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Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doenças raras
O Projeto de Lei 3373/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras e estabelece regras para a dispensação de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O cadastro será mantido e custeado pelo Ministério da Saúde. A pasta irá definir o conceito de doença rara com base em critérios técnicos, inclusive quanto à prevalência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios serão responsáveis por atualizar as informações do cadastro, sob orientação do Ministério da Saúde. O acesso ao sistema poderá ser concedido a qualquer profissional de saúde habilitado em todo o território nacional.
Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa é uma medida de justiça social, de fortalecimento da política pública de saúde e de respeito à dignidade da pessoa humana. "É fundamental para estruturar uma jornada de cuidado contínua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas famílias o acesso adequado aos serviços de saúde e ao tratamento necessário", disse.
Medicamentos
A dispensação de medicamentos para doenças raras dependerá do prévio registro da doença no cadastro. O medicamento também precisará estar registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e incorporado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplicação acima de mil salários mínimos (atualmente R$ 1,62 milhão), a aquisição e a distribuição serão responsabilidade do Ministério da Saúde. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) poderá firmar termo de cooperação com a pasta para monitorar esse processo.
No caso de beneficiários de planos de saúde, a aquisição dos medicamentos de alto custo ocorrerá por intermédio do SUS. As operadoras, porém, deverão ressarcir o sistema público pelo valor de aquisição do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que é a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. O descumprimento poderá resultar na perda do registro da operadora junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Dados
Além do cadastro, o Ministério da Saúde deverá criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve também informar o status das incorporações no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolução clínica dos pacientes, com sigilo das informações pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Próximos passos
A proposta deve ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Lei autoriza venda de spray de pimenta para defesa pessoal de...
Está em vigor a lei que autoriza a comercialização, aquisição e posse de aerossol de extratos vegetais (um tipo de spray de pimenta) em todo o território nacional, para fins de defesa pessoal das mulheres maiores de 18 anos.
Sancionada com vetos pelo Poder Executivo, a Lei 15.474/26 está publicada no Diário Oficial da União desta sexta-feira (24). O objetivo da nova legislação é colaborar com a proteção e a integridade física, psicológica e sexual das brasileiras.
O dispositivo é destinado à contenção temporária do agressor para repelir violência em andamento ou iminente, que coloque em risco a integridade física ou sexual da mulher.
A nova legislação teve origem no Projeto de Lei 727/26, da ex-deputada Gorete Pereira (MDB-CE). O texto foi aprovado pela Câmara em março deste ano, com alterações feitas pela relatora, deputada Gisela Simona (União-MT), e passou pelo Senado no fim de junho.
De acordo com a lei, o aerossol deve ser de uso individual e intransferível. O dispositivo não poderá conter substâncias de efeito letal ou de toxicidade permanente e deverá obedecer aos padrões técnicos e de segurança definidos em regulamento do Poder Executivo.
As especificações técnicas, os limites de capacidade, a concentração da substância ativa e os padrões de segurança serão definidos em regulamento, observadas as normas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e dos demais órgãos competentes.
Segundo a lei, o aerossol de extratos vegetais deverá ser um dispositivo portátil, de menor potencial ofensivo, que use spray de pimenta à base de oleorresina de capsicum ou outros extratos vegetais, autorizados pelos órgãos competentes.
Sobre a aquisição
A aquisição do aerossol, antes de uso restrito do Exército, será condicionada à comprovação de idade mínima de 18 anos; à apresentação de documento oficial de identificação com foto; comprovante de residência fixa e de inexistência de condenação criminal por crime doloso cometido com violência ou grave ameaça.
O estabelecimento autorizado a comercializar o produto deverá manter registro das vendas que permita a rastreabilidade do aerossol; fornecer orientações básicas sobre o uso correto, seguro e responsável do dispositivo; e registrar os dados do comprador e da pessoa que terá a posse.
