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Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência

Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. Professora - Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), Ivy Suedam
Ivy Suedam: o tratamento é especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo

Médicos e entidades que representam pacientes com fissura labiopalatina defenderam nesta quarta-feira (24), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a aprovação do Projeto de Lei 11217/18, que equipara legalmente a fissura labiopalatina à deficiência, garantindo assim mais direitos a pessoas com essa condição. O projeto foi aprovado pela Comissão de Saúde em junho de 2024, mas ainda aguarda a análise de outras quatro comissões da Câmara.

A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante a gestação e impede que o lábio superior e o céu da boca do bebê se unam completamente. A condição compromete a alimentação, a respiração, a fala e a estética fácil, dificultando a interação social. No Brasil, um em cada mil bebês nasce com essa condição.

Professora do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, Ivy Suedam detalhou as etapas do tratamento e defendeu o reconhecimento em lei da anomalia como deficiência.

Segundo ela, um bebê com fissura no lábio ou palato passa por cirurgia para o fechamento do lábio (queiloplastia) aos três meses de idade; e para o fechamento do palato (palatoplastia) aos 12 meses. Ela destaca, no entanto, que o tratamento completo pode durar até 20 anos, exigindo muitas cirurgias e outros procedimentos, como o uso de aparelhos ortodônticos, cirurgias no nariz, além de acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico.

“A gente pergunta: é só fechar o lábio e está tudo resolvido ou esse indivíduo pode ser considerado um paciente com deficiência Então o que devemos ter em mente é que o paciente com fissura palatina requer um tratamento altamente especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo”, disse a médica.

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. Vice-Presidente - Rede Profis Nacional, Thyago Cezar
Thyago Cezar: a fissura causa dificuldades na alimentação, na fala e na autoaceitação

O vice-presidente da Rede Profis Nacional, Thyago Cezar, que passou pelo tratamento, reforçou a tese de que a condição deve ser entendida como deficiência para fins legais. Ele argumentou que a fissura causa dificuldades significativas na alimentação, fala, autoaceitação e empregabilidade de pacientes, além de expor os indivíduos a altas taxas de infecção e, principalmente, ao bullying e ao preconceito.

Dados de sua pesquisa de doutorado revelam que 91% dos pacientes sofreram algum tipo de discriminação: “37% relatam que, mesmo após completar todo esse ciclo penoso de tratamento ao qual eu me submeti durante 25 anos e 3 meses, que parece até um cumprimento de pena de quem cometeu crimes gravíssimos, ainda assim sofrem as mesmas violências”, disse.

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. Dep. Augusto Puppio (MDB - AP)
Augusto Puppio: há uma possível subnotificação da doença

O debate no Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, 24 de junho, foi proposto pelo deputado Augusto Puppio (MDB-AP), que é médico especializado em cirurgia plástica. Puppio lamentou uma possível subnotificação da doença.

“Quando eu cheguei no meu estado do Amapá para levar o problema e a solução, falaram para mim que só tinha um paciente na fila, sendo que a minha fila pessoal [de pacientes] era de 550. Tem projeto de lei em andamento justamente para a gente fazer essa estatística, porque provavelmente está subdiagnosticado”, disse o deputado.

Em maio deste ano, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento completo de fissura labiopalatina. O texto prevê cirurgia reparadora gratuita e tratamento em especialidades como fonoaudiologia, psicologia e ortodontia. A lei tem origem no Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS).

 

 

 

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Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Acesso, Permanência, Conclusão e Qualidade na Graduação. Presidente da União Nacional dos Estudantes - UNE, Manuella Mirella
Manuella Mirella, presidente da União Nacional dos Estudantes

Em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (18), entidades ligadas a instituições, professores e estudantes universitários foram unânimes no pedido de reforço orçamentário para a viabilização das metas de acesso e de qualidade do ensino superior previstas no novo Plano Nacional de Educação (PL 2614/24).

