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Comissão aprova projeto que garante proteção de grávida de gêmeos no SUS

Comissão aprova projeto que garante proteção de grávida de gêmeos no...

Bruno Spada / Câmara dos Deputados
Reunião entre a Bancada Feminina e o novo Ministro da Saúde. Dep. Juliana Cardoso (PT-SP)
Juliana Cardoso recomendou aprovar a proposta com modificações

A Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que garante a proteção integral e a assistência à gestante de gravidez múltipla e dos recém-nascidos no Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive nos casos de nascimento de gêmeos siameses.

Pelo texto, são direitos dessas gestantes e dos bebês:

  • assistência especializada durante a gestação, o parto e o pós-parto;
  • pré-natal de qualidade, com exames específicos e acompanhamento psicológico para as gestantes;
  • recebimento de informações claras sobre os cuidados e os possíveis riscos decorrentes das gestações múltiplas;
  • atendimento por profissionais de saúde capacitados no manejo de gestações múltiplas;
  • disponibilização de equipamentos de saúde adequados para o acompanhamento e o monitoramento da gestação múltipla; e
  • acesso a medicamentos e outros serviços.

Nova versão
O texto aprovado foi a versão (substitutivo) elaborada pela relatora, deputada Juliana Cardoso (PT-SP), para o Projeto de Lei 4794/23, do deputado Luiz Carlos Hauly (Pode-PR).

Juliana Cardoso observou que a gravidez de gêmeos, trigêmeos ou mais bebês apresenta riscos adicionais, o que justifica a assistência integral proposta. “O projeto propõe um acompanhamento médico contínuo, garantindo a detecção precoce de complicações e a implementação de medidas preventivas”, afirmou.

“Em segundo lugar, a gestação múltipla pode ser emocionalmente desafiadora para as mulheres e suas famílias, devido às preocupações com a saúde, a logística e as necessidades financeiras aumentadas.”

Atendimento domiciliar
O texto assegura à gestante de gravidez múltipla o atendimento domiciliar pela perícia médica do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), pelo serviço público de saúde ou pelo serviço privado de saúde que integre o SUS para expedição do laudo necessário ao exercício de direitos sociais.

A gestante de gravidez múltipla internada ou em observação também terá direito a acompanhante, devendo o órgão de saúde proporcionar as condições adequadas para a sua permanência em tempo integral.

Alterações
A relatora modificou o texto original para dar maior concretude a alguns dos dispositivos e aproximá-los dos serviços públicos já existentes. Ela retirou do projeto original a previsão, por exemplo, de benefício financeiro para a gestante de gravidez múltipla.

O texto foi fechado ainda com o uso apenas da expressão “gestante de gravidez múltipla”, em vez de “pessoa gestante de gravidez múltipla”, para que o projeto pudesse avançar.

Próximos passos
O projeto ainda será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Congresso se ilumina de azul e amarelo pelo Dia Internacional da Síndrome de Down

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Marcel Ávila/Prefeitura de Pelotas-RS Objetivo da data é promover campanhas de conscientização O Congresso Nacional recebe iluminação especial nas cores azul e amarelo nesta sexta-feira (21)...
Governo prioriza prevenção do câncer, mas entidades apontam falhas no atendimento às mulheres

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Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Implementação da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer - realidade das mulheres.
Prado defendeu a aprovação de propostas para enfrentar a falta de financiamento do setor

Em debate na Câmara dos Deputados, especialistas pediram rapidez na implantação da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer e correção de falhas no atendimento às mulheres na rede pública. Ainda há, por exemplo, baixo diagnóstico precoce da doença, dificuldade de acesso a medicamentos e problemas de financiamento no SUS.

A audiência ocorreu na Comissão Especial de Combate ao Câncer no Brasil. A representante do Ministério da Saúde, Aline Lopes, citou “situação alarmante” para justificar a relevância do tema no governo federal.

“É uma pauta prioritária do governo e do Ministério da Saúde, porque a gente espera, de acordo com as estimativas de câncer do INCA [Instituto Nacional do Câncer], para o triênio de 2023 a 2025, mais de 70 mil casos de câncer de mama, mais de 23 mil casos de câncer de cólon e reto, e 17 mil casos de câncer de colo de útero. São esses os cânceres mais prevalentes na nossa população brasileira”, disse.

Acompanhamento e busca ativa
A política nacional foi aprovada pelo Congresso em 2023 com os objetivos de reduzir a incidência dos diversos tipos de câncer e garantir acesso ao cuidado integral e à qualidade de vida do paciente, além de reduzir a mortalidade. No início deste ano, surgiram as primeiras portarias para regulamentar a estrutura da rede de acompanhamento e de busca ativa de pacientes oncológicos, prevista na lei. Com foco nas mulheres, Aline Lopes anunciou ações para ampliar o diagnóstico precoce por meio do Programa Mais Acesso a Especialistas e de novas diretrizes para mulheres com alto risco de câncer de mama, inclusive com a realização de testes genéticos.

