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Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doenças raras
O Projeto de Lei 3373/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras e estabelece regras para a dispensação de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O cadastro será mantido e custeado pelo Ministério da Saúde. A pasta irá definir o conceito de doença rara com base em critérios técnicos, inclusive quanto à prevalência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios serão responsáveis por atualizar as informações do cadastro, sob orientação do Ministério da Saúde. O acesso ao sistema poderá ser concedido a qualquer profissional de saúde habilitado em todo o território nacional.
Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa é uma medida de justiça social, de fortalecimento da política pública de saúde e de respeito à dignidade da pessoa humana. "É fundamental para estruturar uma jornada de cuidado contínua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas famílias o acesso adequado aos serviços de saúde e ao tratamento necessário", disse.
Medicamentos
A dispensação de medicamentos para doenças raras dependerá do prévio registro da doença no cadastro. O medicamento também precisará estar registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e incorporado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplicação acima de mil salários mínimos (atualmente R$ 1,62 milhão), a aquisição e a distribuição serão responsabilidade do Ministério da Saúde. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) poderá firmar termo de cooperação com a pasta para monitorar esse processo.
No caso de beneficiários de planos de saúde, a aquisição dos medicamentos de alto custo ocorrerá por intermédio do SUS. As operadoras, porém, deverão ressarcir o sistema público pelo valor de aquisição do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que é a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. O descumprimento poderá resultar na perda do registro da operadora junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Dados
Além do cadastro, o Ministério da Saúde deverá criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve também informar o status das incorporações no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolução clínica dos pacientes, com sigilo das informações pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Próximos passos
A proposta deve ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Projeto cria diretrizes de segurança alimentar climática para a Amazônia
O Projeto de Lei 623/26 estabelece diretrizes de segurança alimentar e nutricional climática para povos e comunidades tradicionais da Amazônia Legal. O texto altera a Lei 11.346/06, que trata do Sistema Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional (Sisan).
Entre as medidas previstas estão:
- o fortalecimento dos sistemas produtivos tradicionais contra eventos climáticos extremos;
- a proteção de fontes hídricas; e
- a previsão de auxílio financeiro para mitigar a insegurança alimentar.
Pesquisa
Segundo a deputada Ana Paula Lima (PT-SC), autora da proposta, dados de uma pesquisa feita em 2025 mostram que 53,8% das pessoas dessas comunidades temem a falta de comida em razão de secas ou cheias.
Além disso, 80% disseram acreditar que o aquecimento global elevou o preço dos alimentos na região.
“Garantir a segurança alimentar na Amazônia Legal é, simultaneamente, um imperativo de justiça social e uma estratégia de preservação da biodiversidade”, afirmou Ana Paula Lima.
Próximos passos
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões da Amazônia e dos Povos Originários e Tradicionais; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova proposta para regularização de terras ocupadas antes da criação...
A Comissão de Agricultura, Pecuária, Abastecimento e Desenvolvimento Rural da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 2548/25, que garante o direito de propriedade para moradores que já ocupavam locais antes de serem transformados em áreas de proteção ambiental (APAs). A proposta assegura a posse da terra para quem ocupava esses locais de boa-fé antes da mudança no regime jurídico da área.
De autoria da deputada Julia Zanatta (PL-SC), o texto altera a Lei 13.465/17, que trata de regularização fundiária. Para ter o direito garantido, as atividades desenvolvidas pelos moradores deverão ser compatíveis com as regras de conservação da unidade. O projeto deixa claro que a medida não se aplicará a unidades de proteção integral, onde a moradia humana é restrita.
O relator, deputado Pezenti (MDB-SC), recomendou a aprovação da medida. “A proposição atende à necessidade de preservação ambiental e ao direito constitucional à propriedade e à moradia, promovendo justiça social e segurança jurídica para milhares de famílias brasileiras”, disse.
Critérios
A regularização dependerá de alguns requisitos:
- comprovação de ocupação legítima e contínua antes da criação da APA;
- exercício de posse direta e sem oposição, com destinação residencial, comercial ou produtiva compatível com a legislação ambiental; e
- inexistência de sentença judicial definitiva determinando a desocupação da área.
APA da Baleia Franca
O projeto também determina a revisão do plano de manejo da APA da Baleia Franca, em Santa Catarina, criada para proteger a baleia-franca-austral.