A presidente da União Nacional dos Estudantes (UNE), Manuella Mirella, foi enfática na defesa de investimento de, no mínimo, 10% do Produto Interno Bruto (PIB) na educação. “O novo PNE não pode ser um documento de palavras mortas. Que o orçamento robusto seja direcionado à educação. Sem orçamento, a gente não consegue garantir qualquer meta discutida nesse novo plano ou em qualquer outro”, ressaltou.

O vice-presidente regional do Sindicato Nacional dos Docentes de Ensino Superior (Andes), Emerson Monte, foi na mesma linha. “Sair do patamar de pouco mais de 2 mil dólares por estudante, que é mais ou menos a média de investimentos em educação pública no nosso país, é uma necessidade.”

Representante da Associação Nacional dos Dirigentes das Instituições Federais de Ensino Superior (Andifes), o reitor da Universidade Federal de São João del-Rei (UFSJ), Marcelo Pereira, reclamou do atual investimento público. “A nossa grande luta é pela qualidade da educação superior, e a gente não abre mão disso. Contudo, há uma grande preocupação que ameaça esse patrimônio público: é o orçamento escasso que historicamente tem sido passado para as nossas universidades”, apontou.

Metas
O debate foi realizado pela comissão especial que analisa o novo PNE. Até 2034, o plano tem meta de elevar para 40% o índice de jovens de 18 a 24 anos com acesso à graduação (hoje é de 21,6%) e de jovens de 25 a 30 anos com educação superior completa (atualmente é de 22,6%). Também busca a elevação gradual do número de concluintes até a média de 1,6 milhão de alunos por ano (hoje são 1,3 milhão, sendo 1,1 milhão na rede privada), com pelo menos 300 mil titulações em instituições públicas (hoje são 257 mil).

Também há previsão de que o PNE aumente para 70% o índice de docentes em tempo integral, hoje em 56%, e para 95% o percentual de mestres e doutores em trabalho efetivo (hoje o marco é de 85%) nas instituições de ensino, conforme destacou o diretor de estatísticas do Inep, Carlos Eduardo Moreno. “Mais do que a meta numérica, a gente está falando aqui de uma estratégia de escolarização. Isso está na média de países como a Alemanha, por exemplo, e superior à do Chile, cuja estratégia de escolarização leva em conta a educação profissional articulada com a educação superior”, afirmou.

O diretor da área no Ministério da Educação, Adilson de Carvalho, citou uma série de políticas em curso para viabilizar essas metas. A lista inclui o Programa Bolsa Permanência (16 mil beneficiados com R$ 1.400 mensais), o Pé-de-Meia Licenciaturas e a Política Nacional de Assistência Estudantil (Pnaes), criada pela Lei 14.914/24 e em fase de regulamentação.

“Todas essas iniciativas fazem parte do esforço do governo federal de enfrentar o problema do acesso e da permanência de forma sistêmica. E aí incluo o esforço de recomposição orçamentária da rede federal. O Enem, esse ano, passa a ser certificador também, então, você acrescenta um número maior de estudantes eletivos para o ensino superior”, disse Carvalho.

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Acesso, Permanência, Conclusão e Qualidade na Graduação. Dep. Moses Rodrigues (UNIÃO - CE)
Moses Rodrigues, relator da comissão especial

Democratização do acesso
Entre as ações voltadas para a democratização do acesso ao ensino superior, Carvalho destacou o Sistema de Seleção Unificada (Sisu), com quase 4 milhões de vagas ofertadas desde que foi criado, em 2010; o Programa Universidade Para Todos (ProUni), com 7 milhões de bolsas ofertadas e 1,5 milhão de diplomados em 20 anos; e o Fundo de Financiamento Estudantil (Fies), com 2,9 milhões de financiamentos concedidos e 1 milhão de diplomados.

No entanto, o relator da comissão, deputado Moses Rodrigues (União-CE), apontou novos desafios em torno dessas políticas públicas. “Considerando que o projeto de lei do novo PNE propõe ampliar a taxa de acesso à graduação para 40% de jovens de 18 a 24 anos, é sabido que, apesar do número expressivo de bolsas, o ProUni tem registrado índices preocupantes de ociosidade. E observamos uma queda expressiva no número de candidatos ao Fies”, afirmou.

