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Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência
Médicos e entidades que representam pacientes com fissura labiopalatina defenderam nesta quarta-feira (24), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a aprovação do Projeto de Lei 11217/18, que equipara legalmente a fissura labiopalatina à deficiência, garantindo assim mais direitos a pessoas com essa condição. O projeto foi aprovado pela Comissão de Saúde em junho de 2024, mas ainda aguarda a análise de outras quatro comissões da Câmara.
A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante a gestação e impede que o lábio superior e o céu da boca do bebê se unam completamente. A condição compromete a alimentação, a respiração, a fala e a estética fácil, dificultando a interação social. No Brasil, um em cada mil bebês nasce com essa condição.
Professora do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, Ivy Suedam detalhou as etapas do tratamento e defendeu o reconhecimento em lei da anomalia como deficiência.
Segundo ela, um bebê com fissura no lábio ou palato passa por cirurgia para o fechamento do lábio (queiloplastia) aos três meses de idade; e para o fechamento do palato (palatoplastia) aos 12 meses. Ela destaca, no entanto, que o tratamento completo pode durar até 20 anos, exigindo muitas cirurgias e outros procedimentos, como o uso de aparelhos ortodônticos, cirurgias no nariz, além de acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico.
“A gente pergunta: é só fechar o lábio e está tudo resolvido ou esse indivíduo pode ser considerado um paciente com deficiência Então o que devemos ter em mente é que o paciente com fissura palatina requer um tratamento altamente especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo”, disse a médica.
O vice-presidente da Rede Profis Nacional, Thyago Cezar, que passou pelo tratamento, reforçou a tese de que a condição deve ser entendida como deficiência para fins legais. Ele argumentou que a fissura causa dificuldades significativas na alimentação, fala, autoaceitação e empregabilidade de pacientes, além de expor os indivíduos a altas taxas de infecção e, principalmente, ao bullying e ao preconceito.
Dados de sua pesquisa de doutorado revelam que 91% dos pacientes sofreram algum tipo de discriminação: “37% relatam que, mesmo após completar todo esse ciclo penoso de tratamento ao qual eu me submeti durante 25 anos e 3 meses, que parece até um cumprimento de pena de quem cometeu crimes gravíssimos, ainda assim sofrem as mesmas violências”, disse.
O debate no Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, 24 de junho, foi proposto pelo deputado Augusto Puppio (MDB-AP), que é médico especializado em cirurgia plástica. Puppio lamentou uma possível subnotificação da doença.
“Quando eu cheguei no meu estado do Amapá para levar o problema e a solução, falaram para mim que só tinha um paciente na fila, sendo que a minha fila pessoal [de pacientes] era de 550. Tem projeto de lei em andamento justamente para a gente fazer essa estatística, porque provavelmente está subdiagnosticado”, disse o deputado.
Em maio deste ano, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento completo de fissura labiopalatina. O texto prevê cirurgia reparadora gratuita e tratamento em especialidades como fonoaudiologia, psicologia e ortodontia. A lei tem origem no Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS).
Projeto inclui ecocardiograma fetal entre exames de rotina do pré-natal no...
O Projeto de Lei 3869/23 inclui o ecocardiograma fetal no protocolo de pré-natal de gestantes dos hospitais da rede pública e dos conveniados com o Sistema Único de Saúde (SUS).
Além disso, inclui no mesmo protocolo a realização de pelo menos dois exames de ultrassonografia transvaginal durante o primeiro quadrimestre de gestação.
Segundo a proposta em análise na Câmara dos Deputados, as despesas decorrentes da medida correrão a cargo dos orçamentos públicos da União, dos estados e dos municípios.
Cardiopatias congênitas
Autor do projeto, o deputado Pastor Gil (PL-MA) afirma que o exame tem sido indicado apenas para gestantes em que o risco de malformação cardíaca do bebê é maior, como diabéticas e hipertensas, ou quando há suspeita de alteração genética, como Síndrome de Down.
“Para quem se enquadra nesse grupo, o exame pode ser realizado no SUS”, disse. “Fora dessa indicação, o exame está disponível em hospitais e clínicas particulares e pode custar de R$250 a R$600, o que é um custo muito alto”, acrescentou.
De acordo com o parlamentar, as cardiopatias congênitas estão entre as malformações mais comuns em fetos humanos e exames como o ecocardiograma fetal as detectam.
“A ausência de diagnóstico contribui significativamente para a mortalidade infantil, tornando-se responsável por cerca de 10% dos óbitos infantis e metade das mortes por malformação congênita”, estimou.
Próximos passos
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