Com a revisão, Julia Zanatta pretende estabelecer medidas de compensação ambiental para garantir a sustentabilidade da APA e ainda promover a integração das comunidades locais em sua gestão. O texto também prevê o redesenho do polígono da área.
Próximos passos
Antes da Comissão de Agricultura, o projeto foi rejeitado pela Comissão de Desenvolvimento Urbano. Agora seguirá para análise das comissões de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, antes de ser votado pelo Plenário da Câmara.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.
Comissão aprova proposta com diretrizes para acessibilidade em praias brasileiras
A Comissão de Desenvolvimento Urbano da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1091/25, que cria o Programa Mar Inclusivo. A proposta estabelece diretrizes nacionais para assegurar que pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida tenham acesso adequado a praias públicas, incluindo infraestrutura, equipamentos adaptados e atividades de lazer.
O texto aprovado é um substitutivo da relatora, deputada Talíria Petrone (Psol-RJ), para o Projeto de Lei 1091/25. Talíria ajustou a proposta original para respeitar a autonomia das prefeituras. Assim, cada município poderá regulamentar a aplicação do programa conforme suas necessidades geográficas e disponibilidade financeira.
Mudanças
A proposta original, do deputado Marcos Tavares (PDT-RJ), exigia que todas as praias públicas oferecessem itens específicos, como cadeiras anfíbias, esteiras, sinalização sonora e até a contratação de profissionais de saúde, como fisioterapeutas.
No texto aprovado pela comissão, as exigências foram transformadas em diretrizes gerais. A relatora argumentou que o projeto original extrapolava os limites da legislação federal ao dar ordens diretas e pormenorizadas aos municípios.
Ainda segundo ela, a diversidade do litoral brasileiro impede que se dê o mesmo tratamento a todas as localidades. “Enquanto muitas localidades contam com praias plenamente integradas ao espaço urbano, com movimentadas avenidas à beira-mar, outras oferecem praias acessíveis por meio de trilhas, afastadas de quaisquer facilidades”, observou Talíria.
Inclusão
A relatora destacou que a proposta é necessária para democratizar o uso dos espaços públicos. “Sendo as praias um dos espaços mais democráticos e de fruição gratuita de lazer, garantir o acesso a elas é uma questão de justiça social e inclusão plena”, defendeu.
A proposta também altera a Lei de Acessibilidade para incluir as praias no rol de espaços públicos que devem ser planejados e urbanizados de forma acessível. Isso inclui a obrigatoriedade de banheiros adaptados.
Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, ainda será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores e, depois, ser sancionado pela presidência da República.
Comissão aprova inclusão de técnicos agrícolas em programa de habitação rural
A Comissão de Desenvolvimento Urbano da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 2782/19, do deputado Giovani Cherini (PL-RS), que inclui os técnicos agrícolas no Programa Nacional de Habitação Rural (PNHR), parte do Minha Casa, Minha Vida.
O benefício vale para técnicos agrícolas que atuem em atividades de extensão rural, assistência técnica, associativismo, defesa e vigilância sanitária agropecuária, pesquisa, análise, experimentação, ensaio e divulgação técnica.
Os parlamentares acolheram o parecer do relator, deputado Hildo Rocha (MDB-MA), pela aprovação da proposta.
"A inclusão dos técnicos agrícolas entre os beneficiários do programa representa uma medida de justiça social e de reconhecimento às condições de vida e trabalho dessa categoria", disse Rocha.
"É uma forma de fortalecer a permanência de profissionais qualificados nas áreas rurais e de promover um desenvolvimento territorial mais equilibrado", acrescentou.
O que é o programa
O Programa Nacional de Habitação Rural é uma modalidade do Minha Casa, Minha Vida voltada à população do campo.
Ele viabiliza a construção ou reforma de moradias para agricultores familiares, trabalhadores rurais e comunidades tradicionais (como quilombolas e indígenas).
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Projeto destina 20% dos royalties de petróleo da foz do Amazonas...
O Projeto de Lei 5542/25 estabelece que 20% da participação governamental (royalties) provenientes da futura exploração de petróleo e gás natural na foz do rio Amazonas sejam destinados ao financiamento do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta é da deputada Enfermeira Ana Paula (Pode-CE) e está em análise na Câmara dos Deputados.