A Lei 15.474 também institui o Programa Nacional de Capacitação em Defesa Pessoal e Uso de Instrumentos de Menor Potencial Ofensivo para Mulheres, cuja implementação ocorrerá de forma progressiva. O objetivo dessa medida é disciplinar a execução orçamentária, a celebração de convênios e a participação de entidades parceiras.
Vetos
Ao sancionar o projeto, o Poder Executivo vetou diversos trechos. Um deles foi a permissão da aquisição dos aerossóis por menores de 16 anos de idade mediante autorização expressa dos responsáveis.
Segundo o Ministério das Mulheres, permitir o acesso desses instrumentos por adolescentes, que estão em condição de desenvolvimento, "afronta o princípio da proteção integral, estabelecido na Constituição e no Estatuto da Criança e do Adolescente”.
Também foi vetada na nova lei a parte que previa o porte irrestrito do aerossol, “tirando do Poder Executivo a possibilidade de estabelecer limitações necessárias em regulamento específico”.
Depois de ouvir o Ministério da Justiça e Segurança Pública e o Ministério das Mulheres, o governo vetou penalidades previstas pelo uso indevido do aerossol, como advertência formal, multa e impedimento de nova compra do dispositivo. Na justificativa do veto, o governo alegou que essas iniciativas contrariam o interesse público “ao sujeitar à própria usuária sanções administrativas, sem estabelecer critérios objetivos das condutas e parâmetros de dosimetria”.
O Executivo sustenta que essa regra poderia resultar na responsabilização desproporcional da mulher “que a própria norma pretende proteger”. O governo observa ainda que a repressão a eventuais excessos já é assegurada pela legislação penal e civil.
Outro ponto vetado na Lei 15.474 previa punição para quem deixasse de registrar ocorrência policial relativa a perda, furto, roubo ou outras formas de extravio do aerossol no prazo de 72 horas. De acordo com o governo, essa medida é de difícil observância em circunstâncias que podem coincidir com quadros de violência, “deslocando o foco da política pública da proteção e partindo para a punição da mulher, de forma desproporcional”.
Também foram vetadas a parte do texto que impedia a aplicação do Estatuto do Desarmamento ao uso do aerossol; e a inclusão de oficinas de defesa pessoal e instruções técnicas sobre o manuseio e o armazenamento de aerossol de extratos vegetais como diretriz do Programa Nacional de Capacitação em Defesa Pessoal e Uso de Instrumentos de Menor Potencial Ofensivo para Mulheres. O governo argumenta que faltou estimativa do impacto orçamentário-financeiro desses itens.
A decisão quanto à manutenção ou derrubada de cada um dos vetos caberá ao Congresso Nacional.
Saiba como é a análise de vetos pelo Congresso Nacional
Da Redação
Com informações da Agência Senado
Comissão aprova diretrizes para fortalecer a inclusão escolar no país
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei com diretrizes para fortalecer a inclusão escolar no país.
A proposta institui a chamada Política Incluir, com o objetivo de apoiar ações voltadas à permanência, à participação e à aprendizagem de estudantes com deficiência, com transtorno do espectro autista e com altas habilidades ou superdotação nas redes públicas da educação básica.
O projeto também busca fortalecer o atendimento educacional especializado e aumentar a oferta de recursos de acessibilidade e tecnologia assistiva.
Conforme o texto, a política será executada em regime de colaboração entre a União, estados, Distrito Federal e municípios. A adesão dos governos locais será voluntária e poderá contar com apoio técnico e financeiro do governo federal.
Foi aprovada a versão do relator, deputado Geraldo Resende (União-MS), ao Projeto de Lei 1652/25, da deputada Carla Dickson (PL-RN).
Mudanças
O projeto original tinha enfoque em crianças e adolescentes com deficiência e transtorno do espectro autista (TEA). O novo texto incluiu também estudantes com altas habilidades ou superdotação.
Além disso, o projeto chamava a iniciativa de Programa Incluir, enquanto a nova redação utiliza o termo Política Incluir. Segundo o relator, a mudança tratou de substituir comandos operacionais por diretrizes gerais de política pública.
