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Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência
Médicos e entidades que representam pacientes com fissura labiopalatina defenderam nesta quarta-feira (24), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a aprovação do Projeto de Lei 11217/18, que equipara legalmente a fissura labiopalatina à deficiência, garantindo assim mais direitos a pessoas com essa condição. O projeto foi aprovado pela Comissão de Saúde em junho de 2024, mas ainda aguarda a análise de outras quatro comissões da Câmara.
A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante a gestação e impede que o lábio superior e o céu da boca do bebê se unam completamente. A condição compromete a alimentação, a respiração, a fala e a estética fácil, dificultando a interação social. No Brasil, um em cada mil bebês nasce com essa condição.
Professora do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, Ivy Suedam detalhou as etapas do tratamento e defendeu o reconhecimento em lei da anomalia como deficiência.
Segundo ela, um bebê com fissura no lábio ou palato passa por cirurgia para o fechamento do lábio (queiloplastia) aos três meses de idade; e para o fechamento do palato (palatoplastia) aos 12 meses. Ela destaca, no entanto, que o tratamento completo pode durar até 20 anos, exigindo muitas cirurgias e outros procedimentos, como o uso de aparelhos ortodônticos, cirurgias no nariz, além de acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico.
“A gente pergunta: é só fechar o lábio e está tudo resolvido ou esse indivíduo pode ser considerado um paciente com deficiência Então o que devemos ter em mente é que o paciente com fissura palatina requer um tratamento altamente especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo”, disse a médica.
O vice-presidente da Rede Profis Nacional, Thyago Cezar, que passou pelo tratamento, reforçou a tese de que a condição deve ser entendida como deficiência para fins legais. Ele argumentou que a fissura causa dificuldades significativas na alimentação, fala, autoaceitação e empregabilidade de pacientes, além de expor os indivíduos a altas taxas de infecção e, principalmente, ao bullying e ao preconceito.
Dados de sua pesquisa de doutorado revelam que 91% dos pacientes sofreram algum tipo de discriminação: “37% relatam que, mesmo após completar todo esse ciclo penoso de tratamento ao qual eu me submeti durante 25 anos e 3 meses, que parece até um cumprimento de pena de quem cometeu crimes gravíssimos, ainda assim sofrem as mesmas violências”, disse.
O debate no Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, 24 de junho, foi proposto pelo deputado Augusto Puppio (MDB-AP), que é médico especializado em cirurgia plástica. Puppio lamentou uma possível subnotificação da doença.
“Quando eu cheguei no meu estado do Amapá para levar o problema e a solução, falaram para mim que só tinha um paciente na fila, sendo que a minha fila pessoal [de pacientes] era de 550. Tem projeto de lei em andamento justamente para a gente fazer essa estatística, porque provavelmente está subdiagnosticado”, disse o deputado.
Em maio deste ano, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento completo de fissura labiopalatina. O texto prevê cirurgia reparadora gratuita e tratamento em especialidades como fonoaudiologia, psicologia e ortodontia. A lei tem origem no Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS).
Câmara pode votar projeto que aumenta penas para abandono de idoso
A Câmara dos Deputados pode votar nesta segunda-feira (16) projeto de lei que aumenta as penas pelo abandono de pessoa com deficiência em hospitais, casas de saúde ou entidades de abrigamento se disso resultar morte ou lesão grave. A proposta está na pauta do Plenário, que também terá sessões na terça (17) e na quarta-feira (18).
Os parlamentares precisam analisar emendas do Senado ao Projeto de Lei 4626/20, do deputado Helio Lopes (PL-RJ) e outros, que estabelece aumento de pena para o caso de abandono de idoso.
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Na mesma linha do que a Câmara aprovou para o idoso, o Senado propõe a aplicação de penas de reclusão de 2 a 5 anos e multa pelo abandono de pessoa com deficiência, contra a pena atual de reclusão de 6 meses a 3 anos e multa.
Se do abandono resultar a morte da pessoa, a pena será de 8 a 14 anos de reclusão; se resultar em lesão grave, poderá haver reclusão de 3 a 7 anos. Ambas com multa.
Medida protetiva
O Plenário pode também concluir a votação do Projeto de Lei 6020/23, da deputada Dra. Alessandra Haber (MDB-PA), que tipifica como descumprimento de medida judicial a aproximação do agressor de áreas delimitadas pelo juiz para proteção de vítima de violência contra a mulher.
O texto da relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), acrescenta ao projeto original a aproximação do agressor da residência ou do local de trabalho da vítima.