Pelo texto, o montante arrecadado será dividido da seguinte forma:
- Metade para a aquisição de insumos, equipamentos e medicamentos necessários ao funcionamento das unidades públicas de saúde; e
- A outra metade para políticas de valorização da enfermagem, o que inclui programas de apoio à jornada de 30 horas semanais para a categoria.
Os recursos serão geridos pelo Fundo Nacional de Saúde.
Impactos
A deputada defende que os recursos gerados com a exploração de petróleo na Margem Equatorial Brasileira devem produzir benefícios duradouros. “A medida contribuirá para a redução das desigualdades regionais e para a melhoria dos serviços prestados à população”, diz.
Sobre o investimento na categoria da enfermagem, a deputada destaca que a valorização desses profissionais “é medida de justiça social e de fortalecimento da qualidade assistencial”.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões da Amazônia e dos Povos Originários e Tradicionais; de Minas e Energia; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.
Projeto anistia multas ambientais aplicadas a produtores rurais no Acre
O Projeto de Lei 2850/25 anistia infrações ambientais aplicadas a proprietários rurais no Acre até dezembro de 2024 pelo Instituto Brasileiro do Meio Ambiente e dos Recursos Naturais Renováveis (Ibama) e pelo Instituto Chico Mendes de Conservação da Biodiversidade (ICMBio).
A proposta, dos deputados Coronel Ulysses (União-AC) e Rodolfo Nogueira (PL-MS), está em análise na Câmara dos Deputados.
Requisitos para obter a anistia
Para ter direito ao benefício, o proprietário deverá:
- estar inscrito no Cadastro Ambiental Rural (CAR);
- ter aderido ao Programa de Regularização Ambiental (PRA) estadual ou federal; e
- firmar compromisso para recuperar vegetação ou compensar o dano ambiental.
Multas desproporcionais
O projeto anula ou permite revisar multas consideradas desproporcionais à extensão do dano ambiental, ao valor da propriedade ou à capacidade econômica do produtor.
O órgão ambiental terá 180 dias para revisar autos de infração com multas acima de 10 vezes o valor do imóvel ou que atinjam bens essenciais à atividade produtiva, como rebanhos e maquinário agrícola.
Se a multa for considerada desproporcional, poderá ser revista e até substituída por compromissos ambientais.
O texto também suspende medidas que impeçam atividades agropecuárias de subsistência e restrinjam o acesso a crédito rural enquanto durar o processo de adesão ao programa de regularização ambiental.
Quem descumprir as obrigações previstas perderá a anistia. Nesse caso, as sanções suspensas voltarão a valer, e o produtor poderá ser responsabilizado nas esferas administrativa, civil e penal.
Multas "em massa"
Segundo os parlamentares, milhares de produtores rurais do Acre foram afetados por ações ambientais aplicadas em massa, muitas vezes sem contraditório e ampla defesa.
Ulysses e Nogueira citam o município de Xapuri como exemplo. Nessa cidade, segundo os deputados, ocorreram apreensões de rebanhos e paralisação das atividades produtivas essenciais, comprometendo a subsistência e a economia local.
Os parlamentares afirmam que o projeto reestabelece a segurança jurídica, promove a justiça social e assegura a sustentabilidade da produção rural no Acre.
Próximos passos
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Agricultura, Pecuária, Abastecimento e Desenvolvimento Rural; de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova projeto que incentiva inovação e tecnologia em regiões com...
A Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, projeto que prevê ações voltadas ao incentivo à inovação em regiões com baixo Índice de Desenvolvimento Humano (IDH).
De autoria do deputado Samuel Viana (Republicanos-MG), o Projeto de Lei 3669/25 propõe o incentivo ao desenvolvimento de inovações no país, com especial atenção às regiões de baixo IDH, mediante a criação de ambientes promotores de inovação tecnológica que integrem educação, empreendedorismo, tecnologia e sustentabilidade.
O relator da proposta, deputado Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF), deu parecer favorável à medida, argumentando que a inovação não deve ficar restrita aos grandes centros urbanos e aos estados mais ricos. Segundo o parlamentar, o foco em áreas menos desenvolvidas pode transformar a economia local e gerar empregos qualificados onde eles são mais escassos.
