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Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doenças raras
O Projeto de Lei 3373/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras e estabelece regras para a dispensação de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O cadastro será mantido e custeado pelo Ministério da Saúde. A pasta irá definir o conceito de doença rara com base em critérios técnicos, inclusive quanto à prevalência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios serão responsáveis por atualizar as informações do cadastro, sob orientação do Ministério da Saúde. O acesso ao sistema poderá ser concedido a qualquer profissional de saúde habilitado em todo o território nacional.
Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa é uma medida de justiça social, de fortalecimento da política pública de saúde e de respeito à dignidade da pessoa humana. "É fundamental para estruturar uma jornada de cuidado contínua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas famílias o acesso adequado aos serviços de saúde e ao tratamento necessário", disse.
Medicamentos
A dispensação de medicamentos para doenças raras dependerá do prévio registro da doença no cadastro. O medicamento também precisará estar registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e incorporado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplicação acima de mil salários mínimos (atualmente R$ 1,62 milhão), a aquisição e a distribuição serão responsabilidade do Ministério da Saúde. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) poderá firmar termo de cooperação com a pasta para monitorar esse processo.
No caso de beneficiários de planos de saúde, a aquisição dos medicamentos de alto custo ocorrerá por intermédio do SUS. As operadoras, porém, deverão ressarcir o sistema público pelo valor de aquisição do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que é a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. O descumprimento poderá resultar na perda do registro da operadora junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Dados
Além do cadastro, o Ministério da Saúde deverá criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve também informar o status das incorporações no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolução clínica dos pacientes, com sigilo das informações pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Próximos passos
A proposta deve ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Projeto de lei cria o “Setembro Dourado” para alertar sobre o...
O Projeto de Lei 5430/25 cria a campanha Setembro Dourado para informar a população sobre o câncer em crianças e adolescentes. A campanha pretende incentivar a prevenção e ajudar a detectar a doença mais cedo, o que aumenta as chances de cura e reduz os custos do tratamento. O evento será realizado todos os anos no mês de setembro.
O texto prevê que o Sistema Único de Saúde (SUS) trabalhe junto com escolas e outras organizações para divulgar sinais de alerta, orientar sobre os serviços de atendimento e realizar atividades educativas para a comunidade.
Para a autora da proposta, deputada Silvia Cristina (PP-RO), o câncer infantil é uma importante causa de morte no Brasil e precisa de mais atenção. Ela explica que o diagnóstico rápido é fundamental para aumentar as chances de recuperação dos jovens pacientes.
A deputada destaca que a iniciativa usa a cor dourada para simbolizar o valor da infância. “O objetivo é fortalecer a rede de saúde e espalhar boas práticas de prevenção e cuidado em todo o território nacional”, justifica Silvia Cristina.
O projeto também incentiva a coleta de dados sobre a doença para ajudar no planejamento de políticas públicas na área. Segundo o texto, as ações da campanha poderão ser executadas pelo governo sem a criação de novas despesas obrigatórias.
Próximas etapas
A proposta tramita em regime de urgência e poderá ser analisada diretamente pelo Plenário da Câmara.
Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Projeto obriga escolas e universidades a oferecer apoio psicológico a profissionais...
O Projeto de Lei 1206/26 obriga escolas de educação básica e instituições de ensino superior, públicas e privadas, a oferecer apoio psicológico aos profissionais da educação.
O atendimento será oferecido a todos os profissionais da comunidade escolar. Além de professores e gestores, a proposta inclui:
- secretários;
- profissionais de apoio;
- equipes de limpeza e manutenção; e
- vigilantes.
O objetivo é prevenir e tratar problemas relacionados à saúde mental, como estresse no trabalho, violência escolar e assédio.
As instituições públicas de ensino deverão contratar psicólogos por meio de concurso público, processo seletivo ou convênios.
As instituições privadas poderão contratar esses profissionais diretamente ou recorrer a empresas especializadas.
Como vai funcionar
O apoio psicológico poderá incluir:
- atendimento individual;
- acompanhamento preventivo;
- programas de promoção da saúde mental;
- orientação em situações de estresse no trabalho; e
- acompanhamento em casos de violência escolar, assédio ou conflitos no ambiente da instituição.
As escolas e universidades também deverão oferecer um espaço adequado para os atendimentos e garantir o sigilo das informações dos pacientes.
Crise de saúde mental
Autor da proposta, o deputado Vanderlan Alves (Solidariedade-CE) afirma que a educação brasileira enfrenta uma crise de saúde mental. “Professores e demais trabalhadores convivem diariamente com altos níveis de estresse, sobrecarga de trabalho e adoecimento emocional.”