Atualmente, a Lei Maria da Penha estabelece pena de reclusão de 2 a 5 anos e multa para aquele que descumprir decisão judicial sobre medidas protetivas de urgência previstas na lei.
Trabalho aos feriados
Também em pauta consta o Projeto de Decreto Legislativo (PDL) 405/23, do deputado Luiz Gastão (PSD-CE), que susta portaria do Ministério do Trabalho sobre o trabalho em feriados.
A portaria entra em vigor no dia 1º de julho deste ano, após adiamento desde dezembro do ano passado.
O autor pretende que continue em vigor portaria do ex-presidente Jair Bolsonaro que regulamentava o assunto e permitia o trabalho aos feriados no comércio.
O argumento do ministério para a portaria é que existe uma lei sobre o tema (Lei 10.101/00) condicionando o trabalho no comércio aos feriados desde que autorizado em convenção coletiva de trabalho e observada a legislação municipal.
Trabalho de migrante
A Câmara dos Deputados pode votar ainda o Projeto de Decreto Legislativo (PDL) 405/22, que contém a Convenção Internacional sobre a Proteção dos Direitos de Todos os Trabalhadores Migrantes e dos Membros das suas Famílias.
O texto da convenção foi enviado pelo governo federal à Câmara em 2010, ano da adesão do Brasil à convenção vigente desde 1990. A comissão especial de deputados que analisou o tema aprovou o texto em 2022.
Entre os pontos abordados pela convenção estão a não discriminação; direitos humanos; disposições aplicáveis a categorias especiais de trabalhadores migrantes; e promoção de condições saudáveis e igualitárias.
Idosos e extradição
Outro item da pauta é o PDL 863/17, que contém o texto da Convenção Interamericana sobre a Proteção dos Direitos Humanos dos Idosos, formulada no âmbito da Organização dos Estados Americanos (OEA) e celebrada em 2015.
Sobre o acordo de extradição entre o Brasil e a Argentina, assinado em 2019, está em pauta o PDL 162/23. O novo acordo moderniza e agiliza o processo de extradição por meio de procedimentos mais eficientes para a transferência entre os dois países de pessoas acusadas, processadas ou condenadas por crimes.
Câmara sedia evento em memória das vítimas do Holocausto
O Grupo Parlamentar de Amizade Brasil-Israel prestou homenagem às vítimas e às pessoas que lutaram contra o Holocausto, como é chamado o extermínio em massa de judeus e de outros grupos praticado pelos nazistas durante a Segunda Guerra Mundial (1939-1945).
A cerimônia foi realizada na Câmara dos Deputados com a presença de representantes da comunidade judaica, além autoridades nacionais e internacionais. O evento marcou o primeiro Dia Nacional da Memória do Holocausto, criado por uma lei aprovada em 2024 (Lei 14.938/24) e lembrado no dia 16 de abril.
O presidente do grupo parlamentar, deputado Gilberto Abramo (Republicanos-MG), citou figuras que ajudaram a salvar vidas de judeus durante a Segunda Guerra Mundial, como o industrial alemão Oskar Schindler, a assistente social polonesa Irena Sendler e o embaixador brasileiro Souza Dantas.
Para o deputado, a memória é o caminho para que os mesmos erros não sejam cometidos novamente. “Que esta data nos una no compromisso inabalável de jamais esquecer e de manter viva a luta contra toda forma de intolerância para que o passado jamais se repita”, afirmou Abramo.
Reconhecimento
O dia 16 de abril foi escolhido porque nessa data, em 1954, morreu Souza Dantas, embaixador do Brasil na França durante a Segunda Guerra Mundial. Ele concedeu vistos a centenas de pessoas perseguidas pelos nazistas e que fugiram para o Brasil. Sua atitude contrariava a política oficial do Brasil na época, que restringia a entrada de judeus no País.
Por esse motivo, o embaixador recebeu o título de “Justo entre as Nações”, concedido pelo Estado de Israel a pessoas de outras origens que ajudaram os judeus perseguidos durante o Holocausto.
No evento realizado nesta quarta-feira (16) na Câmara dos Deputados, o embaixador de Israel no Brasil, Daniel Zonshine, lembrou a bravura dessas pessoas que se arriscaram para salvar vidas. “Eram pessoas raras de uma coragem imensa. Poucos judeus tiveram a sorte de encontrar pessoas como o embaixador Souza Dantas e escapar da morte. A grande maioria não conseguiu.”
