Tag: esclerose
Projeto cria programa de apoio a pessoas com esclerose múltipla e...

O Projeto de Lei 294/25 cria o Programa Nacional de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla (PNAPEM). O texto também define a esclerose múltipla como deficiência para todos os efeitos legais. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
O objetivo principal do programa é assegurar aos pacientes acesso a tratamento médico e psicológico especializados, incluindo medicamentos, terapias e reabilitação, além de:
- incentivar a pesquisa científica para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos;
- promover ações de conscientização e educação pública sobre a esclerose múltipla; e
- capacitar profissionais de saúde, especialmente os da atenção primária para o diagnóstico da doença.
Autor do projeto, o deputado Pezenti (MDB-SC) lembra que a esclerose múltipla é uma condição crônica, progressiva e autoimune que afeta o sistema nervoso central, impactando significativamente a vida produtiva e social dos diagnosticados.
Segundo ele, a falta de políticas públicas específicas e a limitação no reconhecimento da condição como deficiência no Brasil são fatores que agravam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
"A proposta pretende oferecer suporte multidimensional a esses pacientes, incluindo acesso a tratamentos, reabilitação e programas de saúde e educação social", afirma o deputado .
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Lei cria o Dia de Conscientização sobre Esclerose Tuberosa, em 15...

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.107/25, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa, em 15 de maio. A sanção consta na edição desta sexta-feira (7) do Diário Oficial da União (DOU). A lei surgiu do Projeto de Lei PL 4773/23, do senador Flávio Arns (PSB-PR).
O texto estabelece que entidades públicas e privadas deverão promover debates sobre as condições de vida e o respeito aos direitos das pessoas com esclerose tuberosa, sobre a inclusão na sociedade e a respeito do diagnóstico precoce da doença. Também deverão divulgar orientações sobre o tratamento adequado da doença.
Na defesa da proposta, Arns destaca que a esclerose tuberosa é uma doença genética rara, que atinge uma em cada seis mil pessoas, e que pode se manifestar por meio de tumores no coração, nos rins e no sistema nervoso central, além de provocar crises convulsivas e deficiência intelectual.
Para o senador, “instituir uma data nacional alusiva à conscientização sobre a doença será de grande utilidade para a sociedade brasileira que, se esclarecendo acerca desse mal, poderá ter atitude de solidariedade e apoio republicanos para com as pessoas que apresentam quadro tão severo, o que compreende, também, suas famílias”.
Na Câmara dos Deputados, a proposta foi aprovada em agosto do ano passado, juntamente com outras datas comemorativas.