No entanto, especialistas exemplificaram o que chamam de “abismo” de atendimento. Herika Rodrigues, do Instituto Lado a Lado pela Vida, mostrou diferentes realidades enfrentadas pelas pacientes.

“Primeira: mulheres jovens que precisam de prevenção contra o câncer de colo de útero, no caso a vacina do HPV. Segunda realidade: mulheres jovens que descobrem o câncer muito cedo e não estão no protocolo do rastreamento. Terceira realidade: mulheres que descobrem a doença e não conseguem obter o diagnóstico no prazo de 30 dias. (Também há) Mulheres em tratamento que recebem acesso a tecnologias diferentes dentro do mesmo centro de referência. Ou seja: falta padrão no tratamento do câncer”, afirmou.

Políticas consolidadas
A Associação Recomeçar, de mulheres mastectomizadas de Brasília, mostrou auditoria do Tribunal de Contas da União (TCU) apontando média de 100 a 180 dias para a definição de diagnóstico definitivo de câncer no SUS. O atraso no início do tratamento reduz drasticamente as chances de cura. A presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), Angélica Rodrigues, se queixou da subutilização até mesmo de políticas que já estão mais consolidadas no país.

“A gente sempre fala em incorporações de novas tecnologias que são, sim, necessárias, mas a gente não está fazendo o mínimo. A taxa de cobertura de mamografia no Brasil, a partir de 50 anos de idade a cada dois anos, atinge cerca de um terço das mulheres apenas. No Brasil, existe mamógrafo e exame gratuito para as mulheres, mas a gente não atinge essa cobertura. Então, é preciso rever as estratégias de educação e de alerta para a mulher”.

Aliás, as sociedades médicas já pressionam o SUS a recomendar o exame de mamografia anualmente a partir dos 40 anos de idade. A expectativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) é de que os casos de câncer em geral subam dos atuais 20 milhões para cerca de 30 milhões por ano até 2040. No caso da mulheres, as maiores incidências são de mama (30% dos casos), cólon e reto (9,7%), colo do útero (7%), traqueia, brônquio e pulmão (6%), glândula tireoide (5,8%), estômago (3,3%), corpo do útero (3,2%), ovário (3%), pâncreas (2,3%) e linfoma não Hodgkin (2,3%), segundo o INCA.

Financiamento
Para superar as dificuldades de financiamento da política nacional, o presidente da comissão especial, deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG), defendeu a aprovação das suas propostas de Fundo Nacional de Enfrentamento ao Câncer (PL 4434/21) e de percentuais mínimos de investimento de União, estados e municípios no combate à doença (PLP 65/24).

“O rastreamento e a prevenção precisam avançar. Precisamos, inclusive, de mais unidades móveis percorrendo as cidades e realizando os exames preventivos de forma permanente na zona rural, que é um grande gargalo também”.

A audiência também contou com representantes do Instituto Oncoguia e do Hospital de Amor, que tem experiências de testes diagnósticos de câncer por meio de carretas itinerantes.

Há 40 anos, Brasil encerrava ditadura militar e caminhava para a redemocratização

Há 40 anos, Brasil encerrava ditadura militar e caminhava para a...

Arquivo Senado
José Sarney presta juramento em sessão do Congresso de 15 de março de 1985
José Sarney presta juramento em sessão do Congresso de 15 de março de 1985

Com o juramento constitucional de posse, o então vice-presidente da República, José Sarney, encerrava há 40 anos, em 15 de março de 1985, um capítulo sombrio da história brasileira – os 21 anos de ditadura militar. Tancredo Neves, eleito de forma indireta por um colégio eleitoral em 15 de janeiro daquele ano, foi internado para uma cirurgia no intestino na véspera da posse e morreu em 21 de abril.

Naquele momento conturbado, em que todos temiam a reação dos militares ainda no poder, a própria posse de Sarney foi motivo de muitos debates. Como explicaram alguns deputados no Plenário da Câmara dos Deputados, a Constituição em vigor era omissa em relação a quem deveria assumir a Presidência no caso de impedimento do eleito antes de chegar ao cargo.

“As principais lideranças da Nova República, ainda na vigência do Governo anterior, tiveram que se debruçar sobre o texto constitucional a fim de que, interpretando a Carta Magna, encontrassem um caminho certo para aquela surpreendente situação. Efetivamente, a Constituição brasileira não prevê a hipótese em seu texto, e foi através de uma interpretação por analogia que se chegou à conclusão de que se teria que dar posse ao vice-presidente eleito, José Sarney”, disse o então deputado Cássio Gonçalves (PMDB-MG), no dia 18 de março de 1985, durante a primeira sessão da Câmara depois da posse de Sarney.