Além de Souza Dantas, apenas uma outra brasileira recebeu esse título também por conceder vistos: a chefe da Seção de Passaportes do consulado brasileiro em Hamburgo, na Alemanha, Aracy de Carvalho.
O embaixador de Israel lembrou ainda estimativa de cerca de 6 milhões de judeus mortos pelo genocídio praticado pelo governo nazista. Para ele, é importante lembrar da reconstrução após a guerra e evitar que um cenário parecido se repita.
“Nossa resposta após a guerra foi nos levantarmos e construir um país, e construir as famílias que haviam sido destruídas. Não podemos esquecer, não podemos permitir que ninguém recrie as condições, o clima, a linguagem, as leis e as ideias que levaram ao Holocausto”, disse Daniel Zonshine.
Perseguição
O conselheiro da Embaixada da Alemanha no Brasil, Hans Ulrich von Schroeder, lembrou as polêmicas envolvidas nos protestos em universidades dos Estados Unidos contra a guerra de Israel contra o Hamas, na Faixa de Gaza (Palestina), quando estudantes de origem judaica alegaram ter sido impedidos de frequentar espaços nessas instituições de ensino. Ele falou sobre a cautela para que o ódio étnico não faça parte do cotidiano das pessoas, como ocorreu antes da guerra na Alemanha.
“O Holocausto não começou com os campos de extermínio, é assim que ele terminou. Ele começou com a discriminação dos judeus na vida pública, já em 1933, já em 1934, na Alemanha", disse Schroeder. "Começou com o boicote a lojas de judeus. E são também emblemáticas as fotos de lojas de judeus onde está escrito na janela dessas lojas: não comprem com judeus.”
Ao fim da cerimônia, os participantes visitaram uma exposição com registros históricos, imagens e documentos sobre o Holocausto montada na Câmara.
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Na data em que se comemora o Dia Internacional para a Eliminação da Discriminação Racial, 21 de março, o deputado Damião Feliciano (União-PB) defendeu a união da população negra para superar as desigualdades. O parlamentar coordena a bancada negra na Câmara dos Deputados, grupo criado em 2023 e integrado por 135 parlamentares que se declaram pretos e pardos.
“Você lá do Amazonas, você do Rio Grande do Sul, nós precisamos nos unir com o nosso grupo da Paraíba, o do Mato Grosso. Essa união vai fazer a força para que a gente possa transformar este país e a negritude”, disse ele em entrevista à Rádio Câmara.
O deputado lembra que, devido às condições em que chegaram ao Brasil, como escravizadas, as pessoas negras foram colocadas no lugar de uma “sub-raça”. Feliciano ressalta também que, depois da abolição formal da escravatura, não houve nenhuma medida de compensação para melhorar a condição social dos ex-escravizados.
“Por exemplo, a distribuição de terra: o negro não teve essa ajuda para adquirir a terra para ele. O negro terminou sendo naturalmente somente empregado. É por isso que a gente não vê negro nenhum sendo latifundiário neste país, embora a população maior brasileira seja exatamente feita de negros”, afirmou.
Logo depois da abolição, o governo brasileiro estimulou a vinda de europeus para o Brasil, como parte de uma política oficial de embranquecimento da população. Uma das medidas para atrair os imigrantes da Europa foi a distribuição de terras.
O último censo agropecuário do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), de 2017, aponta que, naquele ano, 72,2% dos proprietários de terras com mais de 500 hectares se declaravam brancos. Somente 2,5% se disseram pretos, e 23,9% pardos.
Educação e crédito
Como ações para superar as desigualdades de condição entre negros e brancos, Damião Feliciano defende medidas como educação de qualidade e oferta de crédito. O deputado reivindica, por exemplo, a aprovação da Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 27/24, de sua autoria, que institui o Fundo de Combate ao Racismo. O texto obriga o governo federal a destinar R$ 20 bilhões ao fundo – R$ 1 bilhão por ano durante 20 anos.
Feliciano acredita que, com esses recursos, a população negra poderá se tornar empreendedora e melhorar sua condição social.
“A gente tem que mudar. Temos que lutar por posição social, temos que ter posição importante nas empresas, CEO, precisa colocar em posições de mérito, de direção, o negro precisa colocar suas empresas”, ressaltou.
Desigualdade
De acordo com o último censo do IBGE, de 2022, 69% dos cargos gerenciais do País são ocupados por brancos.