Geraldo Resende destacou ainda que a proposta aborda um problema real das redes de ensino brasileiras, que muitas vezes carecem de estrutura para garantir o direito à educação inclusiva.
“A efetivação do direito à educação inclusiva ainda depende, em diversos locais, do fortalecimento das capacidades institucionais das redes de ensino, da formação continuada dos profissionais da educação, da oferta de recursos de acessibilidade e tecnologia assistiva, da qualificação do atendimento educacional especializado e da articulação entre políticas públicas”, afirmou Resende.
Próximos passos
Também já aprovado pela Comissão de Educação, o projeto ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova projeto que mantém diretrizes do Ministério da Saúde para...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que mantém as diretrizes do Ministério da Saúde para a realização de mamografias no Sistema Único de Saúde (SUS).
O texto prevê que os critérios para o rastreamento do câncer de mama deverão considerar evidências científicas e as necessidades de saúde da população.
Mudanças no projeto original
O texto aprovado é um substitutivo da relatora, deputada Ana Paula Lima (PT-SC), ao Projeto de Lei 5116/25, da deputada Silvia Cristina (PP-RO).
A versão original garantia a mamografia a todas as mulheres, independentemente da idade, quando houvesse indicação médica, e estabelecia prazo máximo de 30 dias para a realização do exame.
A versão da relatora retirou essas previsões e passou a adotar as diretrizes técnicas que orientam a política pública.
Ana Paula Lima afirmou que o acesso à mamografia deve permanecer orientado por critérios técnicos e por evidências científicas. Segundo ela, a proposta original "não inova quanto à possibilidade de realização do exame, mas altera a lógica de sua operacionalização".
Ela também afirmou que o texto "enfraquece o papel das diretrizes técnicas que orientam a política pública com base em evidências científicas".
Como é hoje
A proposta altera a lei que assegura a realização de exames para a prevenção, detecção e tratamento dos cânceres de colo de útero e de mama pelo SUS.
Desde dezembro de 2025, as mulheres a partir dos 40 anos têm direito à mamografia no SUS, observadas as diretrizes do Ministério da Saúde (Lei 15.284/25).
Planos de saúde
O substitutivo também altera a Lei dos Planos de Saúde para determinar que os planos garantam a cobertura da mamografia, observadas as normas da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e as diretrizes aplicáveis ao setor.
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e será analisada agora pela Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher e, em seguida, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova inclusão de internet nas campanhas de prevenção à violência...
A Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4281/25, da deputada Franciane Bayer (Republicanos-RS), que exige a veiculação de campanhas educativas de prevenção à violência doméstica e familiar contra a mulher também em aplicações de internet, com formatos e linguagens adequados ao ambiente digital.
A proposta altera a Lei Maria da Penha para incluir essa exigência. A norma já estabelece a necessidade de campanhas educativas como parte da política pública de enfrentamento à violência de gênero.
A proposta não define plataformas ou formatos específicos. Segundo a deputada, os hábitos de consumo de conteúdo mudam rapidamente e uma lista fechada poderia tornar a lei obsoleta.
O projeto também inclui a obrigação de monitorar e avaliar a efetividade das ações previstas na lei. Segundo Bayer, a medida permitirá ao poder público identificar o que funciona, corrigir estratégias falhas e otimizar o uso de recursos.
Lacuna
A relatora, deputada Silvye Alves (União-GO), recomendou a aprovação da proposta. "Trata-se de medida alinhada com o princípio da eficiência da administração pública, ao buscar maior desempenho das políticas públicas por meio do uso de canais contemporâneos de comunicação", disse.
Silvye Alves elogiou a inclusão do monitoramento e da avaliação da efetividade das ações. "Reforça a adoção de práticas de gestão baseadas em evidências, permitindo o aprimoramento contínuo das políticas públicas e maior controle social sobre seus resultados", declarou.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova projeto que regulamenta práticas de humor terapêutico no SUS
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que trata da institucionalização do humor terapêutico e da humanização nos serviços públicos de saúde. O texto aprovado define o humor terapêutico como um conjunto de atividades que utilizam comicidade, palhaçaria hospitalar e yoga do riso para promover o bem-estar de pacientes, acompanhantes e profissionais.