O deputado Átila Lira (PP-PI) pediu especial atenção ao orçamento do ProUni, do Fies e dos institutos federais, enquanto a deputada Professora Goreth (PDT-AP) cobrou financiamento diferenciado para superar desigualdades de acesso de estudantes e formação de professores na região amazônica.

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Debatedores defendem conscientização geral sobre riscos para crianças na internet

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Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Vulnerabilidade de crianças e adolescentes na internet.
Comissão se reuniu nesta terça-feira

Participantes de uma audiência na Câmara dos Deputados defenderam o envolvimento de vários atores no enfrentamento dos riscos para crianças e adolescentes no ambiente virtual: governo, família, escola, polícia, Conselho Tutelar, Justiça e as plataformas digitais.

A deputada Flávia Morais (PDT-GO), que conduziu o debate na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família, disse que está aberta a sugestões para apresentar projetos de lei sobre o assunto, inclusive sobre a verificação de idade para uso de redes sociais.

“Nossa legislação ainda é tímida para enfrentar esse problema que chega a todas as famílias brasileiras”, afirmou Flávia Morais. “Vocês têm sugestões para que a gente possa elaborar um marco legal de enfrentamento aos males que o acesso descontrolado, desacompanhado e exagerado às redes sociais pode trazer aos nossos jovens e às nossas crianças?”, perguntou.

De acordo com a publicação TIC Kids Online Brasil 2024, 93% dos brasileiros com idade entre 9 e 17 anos é usuária de internet. Muitas vezes sem supervisão, essa população está sujeita à exposição de imagens íntimas, utilização de dados para publicidade direcionada, cyberbullying, discurso de ódio, golpes, abuso sexual e problemas de saúde mental, como ansiedade e depressão.

Família
O gerente de projetos da Secretaria de Direitos Digitais do Ministério da Justiça e Segurança Pública, Ricardo de Lins e Horta, acredita que a família deve ser chamada a decidir acerca de um problema que está sendo discutido em todo o mundo.

“A gente precisa, no Brasil, resgatar o poder familiar, devolver às famílias um poder que hoje é praticamente inexistente de fazer a supervisão, o monitoramento e o acompanhamento do que está acontecendo”, defendeu Horta. “Uma criança de seis anos vai conversar na internet com estranhos com total privacidade? Essa nunca foi a concepção de parentalidade e poder familiar”, defendeu.

A advogada especialista em direitos da criança e do adolescente Roberta Densa acrescentou que muitas vezes os pais sequer sabem o que a criança está consumindo na internet. Também não sabem da existência de aplicativos de controle parental que podem colocar na internet de casa, na televisão. Segundo Roberta Densa, os países devem contar com leis de proteção, programas de conscientização e educação e responsabilização do setor privado.

Também na avaliação do promotor de Justiça da Bahia Moacir Silva do Nascimento Júnior, as plataformas “não podem cruzar os braços" quando se deparam com conteúdo criminoso. “O conteúdo tem que ser removido. Às vezes, precisa de uma ordem judicial para remover algo horrível envolvendo a imagem de uma criança”, lamentou.

Empresas que valem um trilhão de dólares merecem punição severa com base no faturamento, na opinião do promotor.

Ações
Representantes do governo listaram, na audiência, ações que o Brasil tem empreendido para o enfrentamento do problema. A Lei 15.100/25, que restringe o uso de celulares por crianças e adolescentes em escolas, foi uma das medidas citadas. Outra foi a Lei 14.811/24, que tipifica bullying e cyberbullying como crimes. A pena prevista para o cyberbullying é reclusão de dois a quatro anos, além de multa.

O diretor de Proteção da Criança e do Adolescente do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Fábio Meirelles, mencionou ainda o Disque 100 como canal que recebe todo tipo de denúncia de violação de direitos humanos, entre outros programas.

