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Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência
Médicos e entidades que representam pacientes com fissura labiopalatina defenderam nesta quarta-feira (24), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a aprovação do Projeto de Lei 11217/18, que equipara legalmente a fissura labiopalatina à deficiência, garantindo assim mais direitos a pessoas com essa condição. O projeto foi aprovado pela Comissão de Saúde em junho de 2024, mas ainda aguarda a análise de outras quatro comissões da Câmara.
A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante a gestação e impede que o lábio superior e o céu da boca do bebê se unam completamente. A condição compromete a alimentação, a respiração, a fala e a estética fácil, dificultando a interação social. No Brasil, um em cada mil bebês nasce com essa condição.
Professora do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, Ivy Suedam detalhou as etapas do tratamento e defendeu o reconhecimento em lei da anomalia como deficiência.
Segundo ela, um bebê com fissura no lábio ou palato passa por cirurgia para o fechamento do lábio (queiloplastia) aos três meses de idade; e para o fechamento do palato (palatoplastia) aos 12 meses. Ela destaca, no entanto, que o tratamento completo pode durar até 20 anos, exigindo muitas cirurgias e outros procedimentos, como o uso de aparelhos ortodônticos, cirurgias no nariz, além de acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico.
“A gente pergunta: é só fechar o lábio e está tudo resolvido ou esse indivíduo pode ser considerado um paciente com deficiência Então o que devemos ter em mente é que o paciente com fissura palatina requer um tratamento altamente especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo”, disse a médica.
O vice-presidente da Rede Profis Nacional, Thyago Cezar, que passou pelo tratamento, reforçou a tese de que a condição deve ser entendida como deficiência para fins legais. Ele argumentou que a fissura causa dificuldades significativas na alimentação, fala, autoaceitação e empregabilidade de pacientes, além de expor os indivíduos a altas taxas de infecção e, principalmente, ao bullying e ao preconceito.
Dados de sua pesquisa de doutorado revelam que 91% dos pacientes sofreram algum tipo de discriminação: “37% relatam que, mesmo após completar todo esse ciclo penoso de tratamento ao qual eu me submeti durante 25 anos e 3 meses, que parece até um cumprimento de pena de quem cometeu crimes gravíssimos, ainda assim sofrem as mesmas violências”, disse.
O debate no Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, 24 de junho, foi proposto pelo deputado Augusto Puppio (MDB-AP), que é médico especializado em cirurgia plástica. Puppio lamentou uma possível subnotificação da doença.
“Quando eu cheguei no meu estado do Amapá para levar o problema e a solução, falaram para mim que só tinha um paciente na fila, sendo que a minha fila pessoal [de pacientes] era de 550. Tem projeto de lei em andamento justamente para a gente fazer essa estatística, porque provavelmente está subdiagnosticado”, disse o deputado.
Em maio deste ano, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento completo de fissura labiopalatina. O texto prevê cirurgia reparadora gratuita e tratamento em especialidades como fonoaudiologia, psicologia e ortodontia. A lei tem origem no Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS).
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Câmara pode votar projeto que pune escolas que não aceitarem matrícula...
A Câmara dos Deputados pode votar na próxima semana o projeto de lei que estabelece sanções para as escolas que recusarem a matrícula de alunos. O texto está na pauta do Plenário, que terá sessões a partir de terça-feira (11), às 13h55.
De autoria do deputado Helder Salomão (PT-ES), o Projeto de Lei 9133/17 conta com parecer preliminar da relatora, deputada Delegada Adriana Accorsi (PT-GO). Segundo o parecer, um regulamento do sistema de ensino respectivo definirá as penalidades aplicáveis na ocorrência da recusa e na reiteração dessa recusa.
As penalidades poderão ser de advertência, suspensão temporária de admissão de novos alunos ou suspensão da autorização de funcionamento ou do credenciamento da instituição de ensino.
O autor afirma que o objetivo da proposta é punir a instituição que recusa a matrícula de alunos, principalmente no caso de alunos com deficiência. Ele propôs originalmente a suspensão do credenciamento da escola privada que não aceitar a matrícula, mas o texto da relatora também possibilita modalidades mais brandas de punição.
Infecção por HPV
Já o Projeto de Lei 5688/23, da deputada Laura Carneiro (PSD-RJ) e do deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG), institui a Política Nacional de Enfrentamento à Infecção pelo Papilomavírus Humano (HPV).
O texto conta com substitutivo da deputada Ana Paula Lima (PT-SC) pela Comissão de Saúde, no qual ela detalha as ações a serem adotadas no âmbito da política, diferenciando aquelas de natureza preventiva, de diagnóstico e curativa.
Assim, a vacinação contra HPV será a principal ação preventiva. No diagnóstico, constam exame físico, testes locais, colposcopia, citologia, biópsia, testes sorológicos e testes moleculares.
Aproximação de agressor
Outro projeto pautado é o Projeto de Lei 6020/23, da deputada Alessandra Haber (MDB-PA), que considera violação de medida protetiva de afastamento da vítima a aproximação voluntária do agressor mesmo que ocorra com consentimento expresso da vítima.
De acordo com o parecer da relatora pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), isso se aplica à aproximação da residência, local de trabalho ou quaisquer outros locais delimitados por decisão judicial.
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