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Comissão aprova pulseira com dados para identificar pacientes com epidermólise bolhosa
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 269/25, que prevê o uso de pulseira com QR Code por pessoas com epidermólise bolhosa – doença genética rara e hereditária caracterizada pela formação de bolhas e feridas na pele e em mucosas.
O objetivo é facilitar o acesso à identificação e ao prontuário médico desses pacientes. Entre os dados obrigatórios estão: nome completo, tipo sanguíneo, alergias, medicamentos utilizados continuamente, ficha médica, telefones para contato e prontuário completo.
Pelo texto, o uso das pulseiras deverá ser justificado por declaração médica a pedido do próprio paciente, de familiares ou de responsáveis legais.
A comissão aprovou a proposta sem alterações, conforme recomendação da relatora, a deputada Fernanda Pessoa (União-CE). “A rápida identificação e o reconhecimento prévio do estado de saúde do paciente podem ser diferenciais relevantes para o desfecho clínico favorável, especialmente em situações de emergência”, disse a relatora.
O projeto de lei foi apresentado pela deputada Yandra Moura (União-SE).
A epidermólise bolhosa ganhou visibilidade nacional por meio do menino Guilherme Gandra Moura, de 10 anos. Gui ficou famoso depois que um vídeo compartilhado por sua mãe viralizou nas redes sociais, em junho de 2023. Na época, Tayane Gandra registrou o encontro com o filho depois de ele ficar 16 dias em coma induzido.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova projeto que define fita com desenhos de corações entrelaçados...
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou proposta que define o cordão de fita com desenhos de corações entrelaçados como símbolo nacional para identificar pessoas com epidermólise bolhosa. A proposta também assegura a pessoas com a doença o direito a atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A epidermólise bolhosa é uma doença rara e grave que causa extrema fragilidade na pele, tornando-a suscetível a bolhas e lesões dolorosas. A expectativa de vida das pessoas com a doença é, em média, de apenas 20 anos, de acordo com especialistas.
Pela proposta, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência, o uso da fita com desenhos de corações entrelaçados é opcional, sendo necessário apresentar documento comprobatório da doença quando solicitado por autoridade competente.
Relatora, a deputada Dayany Bittencourt (União-CE) manteve a ideia original do Projeto de Lei 2231/24, da deputada Yandra Moura (União-SE), que previa o uso da fita para identificar pessoas com a doença.
A relatora, no entanto, decidiu incluir a epidermólise bolhosa em um modelo de legislação mais amplo, prevendo ações terapêuticas e reabilitadoras para a condição.
“Essas alterações não apenas ampliam a conscientização, mas também buscam garantir direitos e melhorar o acesso a serviços essenciais para aqueles que enfrentam essa doença no Brasil”, pontuou a relatora.
De acordo com o novo texto, o SUS deverá oferecer atendimento multidisciplinar, incluindo médicos, psicólogos, nutricionistas e fisioterapeutas e assegurar o acesso a exames, medicamentos e terapias específicas para tratar a doença.
A proposta prevê, por fim, a criação da Semana Nacional de Educação Preventiva e de Enfrentamento à Epidermólise Bolhosa, com o objetivo de informar a população sobre a doença, suas causas, tratamentos e formas de prevenção dos sintomas.
Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.