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Iluminação vermelha no Congresso conscientiza sobre a talassemia
O Congresso Nacional se ilumina de vermelho nesta sexta-feira (9) em apoio ao Dia Internacional da Talassemia, data dedicada à conscientização sobre a doença (8 de maio). A talassemia é uma doença genética e crônica que causa a produção de hemácias defeituosas. Nos casos mais graves, os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares.
Segundo a Federação Internacional de Talassemia, cerca de 100 milhões de pessoas no mundo possuem genes relacionados à doença, e mais de 300 mil bebês nascem todos os anos com formas graves do problema. As ações deste dia buscam dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença e incentivar a adoção de políticas de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento.
Diagnóstico e sintomas
O diagnóstico da doença é feito por meio da história clínica do paciente, sua origem étnica (já que a enfermidade genética é originária de países da área do mediterrâneo) e exames laboratoriais, entre eles a eletroforese de hemoglobina quantitativa e qualitativa para determinar o tipo da doença.
Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são: cansaço e fraqueza; palidez e icterícia; atraso no crescimento; abdômen desenvolvido; aumento do baço; e alterações ósseas.
Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que permitem o controle.
Iluminação vermelha
A cor vermelha simboliza o sangue e busca chamar atenção para os desafios enfrentados por pessoas que convivem com a doença genética, que afeta a produção de hemoglobina e exige transfusões sanguíneas regulares e uso contínuo de medicamentos.
A iniciativa foi articulada pelo deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), em parceria com a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). “O Dia Internacional da Talassemia é uma oportunidade importante para chamar a atenção do Brasil para essa doença que ainda precisa de mais apoio do poder público. Já no ano passado iluminamos a Câmara para conscientizar sobre a causa, e seguimos firmes nesse compromisso", afirmou o deputado.
Congresso tem iluminação azul para marcar o Dia Mundial da Hipertensão...
O Congresso Nacional está iluminado de azul nesta quinta-feira (8) para lembrar o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar (5 de maio) e conscientizar a população sobre a enfermidade. O pedido de iluminação foi feito pela deputada Rosangela Moro (União-SP) e pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
A hipertensão pulmonar (HP) é uma condição grave e progressiva que afeta os pulmões e o coração, dificultando a circulação sanguínea e causando falta de ar, cansaço extremo e, muitas vezes, limitações severas à qualidade de vida. De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência mundial é entre 2 e 5 pacientes acometidos a cada milhão de adultos/ano.
A classificação mais atual da HP a divide em cinco subgrupos, de acordo com mecanismos fisiopatológicos similares, apresentação clínica, características hemodinâmicas e abordagem terapêutica. A mais rara e severa delas é a hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma doença rara, progressiva e sem cura, que compromete de forma significativa a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes.
Diagnóstico
O diagnóstico é complexo e requer uma extensa avaliação clínica, laboratorial e radiológica. Os sinais e sintomas são semelhantes aos de outras causas de insuficiência respiratória crônica, como dispneia progressiva, fadiga crônica, fraqueza, angina, estase jugular, cianose, pré-síncope e síncope.
O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado são essenciais para aumentar a sobrevida e proporcionar mais dignidade às pessoas que convivem com essa condição.
Tratamento
O tratamento dos pacientes com a hipertensão pulmonar vai depender do subgrupo no qual está classificada a doença e da estratificação de risco. Pode variar de medidas gerais ou tratamento de suporte até o tratamento cirúrgico, com transplante de pulmão, para os casos de resposta terapêutica inadequada.
Projeto inclui diagnóstico de doença que causa fraqueza em ossos e...
O Projeto de Lei 4182/24 altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) para incluir o rastreamento da hipofosfatasia no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como “teste do pezinho”. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
A hipofosfatasia é uma doença genética rara que afeta a formação e mineralização de ossos e dentes, principalmente em crianças. Causada por mutações no gene ALPL, a doença pode variar em gravidade, desde casos mais leves até deformidades ósseas severas, fraturas e perda prematura de dentes.
“A detecção antecipada da hipofosfatasia é muito relevante, pois possibilita o início de tratamentos que podem minimizar os impactos da doença, como o acompanhamento ortopédico e odontológico, e o uso de terapias de reposição enzimática”, defende o autor, deputado Pastor Gil (PL-MA).
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Contaminação por agrotóxicos tem afetado comunidades indígenas, apontam debatedores
Lideranças indígenas e pesquisadores afirmam nesta segunda-feira (26), em audiência pública na Câmara dos Deputados, que a contaminação por agrotóxicos tem afetado comunidades indígenas no País. A situação é mais grave em aldeias situadas na borda de grandes áreas de monocultura, como soja e milho.
O assunto foi debatido na Comissão da Amazônia e dos Povos Originários e Tradicionais, a pedido da deputada Célia Xakriabá (Psol-MG).
Pesquisas apresentadas durante a audiência apontaram casos de contaminação. Segundo a pesquisadora da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Fernanda Savicki, que participou de um levantamento em aldeias indígenas de Caarapó (MS), as comunidades estão cada vez mais vulneráveis aos impactos dos agrotóxicos.
Em alguns locais foram encontrados na água (de rios, córregos e até da chuva) compostos de alta toxicidade, permitidos no Brasil e proibidos na União Europeia, como os herbicidas atrazina e ácido 2,4-diclorofenoxiacético (2,4-D). Segundo Savicki, há uma “calda de agrotóxico” nas águas das regiões pesquisadas.
O coordenador regional da Comissão Guarani Yvyrupa, Celso Japoty Alves, relatou situação parecida no oeste do Paraná, em terras ocupados por comunidades indígenas. “Hoje é difícil colher um bom fruto por causa do veneno”, disse.
A liderança da Tekoha Guyraroká (MS), Erileide Domingues Kaiowá, lamentou que nada tem sido feito para conter a contaminação das aldeias por agrotóxicos, apesar de os dados serem de conhecimento público. “A diarreia é constante em crianças. É aborto, é falta de produção [agrícola], é fraqueza. Não sei mais o que a gente pode fazer”, disse.
O diretor de promoção ao bem viver indígena do Ministério dos Povos Indígenas, Bruno Potiguara, afirmou que a Pasta tem atuado dentro do governo para colocar em vigor o Programa Nacional de Redução de Agrotóxicos (Pronara), atualmente em discussão.
Ele também defendeu que a Câmara aprove o Projeto de Lei 4347/21, que institui a Política Nacional de Gestão Territorial e Ambiental de Terras Indígenas (PNGATI). A proposta é de autoria da ex-deputada e atual presidente da Fundação Nacional dos Povos Indígenas (Funai), Joenia Wapichana.
Monitoramento
Também presente ao debate, o procurador da República em Dourados (MS), Marco Antônio Almeida, afirmou que a falta de um monitoramento sistemático do uso de agrotóxicos no País tem contribuído para a atual situação. “Não temos uma estrutura de estado que efetue isso de uma maneira sistematizada”, afirmou.
Segundo ele, é preciso investir em laboratórios públicos que sejam instalados perto das zonas de maior contaminação e façam esse tipo de levantamento, beneficiando toda a população.
A deputada Célia Xakriabá, que propôs a audiência pública, concordou com a ideia. Ela disse que o assunto pode ser trabalhado na forma de um projeto de lei. “Um dos maiores inimigos dos povos indígenas é a ‘agenda do agrotóxico’, que está associada aos interesses do agronegócio”, completou Xakriabá.