Para o deputado, cuidar da saúde mental desses trabalhadores também contribui para melhorar a qualidade da aprendizagem.
Próximas etapas
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Se o projeto for aprovado e virar lei, os governos e as instituições privadas terão 24 meses para implantar as novas regras.
Projeto assegura informações de saúde para familiares de pacientes inconscientes
O Projeto de Lei 780/26 estabelece regras para que hospitais públicos e privados forneçam informações básicas sobre o estado de saúde de pacientes impossibilitados de se comunicar.
Em análise na Câmara dos Deputados, a proposta permite que familiares ou pessoas autorizadas recebam dados essenciais, como o estado geral, os riscos do quadro clínico e a confirmação de procedimentos de emergência.
Para proteger a intimidade do paciente e seguir a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), é proibido entregar o prontuário médico completo ou resultados integrais de exames, salvo com autorização judicial. Toda informação prestada deve ser registrada no prontuário, com a identificação de quem recebeu os dados, a data e o horário.
Pelo texto, considera-se impossibilitado de manifestar vontade o paciente em situação de inconsciência, sedação, intubação ou estado clínico grave. As informações podem ser solicitadas por pessoas previamente autorizadas pelo paciente, cônjuges, pais, filhos e irmãos. O projeto dá prioridade para quem o paciente cadastrou antes de ficar doente, garantindo sua autonomia.
“A ausência de um protocolo claro e padronizado gera insegurança jurídica para profissionais de saúde e estabelecimentos, que se veem entre o sigilo médico e a necessidade humanitária de informar os familiares sobre o estado de saúde do paciente”, argumenta o autor do projeto, deputado Bibo Nunes (PL-RS).
Violência doméstica
Se houver indícios de violência doméstica, a equipe de saúde pode negar informações e a localização do paciente ao suspeito, com o objetivo de proteger a vítima.
O descumprimento dessas regras sujeitará o hospital a sanções administrativas.
Próximas etapas
A proposta tem caráter conclusivo e será analisada pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova criação de plataforma de teleatendimento psicológico para comunidades escolares
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que altera a Política Nacional de Atenção Psicossocial nas Comunidades Escolares (Lei 14.819/24) para criar plataforma digital de teleatendimento psicológico a estudantes, profissionais da educação e outros integrantes da comunidade escolar.
O serviço digital deverá ser integrado à rede pública de atenção psicossocial e observar as normas do Sistema Único de Saúde (SUS), da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) e do exercício profissional dos psicólogos.
Os critérios para triagem de pacientes serão definidos em regulamento, com base em fatores de vulnerabilidade social e indicadores de violência no ambiente escolar.
O texto aprovado é um substitutivo da relatora, deputada Ana Pimentel (PT-MG), ao Projeto de Lei 4574/25, da deputada Denise Pessôa (PT-RS). A relatora fez ajustes de técnica legislativa que não alteram o conteúdo do texto.
Acesso ao atendimento
Segundo Ana Pimentel, a medida contribui para "mitigar desigualdades territoriais e gargalos de oferta de profissionais".
Ela afirma ainda que a ferramenta poderá:
- ampliar o acesso ao atendimento;
- fortalecer a continuidade do cuidado; e
- favorecer a articulação entre as áreas da saúde e da educação.
Parcerias
A proposta também autoriza a celebração de parcerias com instituições de ensino superior, entidades da sociedade civil e associações profissionais para ampliar a oferta gratuita de atendimento psicológico.
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e será analisada agora pelas comissões de Educação; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova projeto que reconhece a epilepsia como deficiência
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que reconhece a epilepsia como deficiência para todos os efeitos legais.
Pelo texto, a condição será considerada deficiência quando causar impedimentos de longo prazo de natureza mental ou neurológica, que ao interagir com barreiras sociais, dificultem a participação plena da pessoa na sociedade.
O reconhecimento da condição dependerá de uma avaliação biopsicossocial a ser realizada por equipe multiprofissional da saúde para analisar o impacto da doença na vida do cidadão e a gravidade de suas crises.
A comissão aprovou a versão do relator, deputado Márcio Honaiser (Solidariedade-MA), que reuniu em um só texto medidas previstas no Projeto de Lei 5962/25, da deputada Yandra Moura (União-SE); e no apensado, Projeto de Lei 364/26, do deputado Capitão Alberto Neto (PL-AM).
"O texto reconhece que a limitação não está apenas na condição neurológica em si, mas principalmente nas barreiras sociais, atitudinais e ambientais que impedem a participação plena do indivíduo na sociedade", destacou Honaiser.