Tancredo Neves foi internado às 22h30 do dia 14 de março. A conclusão de que José Sarney deveria assumir foi tomada por lideranças do Congresso na madrugada do dia 15, naquela que foi considerada por alguns a noite mais longa da República. Quem conta uma parte dessa história é o próprio ex-presidente José Sarney, em entrevista ao programa Roda Viva de 2009.

“Fizeram reuniões contra, 'o Sarney não deve assumir', fizeram outras reuniões que eu devia assumir, fizeram reuniões no Congresso, e às 3 horas da manhã lavraram uma ata dizendo que eu devia assumir a Presidência da República.”

Mas antes que a retomada do poder pelos civis se concretizasse houve pelo menos mais um lance inusitado nesse roteiro: a tentativa frustrada de um militar, o ministro do Exército do presidente João Batista Figueiredo, Walter Pires, de impedir a posse de Sarney. Ele próprio contou que soube do episódio por meio do ex-ministro da Casa Civil Leitão de Abreu.

“O ministro Leitão de Abreu me disse: ‘você sabe o que aconteceu naquela noite? Eu liguei a todo mundo para dizer o que estava decidido e então o ministro Walter Pires me disse, no telefone, que ia se deslocar para o ministério porque ia acionar o dispositivo militar", contou Sarney. De acordo com ele, Leitão respondeu a Walter Pires: "O senhor não é mais ministro, porque os atos de exoneração dos ministros que deviam sair amanhã, por um engano, saíram hoje.”

O grande dia
Superado o último obstáculo, chegou o grande dia. Mas o Brasil sonhou com Tancredo e acordou com Sarney. Tancredo Neves representava a esperança de transformação. Era do PMDB, antigo MDB, o partido da oposição consentida à ditadura. José Sarney, ao contrário, era remanescente da Arena, partido dos militares. E esse representava mais um ponto de tensão.

Havia dúvidas se Sarney iria honrar os compromissos de redemocratização assumidos por Tancredo Neves durante a longa campanha popular pelo fim da ditadura. Também era incerta a reação do povo à chegada de um antigo colaborador do regime ao Palácio do Planalto no momento que deveria coroar a luta por democracia.

Aliança
Segundo alguns historiadores, a aliança entre Tancredo e Sarney diz muito sobre o processo de redemocratização do Brasil, controlado de perto pelos militares no poder. Um dos primeiros lances da abertura política já tinha deixado clara essa tendência: a aprovação da Lei da Anistia em agosto de 1979. Com a medida, os militares perdoaram os presos políticos considerados inimigos do regime, mas os próprios militares também foram anistiados por qualquer crime que pudessem haver cometido durante os anos de ditadura.

Acervo Câmara dos Deputados
Ao lado de Ulysses Guimarães (dir.), Tancredo faz saudação após vitória no Colégio Eleitoral

A primeira metade da década de 1980 foi marcada por campanhas pela volta da democracia. O auge dessa luta foi a campanha das Diretas Já, que teve Tancredo Neves como uma das figuras centrais.

“Me entregam a mais alta e a mais difícil responsabilidade de minha vida pública. Creio não poder fazê-lo de melhor forma do que perante Deus e perante a Nação, nesta hora inicial de itinerário comum, reafirmar o compromisso de resgatar duas aspirações que nos últimos 20 anos sustentaram com penosa obstinação a esperança o povo. Esta foi a última eleição indireta do País”, discursou Tancredo durante a campanha por eleições diretas.

Fortalecido pela campanha e com forte apoio popular, Tancredo Neves surgiu como nome forte para enfrentar o candidato escolhido pelos militares para concorrer à eleição presidencial de 1984. No entanto, sozinho, o então governador de Minas Gerais não tinha votos suficientes no colégio eleitoral.

Mesmo com o crescimento vertiginoso do PMDB em 1982, quando elegeu 200 deputados federais e nove governadores, os partidos de oposição ainda eram minoria do Congresso. Além disso, o colégio eleitoral também contava com deputados estaduais, e o processo era controlado pelos militares no poder.

A aliança com José Sarney, então, foi a estratégia encontrada por Tancredo para derrotar os militares. José Sarney tinha sido presidente do PDS e conhecia a maioria dos delegados que votariam no colégio eleitoral, especialmente os da Região Nordeste. Os votos de dissidentes do PDS seriam a única possibilidade de vitória.

O resultado do processo mostrou que Tancredo estava certo em sua aposta. A chapa formada por ele e Sarney saiu consagrada com 480 votos, contra 180 dados a Paulo Maluf. Dezessete delegados se abstiveram de votar.