Atualmente, a Política Nacional de Inovação já incentiva a parceria entre centros de pesquisa e empresas. O novo projeto, no entanto, introduz critérios de justiça social e geográfica:
- foco no Índice de Desenvolvimento Humano Municipal (IDHM) - cidades com baixos índices de educação, renda e longevidade terão prioridade em projetos de fomento à inovação;
- descentralização - objetivo é evitar que os recursos fiquem concentrados apenas no eixo Sul-Sudeste, levando parques tecnológicos e incubadoras de empresas para o Norte, o Nordeste e periferias;
- incentivo ao empreendedorismo local - estimular a criação de soluções tecnológicas para resolver problemas específicos dessas regiões.
O projeto também estabelece que instituições de pesquisa e empresas que se instalarem nessas regiões tenham acesso facilitado a subvenções econômicas e apoio técnico do governo federal.
Centros de Inovação Regional
O texto também institui a Política Nacional de Centros de Inovação Regional (CIRs), que foca diretamente no desenvolvimento sustentável e social, utilizando a tecnologia como ferramenta para reduzir a pobreza e aumentar a eficiência produtiva regional.
A proposta define os CIRs como espaços físicos ou virtuais destinados a integrar universidades, empresas e o setor público em regiões que hoje possuem pouca presença tecnológica. O objetivo é que esses centros funcionem como "motores" do desenvolvimento local.
As principais diretrizes estabelecidas no projeto incluem:
- fomento a tecnologias que respeitem o meio ambiente e aproveitem os recursos naturais de forma consciente (como a bioeconomia no Norte e no Nordeste);
- programas de capacitação digital para a população local, gerando mão de obra qualificada para o mercado de trabalho moderno; e
- definição de metas de crescimento para as regiões beneficiadas, garantindo que o dinheiro público resulte em melhoria real dos índices sociais.
Financiamento
Em sua análise, o deputado Julio Cesar Ribeiro afirma que a criação dos CIRs é o "braço prático" da reforma na Lei de Inovação. "A Política Nacional de CIRs garante que o interior do Brasil e as regiões periféricas não sejam apenas consumidores de tecnologia, mas centros geradores de soluções e riqueza", destacou o relator.
Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, ainda será analisado pelas comissões de Integração Nacional e Desenvolvimento Regional; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Motta defende aperfeiçoamento do ambiente regulatório no país
O presidente da Câmara dos Deputados, Hugo Motta (Republicanos-PB), defendeu o aperfeiçoamento do ambiente regulatório do país e afirmou que o Parlamento brasileiro tem atuado para modernizar o arcabouço legal do mercado de capitais. Ele participou de evento promovido pela Associação Brasileira das Companhias Abertas e foi homenageado pela instituição.
Motta destacou a aprovação do projeto PL 2925/23, que garante maior segurança jurídica para investidores do mercado financeiro. O presidente destacou que a proposta moderniza a legislação nacional ao ampliar a transparência dos processos arbitrais e ao fortalecer a tutela coletiva de direitos dos investidores.
“A proposta aprovada prevê a responsabilização civil de administradores e de acionistas controladores por prejuízos causados a investidores. Além disso, ela assegura também maior publicidade e legitimidade nas ações coletivas no mercado de capitais”, defendeu.
Hugo Motta também lembrou a sanção da Lei 15.177/25, que estabelece um percentual mínimo de participação de mulheres nos conselhos de administração de companhias estatais. Segundo ele, trata-se de uma medida que, além de promover justiça social e representatividade, alinha o Brasil às melhores práticas internacionais de governança.
Em seu discurso, o presidente da Câmara também destacou o PL 2581/23, que ainda tramita na Casa, e institui uma política de recompensa ao compartilhamento de informações sobre irregularidades observadas no mercado de valores mobiliários.
“Essa medida fortalecerá os padrões de compliance e de transparência nas estruturas corporativas”, ressaltou o presidente. “Todas essas iniciativas fazem parte de um esforço coordenado da Câmara dos Deputados para tornar o Brasil mais previsível, mais seguro e mais confiável para o investimento privado, nacional e estrangeiro”, afirmou Motta.
Às vésperas da Marcha das Mulheres Negras, especialistas apontam disparidades no...