A medida visa garantir que pessoas com epilepsia tenham acesso a direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência, como cotas no mercado de trabalho, benefícios sociais e adaptações em ambientes de ensino.
Além disso, a proposta busca trazer segurança jurídica, unificando o entendimento dos tribunais e evitando que pacientes precisem recorrer à Justiça para obter direitos básicos, como prioridade de atendimento.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova criação de programa de transporte público entre municípios do...
A Comissão de Desenvolvimento Urbano da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 6727/25, que institui o Programa Nacional de Mobilidade Intermunicipal do Interior para garantir transporte público regular, seguro e acessível entre municípios do interior, áreas rurais e localidades remotas. O objetivo central é assegurar que populações isoladas possam se deslocar para acessar serviços de saúde, educação e trabalho.
O programa tem caráter social e estruturante e será implementado prioritariamente em regiões com baixa oferta de transporte público intermunicipal. Segundo o texto, a iniciativa reconhece a mobilidade como instrumento de acesso a direitos fundamentais – e não apenas como serviço de transporte.
Modalidades e prioridades
O programa poderá utilizar diferentes modalidades de transporte, conforme a realidade local:
- ônibus;
- vans ou micro-ônibus;
- transporte fluvial de passageiros;
- outras soluções adequadas ao território.
A escolha da modalidade levará em conta viabilidade técnica, custo, segurança e impacto social. O texto determina que serão priorizadas soluções simples, regulares e de fácil manutenção.
Os trajetos e horários deverão ser planejados de acordo com a oferta regional de serviços. Terão prioridade os deslocamentos para consultas, exames e tratamentos de saúde; acesso a escolas; atividades de trabalho; e serviços públicos essenciais. Usuários em situação de vulnerabilidade social também terão atendimento preferencial.
Integração com SUS e Suas
Uma das inovações da proposta é a integração do programa com o Sistema Único de Saúde (SUS) e com o Sistema Único de Assistência Social (Suas). O alinhamento permitirá planejar rotas e horários de acordo com as demandas reais da população, como consultas, tratamentos continuados e acompanhamento social.
O texto deixa claro que o transporte previsto no programa complementa o transporte de pacientes já existente. A integração poderá ocorrer por meio de agendamento, encaminhamento institucional ou custeio compartilhado.
Financiamento e gestão
O programa será custeado com recursos federais, podendo ser complementado por estados e municípios. Os recursos poderão ser usados para operação do serviço, contratação de prestadores, aquisição ou adaptação de veículos e embarcações, além de manutenção e apoio logístico.
O apoio financeiro federal considerará critérios como grau de isolamento, renda média, densidade populacional e carência de transporte na região.
A coordenação caberá ao Executivo federal, em articulação com estados, municípios, órgãos de transporte, gestores do SUS e do Suas e consórcios públicos intermunicipais. A execução poderá ser feita diretamente ou por meio de convênios, consórcios ou contratos.
O programa será monitorado de forma contínua, com divulgação de dados sobre rotas atendidas, número de usuários, tipos de deslocamento, recursos aplicados e impactos sociais observados.
O autor do projeto, deputado Duda Ramos (Pode-RR), afirma que, em amplas áreas do interior brasileiro, especialmente nas regiões Norte e em municípios de difícil acesso, a ausência de transporte intermunicipal regular impede o acesso contínuo a serviços essenciais. "O isolamento territorial converte-se em fator de exclusão social, agravando desigualdades regionais e comprometendo a efetividade de políticas públicas universais", disse.
Para o relator, deputado Eli Borges (Republicanos-TO), o projeto é uma medida "socialmente justa, constitucionalmente adequada e administrativamente viável", promovendo inclusão territorial, redução de desigualdades regionais e efetivação concreta dos direitos fundamentais da população brasileira residente no interior.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova projeto que regulamenta práticas de humor terapêutico no SUS
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que trata da institucionalização do humor terapêutico e da humanização nos serviços públicos de saúde. O texto aprovado define o humor terapêutico como um conjunto de atividades que utilizam comicidade, palhaçaria hospitalar e yoga do riso para promover o bem-estar de pacientes, acompanhantes e profissionais.
O relator, deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), apresentou um substitutivo para ajustar pontos do Projeto de Lei 2824/25, do deputado Giovani Cherini (PL-RS). Segundo o relator, a nova redação busca dar a segurança jurídica, fiscal e sanitária necessária para que se converta em política pública efetiva, com benefícios para os pacientes, seus familiares e os profissionais de saúde.
