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Vinicius Loures/Câmara dos Deputados

Erika Kokay foi quem pediu o debate

A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados promove, nesta sexta-feira (23), audiência pública sobre o tratamento de manutenção do mieloma múltiplo.

O debate atende a pedido da deputada Erika Kokay (PT-DF) e será realizado no plenário 9, às 14 horas.

• Veja quem foi convidado

O mieloma múltiplo é um tipo de câncer hematológico grave que afeta células da medula óssea, e pode causar insuficiência renal, lesões ósseas e comprometimento do sistema imunológico.

Tratamento no Distrito Federal
O Hospital de Base do Distrito Federal é uma referência nacional no tratamento da doença. Apesar disso, Erika Kokay afirma que os pacientes enfrentam dificuldades no acesso aos medicamentos, especialmente durante a fase de manutenção pós-transplante autólogo de medula óssea.

Nesse cenário, surgiu o Grupo Vida, uma iniciativa formada por pacientes atendidos no Hospital de Base, com o objetivo de pleitear melhorias no atendimento, no tratamento e na qualidade de vida dos pacientes.

"A principal demanda do grupo refere-se à disponibilização do medicamento lenalidomida, que atualmente só pode ser obtido por meio de ações judiciais individuais contra o Estado", afirma Erika.

A lenalidomida tem se mostrado altamente eficaz na fase de manutenção do tratamento do mieloma múltiplo. "Sua administração após o transplante de medula óssea aumenta significativamente a sobrevida livre de progressão e a sobrevida global dos pacientes, reduzindo drasticamente as taxas de recidiva da doença", informa a deputada.

Zeca Ribeiro/Câmara dos Deputados

Flávia Morais, relatora do projeto de lei

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou proposta para que as pessoas com síndrome de Tourette sejam consideradas pessoas com deficiência para todos os fins legais.

A síndrome é um distúrbio neurológico que se caracteriza por tiques motores e vocais involuntários, rápidos e repetitivos, como piscar e balançar a cabeça, além de movimentos mais complexos que parecem propositais, como tocar ou bater em objetos próximos.

A medida consta no Projeto de Lei 4767/20, do Senado, que recebeu parecer favorável da relatora, deputada Flávia Morais (PDT-GO), na forma de substitutivo. A relatora acrescentou a previsão de que a síndrome seja diagnosticada mediante avaliação biopsicossocial.

Ela observa que o tratamento para a doença é dividido em farmacológico e não farmacológico. O farmacológico utiliza o Aripiprazol, medicamento que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No tratamento não farmacológico, o paciente faz atividades ocupacionais de yoga, meditação e esportes que são úteis para aliviar o estresse.

"Reconhecemos a importância de assegurar os direitos das pessoas com síndrome de Tourette e consideramos que elas estão amparadas pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência", justificou Flávia Morais.

Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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