Com relação à renda, o levantamento do instituto mostra que a população branca ganha, em média, 61,4% mais que a negra. Na base da pirâmide social brasileira estão as mulheres negras, com uma renda média que corresponde à metade do rendimento de homens brancos.
Com isso, mulheres e homens negros respondem por 80% da parte mais pobre da população, os 10% de menor renda.
Projeto pune violência política contra pessoas com deficiência com prisão de...
Câmara começa a discutir projeto que regulamenta a inteligência artificial no...
O Projeto de Lei 2338/23, que regulamenta a inteligência artificial no Brasil, ainda nem chegou à Câmara, mas já está em discussão na Casa. O Grupo de Trabalho em Inteligência Artificial da Coalizão Direitos na Rede promoveu um debate sobre a proposta, aprovado no Senado em dezembro do ano passado, com a finalidade de aprimorar o texto quando for analisado pelos deputados.
De acordo com Paula Guedes, consultora da organização não governamental Artigo 19 Brasil e integrante da Coalização Direitos na Rede, alguns pontos precisam ser melhorados.
“Alguns pontos de proteção de direitos foram retirados; então, algumas medidas de governança, por exemplo, foram retiradas, as avaliações preliminares para definir o grau de risco foram também flexibilizadas. Agora são boas práticas, mas deveriam ser obrigatórias, para que os agentes saibam quais obrigações eles têm que cumprir ao longo da legislação”, disse.
O texto, que deve chegar à Câmara nos próximos dias, classifica os sistemas de inteligência artificial quanto aos níveis de risco para a vida humana e os direitos fundamentais. Também divide as aplicações em duas categorias - inteligência artificial e inteligência artificial generativa.
Depois de o projeto passar por mudanças no Senado, apenas os sistemas de inteligência artificial generativa e de propósito geral deverão ter avaliação preliminar de risco. Para os demais casos a avaliação prévia será facultativa.
O objetivo dessa avaliação é determinar o grau de risco do sistema, que dependerá de suas finalidades e do seu impacto. A análise deve ser realizada pelos próprios desenvolvedores, fornecedores ou aplicadores do sistema antes da chegado do produto ao mercado.
Proteção a direitos fundamentais
Pela proposta, sistemas considerados de risco excessivo ficam proibidos. Entre eles estão os chamados sistemas de armas autônomas, que podem selecionar e atacar alvos sem intervenção humana. Além disso, o texto veta sistemas que tenham o objetivo de produzir e disseminar material que represente abuso ou exploração sexual de crianças e adolescentes. A avaliação de traços de personalidade e de comportamento para prever crimes também fica proibida.
O uso de câmeras para identificar pessoas em espaços públicos só será permitido em casos específicos, como busca de vítimas de crimes ou pessoas desaparecidas e para recapturar fugitivos. As câmeras só poderão ser utilizadas nos casos de delitos com pena de prisão superior a dois anos, com autorização do juiz e quando não houver outro meio de prova.
A especialista Paula Guedes defende que essas medidas são essenciais para garantir os direitos dos cidadãos.
“Olhar para a regulação de inteligência artificial é garantir que sistemas, que não são só sistemas aplicados às plataformas e redes sociais, tenham proteção de privacidade, contra discriminação, tragam transparência, tragam maior proteção a direitos fundamentais.”
Direitos autorais
O projeto do Senado também trata de direitos autorais no desenvolvimento de sistemas de inteligência artificial. Pelo texto, conteúdos protegidos poderão ser utilizados livremente somente por instituições de pesquisa, de jornalismo, museus, arquivos, bibliotecas e organizações educacionais. Ainda assim, o material precisa ser obtido de forma legítima e a aplicação não pode ter fins comerciais.
Nos demais casos, o titular de direitos autorais poderá proibir o uso dos conteúdos protegidos. Caso obras sejam utilizadas no desenvolvimento de sistemas de inteligência artificial comerciais, o titular terá direito à remuneração.
Projeto cria política para assegurar assistência a famílias atípicas
O Projeto de Lei 114/25 estabelece regras para assegurar a inclusão, o bem-estar e os direitos das famílias atípicas, definidas como aquelas que possuem integrantes com necessidades especiais, condições médicas ou fatores que dificultam a vida plena em sociedade. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
O projeto cria a Política Nacional de Atenção e Cuidados às Famílias Atípicas, incluindo as seguintes famílias:
- monoparentais;
- com pessoa com deficiência ou necessidades especiais;
- com jovens e adultos em situação de vulnerabilidade social; e
- com pessoa com condição de saúde mental ou dependência química, entre outras.