Roberto Monteiro Pai disse que a medida reconhece, no plano das leis, o valor do humor terapêutico na humanização da assistência. “A literatura científica internacional oferece sinais positivos, em especial a redução da ansiedade pré-operatória pediátrica e do sofrimento emocional em populações vulneráveis”, observou.
Regras de funcionamento
Pelo texto aprovado, os hospitais e unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) poderão oferecer essas atividades, respeitada a autonomia técnica e administrativa de cada serviço. Para isso, requisitos mínimos deverão ser seguidos, como a vinculação das atividades a um profissional de saúde de nível superior e a criação de protocolos que definam onde e como as práticas ocorrerão.
O consentimento do paciente ou de seu responsável também passa a ser obrigatório. E as pessoas envolvidas deverão ser capacitadas em temas como bioética, segurança do paciente e controle de infecção hospitalar.
Diferenças
O texto inicial previa que as atividades fossem contínuas e realizadas por meio de parcerias com grupos de experiência comprovada. Já o substitutivo determina que a seleção de organizações da sociedade civil deverá seguir um chamamento público com critérios técnicos objetivos, evitando barreiras ao ingresso de novos prestadores.
Na questão financeira, o projeto original não indicava a fonte de recursos para as despesas. O novo texto passa a priorizar o uso de voluntários e a integração com programas de residência e estágios de saúde. Além disso, estabelece que os gastos deverão correr por conta de orçamentos já existentes, proibindo a criação de despesas obrigatórias sem indicação de custeio.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Entra em vigor lei que regulamenta a profissão de arteterapeuta
Está em vigor a lei que regulamenta a profissão de arteterapeuta. A Lei 15.435/26 foi sancionada com veto parcial pelo presidente da República em exercício, Geraldo Alckmin, e publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (18).
De acordo com a lei, arteterapeuta é o profissional que se utiliza dos recursos expressivos de artes visuais, música, dança, canto, teatro e literatura como elementos capazes de favorecer o processo terapêutico das pessoas, em busca do autoconhecimento, da autoexpressão, do desenvolvimento humano, da criatividade, da prevenção e da reabilitação de doenças mentais e psicossomáticas.
Entre outras atribuições, compete ao arteterapeuta:
- orientar pacientes, familiares e cuidadores no atendimento arteterapêutico;
- participar do planejamento, da execução e da avaliação dos programas de saúde pública;
- atuar em associação e colaboração com os demais profissionais da área de saúde;
- exercer a docência nas disciplinas de formação específica em arteterapia e outras disciplinas que com ela tenham interface;
- coordenar a área de arteterapia integrante da estrutura básica das instituições, das empresas e das organizações afins.
A norma teve origem no Projeto de Lei 3416/15, do deputado Giovani Cherini (PL-RS).
Veto parcial
A lei foi sancionada com três dispositivos vetados, entre eles a exigência de diploma de graduação em arteterapia ou de quatro anos de exercício da atividade para quem não tenha o diploma.
O Poder Executivo alegou que os itens contrariam o interesse público ao impor restrição excessiva à liberdade de exercício profissional e ao reduzir a oferta e a disponibilidade de profissionais habilitados ao exercício da arteterapia, o que poderia comprometer práticas assistenciais já consolidadas nos serviços de saúde.
Comissão aprova atendimento especializado para idosos em hospitais de grande porte
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que obriga hospitais com mais de 100 leitos para adultos a criarem programas de atendimento especializado para idosos. O texto prevê ainda a reserva de 10% dos leitos para alas geriátricas ou unidades específicas de cuidado.
O relator, deputado Geraldo Resende (União-MS), fez ajustes no projeto original – Projeto de Lei 868/24, do deputado Daniel Agrobom (PSD-GO) – para garantir a viabilidade prática da futura lei. Resende reduziu a reserva obrigatória de leitos de 20% para 10% e permitiu que a equipe seja formada por profissionais capacitados na área, em vez de exigir apenas especialistas com pós-graduação.
Segundo o relator, a escassez de médicos geriatras no País e sua concentração em certas regiões tornariam a proposta original difícil de aplicar em todo o território nacional. "A adoção de conceito mais abrangente, que contemple a capacitação em geriatria e gerontologia, revela-se mais adequada e compatível com a lógica de equipes multiprofissionais", disse.
Geraldo Resende afirmou que as mudanças contribuem para uma maior qualidade de vida dos pacientes.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Após a aprovação final e publicação da futura lei, os hospitais terão o prazo de 360 dias para se adaptarem às novas exigências.