieloma múltiplo. "Sua administração após o transplante de medula óssea aumenta significativamente a sobrevida livre de progressão e a sobrevida global dos pacientes, reduzindo drasticamente as taxas de recidiva da doença", informa a deputada.
Projeto cria programa de capacitação de mulheres para atuar no turismo
O Projeto de Lei 763/25 cria um programa de qualificação profissional para mulheres no setor de turismo e eventos, com prioridade para mães solo e mães de pessoas com deficiência. Também poderão participar mulheres desempregadas ou subempregadas e as que possuem renda familiar per capita de até 1,5 salário mínimo.
A proposta foi apresentada pela deputada Roberta Roma (PL-BA) à Câmara dos Deputados. “O setor de turismo e eventos apresenta demanda crescente por mão de obra qualificada, sendo uma oportunidade de inserção laboral para mulheres que enfrentam dificuldades de acesso ao mercado de trabalho”, afirma.
Objetivos
O programa terá como objetivos:
- a capacitação profissional gratuita de mulheres em vulnerabilidade econômica;
- a inclusão de mulheres no mercado de trabalho formal e informal do setor de turismo e eventos;
- a orientação para o desenvolvimento de habilidades técnicas e interpessoais;
- o estímulo à independência financeira das beneficiárias;
- a redução das desigualdades de gênero no mercado de trabalho.
As participantes do programa terão acesso a:
- cursos presenciais e on-line nas áreas de turismo, hotelaria, recepção de eventos, atendimento ao cliente e idiomas;
- auxílio financeiro para transporte e alimentação durante o período de capacitação;
- creches e serviços de apoio para mães que necessitem de assistência no cuidado dos filhos;
- parcerias para encaminhamento ao mercado de trabalho;
- certificação reconhecida pelo Ministério do Turismo e pelo Ministério do Trabalho e Emprego.
Roberta Roma explica que a capacitação gratuita e a oferta de suporte visam a garantir a efetiva participação das beneficiárias no programa. “Além disso, a colaboração com o setor privado e com instituições de ensino proporcionará qualificação alinhada às necessidades do mercado.”
Parcerias
O projeto estabelece ainda a implementação do programa pelo governo federal, em parceria com estados, municípios, instituições do Sistema S (Senac, Sebrae e Senai), universidades e empresas do setor de turismo e eventos.
O financiamento será feito com recursos orçamentários da União, convênios com instituições privadas e contribuições do Fundo Geral do Turismo.
Próximos passos
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Trabalho; de Defesa dos Direitos da Mulher; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara.
Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Iluminação vermelha no Congresso conscientiza sobre a talassemia
O Congresso Nacional se ilumina de vermelho nesta sexta-feira (9) em apoio ao Dia Internacional da Talassemia, data dedicada à conscientização sobre a doença (8 de maio). A talassemia é uma doença genética e crônica que causa a produção de hemácias defeituosas. Nos casos mais graves, os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares.
Segundo a Federação Internacional de Talassemia, cerca de 100 milhões de pessoas no mundo possuem genes relacionados à doença, e mais de 300 mil bebês nascem todos os anos com formas graves do problema. As ações deste dia buscam dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença e incentivar a adoção de políticas de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento.
Diagnóstico e sintomas
O diagnóstico da doença é feito por meio da história clínica do paciente, sua origem étnica (já que a enfermidade genética é originária de países da área do mediterrâneo) e exames laboratoriais, entre eles a eletroforese de hemoglobina quantitativa e qualitativa para determinar o tipo da doença.
Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são: cansaço e fraqueza; palidez e icterícia; atraso no crescimento; abdômen desenvolvido; aumento do baço; e alterações ósseas.
Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que permitem o controle.
Iluminação vermelha
A cor vermelha simboliza o sangue e busca chamar atenção para os desafios enfrentados por pessoas que convivem com a doença genética, que afeta a produção de hemoglobina e exige transfusões sanguíneas regulares e uso contínuo de medicamentos.
A iniciativa foi articulada pelo deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), em parceria com a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). “O Dia Internacional da Talassemia é uma oportunidade importante para chamar a atenção do Brasil para essa doença que ainda precisa de mais apoio do poder público. Já no ano passado iluminamos a Câmara para conscientizar sobre a causa, e seguimos firmes nesse compromisso", afirmou o deputado.
Projeto institui programa de acolhimento de mães atípicas
O Projeto de Lei 1018/25, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), institui o programa Casa da Mãe Atípica, com o objetivo de oferecer acolhimento, suporte emocional e estrutura adequada para mães de crianças com deficiência ou condições que demandam cuidados intensivos e contínuos.
A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
Duarte Jr. argumenta que a dedicação das mães atípicas a seus filhos impacta diretamente sua saúde física e emocional, o que justifica a criação de espaços de acolhimento.
“O suporte comunitário é fundamental para que as mães encontrem força em outras histórias, construindo laços que as ajudem a enfrentar as dificuldades do dia a dia”, afirma o autor. “A iniciativa também reforça a importância de cuidar da saúde mental das mães atípicas e de garantir que elas recebam o suporte adequado para desempenharem seu papel com mais qualidade e bem-estar.”
Localização estratégica
De acordo com o projeto, as casas da mãe atípica serão instaladas em locais estratégicos, de preferência próximo a centros de reabilitação e atendimento terapêutico infantil. As unidades deverão contar com salas de descanso, espaços de convivência e de atendimento psicológico, biblioteca, refeitório e áreas de lazer.
O atendimento será prioritário para as mães de crianças em tratamento contínuo, mediante cadastro e comprovação da necessidade.
Gestão
Caberá ao Ministério das Mulheres coordenar e supervisionar a implementação do programa em âmbito nacional e estabelecer diretrizes e protocolos para o funcionamento das unidades.
Os recursos para a implementação do programa Casa da Mãe Atípica serão provenientes do Orçamento da União, podendo ser complementados por emendas parlamentares, doações e parcerias com entidades públicas e privadas.
Próximos passos
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Defesa dos Direitos da Mulher; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara.
Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.