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Câmara pode votar projeto que aumenta penas para abandono de idoso

Câmara pode votar projeto que aumenta penas para abandono de idoso

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Discussão e Votação de Propostas Legislativas.
Deputados analisam propostas no Plenário

A Câmara dos Deputados pode votar nesta segunda-feira (16) projeto de lei que aumenta as penas pelo abandono de pessoa com deficiência em hospitais, casas de saúde ou entidades de abrigamento se disso resultar morte ou lesão grave. A proposta está na pauta do Plenário, que também terá sessões na terça (17) e na quarta-feira (18).

Os parlamentares precisam analisar emendas do Senado ao Projeto de Lei 4626/20, do deputado Helio Lopes (PL-RJ) e outros, que estabelece aumento de pena para o caso de abandono de idoso.

Na mesma linha do que a Câmara aprovou para o idoso, o Senado propõe a aplicação de penas de reclusão de 2 a 5 anos e multa pelo abandono de pessoa com deficiência, contra a pena atual de reclusão de 6 meses a 3 anos e multa.

Se do abandono resultar a morte da pessoa, a pena será de 8 a 14 anos de reclusão; se resultar em lesão grave, poderá haver reclusão de 3 a 7 anos. Ambas com multa.

Medida protetiva
O Plenário pode também concluir a votação do Projeto de Lei 6020/23, da deputada Dra. Alessandra Haber (MDB-PA), que tipifica como descumprimento de medida judicial a aproximação do agressor de áreas delimitadas pelo juiz para proteção de vítima de violência contra a mulher.

O texto da relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), acrescenta ao projeto original a aproximação do agressor da residência ou do local de trabalho da vítima.

Atualmente, a Lei Maria da Penha estabelece pena de reclusão de 2 a 5 anos e multa para aquele que descumprir decisão judicial sobre medidas protetivas de urgência previstas na lei.

Trabalho aos feriados
Também em pauta consta o Projeto de Decreto Legislativo (PDL) 405/23, do deputado Luiz Gastão (PSD-CE), que susta portaria do Ministério do Trabalho sobre o trabalho em feriados.

A portaria entra em vigor no dia 1º de julho deste ano, após adiamento desde dezembro do ano passado.

O autor pretende que continue em vigor portaria do ex-presidente Jair Bolsonaro que regulamentava o assunto e permitia o trabalho aos feriados no comércio.

O argumento do ministério para a portaria é que existe uma lei sobre o tema (Lei 10.101/00) condicionando o trabalho no comércio aos feriados desde que autorizado em convenção coletiva de trabalho e observada a legislação municipal.

Trabalho de migrante
A Câmara dos Deputados pode votar ainda o Projeto de Decreto Legislativo (PDL) 405/22, que contém a Convenção Internacional sobre a Proteção dos Direitos de Todos os Trabalhadores Migrantes e dos Membros das suas Famílias.

O texto da convenção foi enviado pelo governo federal à Câmara em 2010, ano da adesão do Brasil à convenção vigente desde 1990. A comissão especial de deputados que analisou o tema aprovou o texto em 2022.

Entre os pontos abordados pela convenção estão a não discriminação; direitos humanos; disposições aplicáveis a categorias especiais de trabalhadores migrantes; e promoção de condições saudáveis e igualitárias.

Idosos e extradição
Outro item da pauta é o PDL 863/17, que contém o texto da Convenção Interamericana sobre a Proteção dos Direitos Humanos dos Idosos, formulada no âmbito da Organização dos Estados Americanos (OEA) e celebrada em 2015.

Sobre o acordo de extradição entre o Brasil e a Argentina, assinado em 2019, está em pauta o PDL 162/23. O novo acordo moderniza e agiliza o processo de extradição por meio de procedimentos mais eficientes para a transferência entre os dois países de pessoas acusadas, processadas ou condenadas por crimes.

Confira a pauta completa

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Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Eduardo Leite participa de audiência na CCJ
Governador do RS, Eduardo Leite teme interferências nas políticas estaduais

O governador do Rio Grande do Sul, Eduardo Leite, afirmou que “há muito a se fazer” antes de uma mudança na estrutura da segurança pública na Constituição. Em audiência pública na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (11), ele defendeu uma articulação nacional de combate ao crime.