O relator, deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), apresentou um substitutivo para ajustar pontos do Projeto de Lei 2824/25, do deputado Giovani Cherini (PL-RS). Segundo o relator, a nova redação busca dar a segurança jurídica, fiscal e sanitária necessária para que se converta em política pública efetiva, com benefícios para os pacientes, seus familiares e os profissionais de saúde.
Roberto Monteiro Pai disse que a medida reconhece, no plano das leis, o valor do humor terapêutico na humanização da assistência. “A literatura científica internacional oferece sinais positivos, em especial a redução da ansiedade pré-operatória pediátrica e do sofrimento emocional em populações vulneráveis”, observou.
Regras de funcionamento
Pelo texto aprovado, os hospitais e unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) poderão oferecer essas atividades, respeitada a autonomia técnica e administrativa de cada serviço. Para isso, requisitos mínimos deverão ser seguidos, como a vinculação das atividades a um profissional de saúde de nível superior e a criação de protocolos que definam onde e como as práticas ocorrerão.
O consentimento do paciente ou de seu responsável também passa a ser obrigatório. E as pessoas envolvidas deverão ser capacitadas em temas como bioética, segurança do paciente e controle de infecção hospitalar.
Diferenças
O texto inicial previa que as atividades fossem contínuas e realizadas por meio de parcerias com grupos de experiência comprovada. Já o substitutivo determina que a seleção de organizações da sociedade civil deverá seguir um chamamento público com critérios técnicos objetivos, evitando barreiras ao ingresso de novos prestadores.
Na questão financeira, o projeto original não indicava a fonte de recursos para as despesas. O novo texto passa a priorizar o uso de voluntários e a integração com programas de residência e estágios de saúde. Além disso, estabelece que os gastos deverão correr por conta de orçamentos já existentes, proibindo a criação de despesas obrigatórias sem indicação de custeio.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão debate reajuste automático anual no Programa Nacional de Alimentação Escolar
Comissão debate criação de piso salarial para condutores de ambulância
Comissão debate sustentabilidade da conectividade nas escolas
Comissão debate criação da Política Nacional de Saúde Mental Climática
A Comissão de Integração Nacional e Desenvolvimento Regional da Câmara dos Deputados realizará audiência pública na próxima terça-feira (26) para discutir o Projeto de Lei 6151/25, que cria a Política Nacional de Saúde Mental Climática.
O debate será realizado às 9h30 e reunirá especialistas em saúde mental, representantes do Sistema Único de Saúde (SUS), pesquisadores, organizações da sociedade civil e pessoas atingidas por eventos climáticos extremos.
De autoria dos deputados Pompeo de Mattos (PDT-RS) e Fernanda Melchionna (Psol-RS), o projeto propõe uma política pública voltada aos impactos emocionais, psicossociais e comunitários causados por enchentes, secas, queimadas, deslizamentos e deslocamentos forçados.
Entre as medidas previstas estão:
- criação do Sistema Nacional de Saúde Mental Climática;
- atendimento psicossocial antes, durante e depois de eventos extremos; e
- implantação de Centros de Resiliência, Cura e Reconstrução de Comunidades nos locais atingidos.
A proposta passou a ser discutida após as enchentes no Rio Grande do Sul e vem sendo articulada pela advogada e ativista climática Luciana Brafman, fundadora da Time To Act, que também participará da audiência.
O pedido para realização do debate é do relator da proposta na comissão, deputado Gilson Daniel (Pode-ES).
"A realização da audiência pública permitirá o aprofundamento
do debate com especialistas e representantes da sociedade civil, contribuindo
para o aprimoramento da proposição legislativa e para a construção de
soluções eficazes e sustentáveis diante dos desafios impostos pela crise
climática".
A discussão do projeto também levou à criação da campanha “Saúde Mental Climática”, voltada à divulgação de informações sobre o tema e ao acompanhamento da proposta no Congresso Nacional.