Representantes do governo, da sociedade civil e de organizações da área de direitos humanos destacaram, nesta segunda-feira (24), que a desigualdade racial e de gênero no mercado de trabalho brasileiro afeta de forma mais intensa as jovens mulheres negras, que recebem salários menores e enfrentam taxas de desocupação mais altas, se comparadas às jovens brancas.
O debate foi promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher da Câmara dos Deputados e antecede a 2ª Marcha Nacional das Mulheres Negras – Por Reparação e Bem Viver, prevista para esta terça-feira (25).
Jovens mulheres negras ganham 102% menos do que jovens brancas, aponta levantamento feito a partir da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (Pnad). Diante desse cenário, Waldete Tristão, integrante do Centro de Estudos das Relações de Trabalho e Desigualdades (Ceert), acrescentou que a juventude negra está mais sujeita à informalidade: 32,4% das jovens brancas ocupam vagas informais contra 40,8% das jovens negras.
Ela observou que, no terceiro trimestre de 2024, a taxa de desemprego entre jovens negras chegou a 16%, o dobro da registrada entre jovens brancos, e que 45,7% das mulheres empregadas estavam há menos de 1 ano no mercado de trabalho.
"Iniciativas de mobilização social e atuação política são essenciais para promover mudanças estruturais no enfrentamento das desigualdades de sexo e raça no mercado de trabalho", destacou Waldete.
Cenário global
Barbara Barboza, da organização Oxfam Brasil, afirmou que 16,4% das mulheres negras estão desempregadas no mundo, indicando um cenário global de milhões de mulheres fora do mercado de trabalho.
Segundo ela, entre jovens, a taxa chega a 26% para aquelas que não estudam, não trabalham e não têm acesso a formação complementar. “Essa situação não decorre de falta de interesse, mas sim de barreiras estruturais”, ressaltou a representante da organização que atua em prol da justiça social.
Entre os principais obstáculos enfrentados por jovens mulheres negras, Barbara citou a dificuldade de conciliar trabalho e responsabilidades de cuidado, a persistência do casamento infantil no Brasil, a gravidez na adolescência e a baixa oferta de oportunidades de trabalho em âmbito local.
Falta de recursos
Nailah Neves Veleci, do Ministério da Igualdade Racial, citou iniciativas voltadas à ampliação da participação de pessoas negras, indígenas e quilombolas em espaços de decisão e em áreas estratégicas. Entre elas, destacou o programa Lidera GOV, que busca promover servidores desses grupos a cargos de liderança na administração pública federal.
Ela citou ainda o Plano Juventude Negra Viva, elaborado pelo Ministério da Igualdade Racial em parceria com outros 18 ministérios, que passou a incorporar de forma explícita a dimensão racial em razão da vulnerabilidade desse público.
Nailah afirmou que a falta de recursos tem sido um desafio histórico para a implementação de políticas públicas baseadas na igualdade racial. "Em todas as políticas públicas que nós estamos construindo, pelo ministério e pelo movimento negro há mais de 50 anos, falta recurso", frisou.
Participação política
A deputada Juliana Cardoso (PT-SP), que solicitou a audiência, lembrou das regras para incentivar a participação de pessoas negras nas eleições, em vigor desde 2020. "Na Câmara, a representação de negros e negras só cresceu por conta da cota. Percebe-se que, com essa cota, subiu o número de pessoas que se colocam na relação política como negros e negras", ressaltou.
Atualmente, existem cotas e regras específicas para incentivar a participação de pessoas negras nas eleições, que envolvem a distribuição proporcional de recursos e tempo de propaganda eleitoral. No entanto, não há uma cota mínima obrigatória de candidaturas para pessoas negras, como ocorre com a cota de gênero (mínimo de 30% para mulheres).
Racismo no trabalho
A coordenadora-geral de Fiscalização e Promoção do Trabalho Decente do Ministério do Trabalho e Emprego, Dercylete Lisboa Loureiro, lembrou que em 2021 foi criada a Coordenação Nacional de Combate à Discriminação e Promoção da Igualdade de Oportunidades no Trabalho, dentro da inspeção do trabalho.
Ela destacou que a instituição, com mais de 130 anos de existência, passou a contar apenas recentemente com uma estrutura específica para tratar de discriminação e desigualdades no ambiente laboral. "Não precisa me dizer, eu sei que a gente está atrasado, mas celebro muito estar aqui hoje, porque isso significa que essas assimetrias se tornaram assunto", pontuou.