A comissão analisa a chamada PEC da Segurança Pública (PEC 18/25), enviada pelo governo federal.

Leite acredita que a desconfiança presente entre os governadores no que diz respeito à proposta de emenda à Constituição esteja associada à falta de interlocução antes do envio do texto ao Congresso. 

Para ele, é preocupante “começar pela legislação, antes de estabelecer uma prática de encontros, de rotina, de divisão dos dados, de colaboração". Ele disse que os governadores ficam inseguros sobre como vai ser a participação do governo federal na relação com os estados, "até porque existem dispositivos nesta proposta de emenda constitucional que sugerem que eventualmente a coordenação federal, a partir da elaboração de um plano nacional de segurança pública, pode ensejar interferências nas políticas estaduais”, afirmou.

Experiência do RS
Leite citou o caso do Rio Grande do Sul, que nos últimos sete anos reduziu o número de homicídios em 54%, e o de latrocínios em 78%. Segundo o governador, o estado utiliza um software para embasar a estratégia de segurança pública. Essa gestão estatística permite, por exemplo, perceber rapidamente o aumento de indicadores de violência em determinados locais. 

“Eu acho que é um dos únicos casos no Brasil em que a gente tem a participação de Tribunal de Justiça, Poder Judiciário federal, Ministério Público Federal, Ministério Público estadual, bem como a participação das polícias, numa reunião ampla que fazemos, analisando os indicadores de região por região, município por município”, explicou.

“Chamamos aqueles que têm os bons exemplos para serem compartilhados para prestigiar os que estão evoluindo positivamente e chamamos aqueles que têm indicadores menos positivos ou que apresentam alguma inflexão em crimes para prestar contas das contramedidas que estão sendo adotadas publicamente” disse Leite.

Segundo o governador, isso tem possibilitado enfrentar a violência sem necessidade de uma legislação específica.

Leite também criticou o que descreveu como um “apetite” para regulamentar a atuação e constranger as polícias, e um esforço menor para constranger os criminosos a não praticarem crimes. O governador apresentou sugestões de combate à criminalidade, como garantir que homicídios cometidos por organizações criminosas não possam ter a mesma progressão de regime que os homicídios simples, e que os estados possam legislar sobre a execução de penas. 

Deputados opinam
O deputado Pompeo de Mattos (PDT-RS) concordou com essa ideia. “É fundamental que a gente debata a questão dos presídios. Cada estado tem uma realidade. Os estados podem, sim, legislar subsidiariamente”, defendeu o parlamentar. 

A deputada Maria do Rosário (PT-RS) considerou a PEC da Segurança constitucional e importante. Ela fez, no entanto, algumas sugestões a respeito do mérito da matéria. Uma dessas sugestões é que o texto trate do trabalho da perícia. “É preciso cada vez mais nós fazermos com que o inquérito se baseie na perícia, e não apenas no depoimento, na palavra”, disse. 

A deputada também defendeu o uso de recursos para o combate de crimes que atravessam fronteiras. “Nós podemos usar o Fundo Nacional de Segurança Pública e o Fundo Penitenciário para adiantarmos aquilo que propomos na PEC, que é a articulação. Se tivermos um sistema articulado, poderemos ter um enfrentamento a crimes que não se localizam mais em um estado ou outro”, afirmou Maria do Rosário.

A deputada Caroline de Toni (PL-SC), por outro lado, argumentou pela rejeição da proposta já na CCJ. “Esta proposta já começa viciada desde seu bojo, com políticos que querem centralizar a gestão da segurança em Brasília. Não vai ter como consertar depois”, criticou. “Faço apelo ao relator, já que a PEC fere cláusula pétrea da Constituição, que prevê que não se pode mudar a forma federativa do Estado. Vamos rejeitar esta PEC”, declarou.

O relator da PEC, deputado Mendonça Filho (União-PE), no entanto, já disse que não pretende rejeitar a proposta, pois vê o texto como uma oportunidade que não pode ser desperdiçada. Ele afirmou, porém, que "a Federação tem que ser fortalecida, e não reduzida no espírito central da proposta”.