Metas
São objetivos da nova política:
- oferecer serviços públicos de saúde, educação e assistência social adaptados;
- promover ações de conscientização e sensibilização da sociedade; e
- incentivar a criação de espaços de convivência, apoio e integração das famílias atípicas.
A proposta prevê ainda a criação de comissões de atenção e apoio às famílias atípicas, formadas por representantes das áreas de saúde, assistência social, educação, segurança pública e das próprias famílias.
O governo federal deverá financiar e implementar ações de capacitação e apoio a essas comissões.
Compreensão das necessidades
“É essencial que o Brasil amplie a compreensão sobre as necessidades dessas famílias e crie um sistema de atendimento que respeite suas especificidades e garanta o acesso a serviços públicos essenciais”, argumenta o autor do projeto, deputado Duarte Jr. (PSB-MA).
“Queremos assegurar que essas famílias recebam o cuidado e o apoio necessários, por meio de uma abordagem intersetorial que envolva as áreas de saúde, educação, assistência social e direitos humanos.”
Por fim, a política assegura serviços de apoio psicossocial às famílias atípicas que enfrentam condições adversas, como discriminação, violência doméstica, abuso sexual e outras formas de violação dos direitos humanos.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Projeto cria selo para empresa de turismo capacitada para atender consumidor...
O Projeto de Lei 4108/24 cria selo para empresas de turismo com práticas de inclusão voltadas a consumidores neurodivergentes – enquadrados em um ou mais transtornos de neurodesenvolvimento. A identificação valerá para empresas de hospedagem, alimentação, transporte, lazer, agências de turismo, entre outras.
O selo Empresa Amiga do Consumidor Neurodivergente – Turismo será concedido a quem comprovar capacitação de equipes de trabalho para compreender condições de neurodivergência.
A empresa precisará reservar ambiente seguro e adaptado à estabilização sensorial e emocional desse consumidor e oferecer condições e relações de consumo adequadas às necessidades deles.
O texto, de autoria do deputado Mário Heringer (PDT-MG), será analisado na Câmara.
Valorizar inclusão
Segundo Heringer, o propósito é valorizar e estimular as empresas que, acolhendo as pessoas neurodivergentes, contribuem para reduzir o preconceito e a discriminação na sociedade como um todo.
O deputado afirma que alguns estabelecimentos da cadeia do turismo já estão pensando em formas de receber esse público. "É a pizzaria que vende pizza sem recheio para aqueles que só comem a massa; o hotel que reserva quartos afastados do barulho e com luzes indiretas ou mais fracas para minimizar os estímulos externos”, exemplificou.
O selo terá validade de dois anos renováveis enquanto a empresa mantiver as características que a fizeram recebê-lo.
A Embratur, ou outro órgão que a substituir, manterá disponível na internet a relação das empresas com selo.
O texto altera a Política Nacional de Turismo (Lei 11.771/08) para incluir a atenção a pessoas neurodivergentes na implementação da política.
Próximos passos
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Turismo; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Projeto da Câmara cria política de atenção à gagueira
O Projeto de Lei 4201/24, do deputado Juninho do Pneu (União-RJ), institui uma política nacional de atenção à gagueira. O objetivo é assegurar o acesso à saúde e à inclusão, por meio do diagnóstico, do tratamento e da conscientização sobre a condição.
A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O texto prevê atendimento multiprofissional e especializado no Sistema Único de Saúde (SUS), com acompanhamento de fonoaudiólogos, psicólogos e outros profissionais capacitados.
Combate ao bullying
O projeto prevê ainda ações para o combate ao bullying em escolas e ambientes sociais, incentivando o respeito e o acolhimento desde a infância.
Por fim, o texto busca incentivar o desenvolvimento de estudos e pesquisas sobre a gagueira, ampliando o conhecimento científico e melhorando as abordagens terapêuticas.
O poder público deverá implementar, regulamentar e financiar as ações previstas na nova política, mediante articulação com estados, municípios e entidades da sociedade civil especializadas.
A gagueira é uma condição neurológica que afeta a fluência da fala e atinge milhões de pessoas no Brasil, impactando a vida pessoal, educacional e profissional dos que convivem essa condição.
“A comunicação é uma habilidade central para a interação social", afirma Juninho do Pneu. "As dificuldades na fala geradas pela gagueira podem levar à discriminação, ao isolamento social, ao bullying e até a dificuldades de empregabilidade e ascensão profissional.”
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Educação; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.