Começava, assim, uma nova etapa da longa transição brasileira rumo à retomada da democracia. Uma fase que seria difícil e tortuosa, como adiantou o presidente da sessão que elegeu Tancredo, o então senador Moacyr Dalla (PDS-ES).

“Perigoso será, no entanto, supor caminhos fáceis, pois difíceis são os tempos que vivemos. Cabe-nos, a todos, enfrentar a realidade como ela se apresenta, com a determinação de um povo, consciente de sua força humana e da grandeza e da riqueza da terra que habita”, disse.

Legitimidade do governo
Devido à transição negociada e à eleição indireta, os escolhidos para assumir a Presidência da República já chegariam ao poder com pouca legitimidade. A morte precoce de Tancredo colocava ainda mais pressão sobre o novo ocupante do Planalto, José Sarney.

Não faltavam problemas e desafios. O “milagre econômico” promovido pelos militares na década de 1970 às custas de financiamento externo apresentava sua conta. E ela chegou na forma de uma dívida externa explosiva e inflação.

Em dezembro de 1986, o então deputado Raymundo Asfóra (PMDB-PB) denunciou que a dívida com credores estrangeiros dragava um terço da poupança nacional. Em 1984, último ano dos militares no poder, o país registrou uma inflação oficial de 224%.

Assim como muitos parlamentares da época, tanto de apoio ao governo quanto de oposição, o deputado Hermes Zaneti (PMDB-RS) defendeu a suspensão do pagamento da dívida em discurso em novembro de 1986.

“O Brasil continua pagando a dívida externa, e são 12 bilhões de dólares por ano apenas a título de juros para a dívida externa brasileira. Continua pagando isto com a fome, a miséria e a desgraça, enfim, do povo trabalhador brasileiro. Apresso-me a dizer que a única solução cabível é suspendermos o pagamento e realizarmos uma auditoria sobre a dívida externa brasileira.”

Nos próximos anos, o País veria um ciclo de pacotes econômicos na tentativa de melhorar a economia. Entre 1986 e 1994, a moeda nacional mudou de nome quatro vezes, em seis tentativas diferentes de conseguir a tão sonhada estabilização econômica.

Na busca por mais liberdades democráticas, o governo de Sarney, que ficou no poder entre 1985 e 1990, foi marcado também por mudanças na legislação rumo à liberdade de organização sindical e política. Mas o feito mais importante do período foi a convocação da Assembleia Nacional Constituinte, que finalmente, enterraria o chamado “entulho autoritário”.

Lei cria o Dia de Conscientização sobre Esclerose Tuberosa, em 15 de maio

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Depositphotos
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O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.107/25, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa, em 15 de maio. A sanção consta na edição desta sexta-feira (7) do Diário Oficial da União (DOU). A lei surgiu do Projeto de Lei  PL 4773/23, do senador Flávio Arns (PSB-PR).

O texto estabelece que entidades públicas e privadas deverão promover debates sobre as condições de vida e o respeito aos direitos das pessoas com esclerose tuberosa, sobre a inclusão na sociedade e a respeito do diagnóstico precoce da doença. Também deverão divulgar orientações sobre o tratamento adequado da doença.

Na defesa da proposta, Arns destaca que a esclerose tuberosa é uma doença genética rara, que atinge uma em cada seis mil pessoas, e que pode se manifestar por meio de tumores no coração, nos rins e no sistema nervoso central, além de provocar crises convulsivas e deficiência intelectual.

Para o senador, “instituir uma data nacional alusiva à conscientização sobre a doença será de grande utilidade para a sociedade brasileira que, se esclarecendo acerca desse mal, poderá ter atitude de solidariedade e apoio republicanos para com as pessoas que apresentam quadro tão severo, o que compreende, também, suas famílias”.

Na Câmara dos Deputados, a proposta foi aprovada em agosto do ano passado, juntamente com outras datas comemorativas.

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Bruno Spada / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer
José Barreto (E) admitiu que o diagnóstico precoce do câncer é um problema no Brasil

Em audiência pública na Câmara, o coordenador-geral da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer do Ministério da Saúde, José Barreto Campelo Carvalheira, sustentou que o ministério está concluindo a regulamentação da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer. Segundo o especialista, todas as portarias já foram pactuadas com representantes de estados e municípios, e a rede de tratamento de câncer está sendo organizada.

José Barreto disse que a rede vai integrar todas as etapas de combate e tratamento do câncer.

“Ela envolve busca ativa, acompanhamento individualizado, coordenação entre serviços e apoio aos pacientes no diagnóstico e tratamento. Abrange os níveis de atenção primária, especializada e de suporte", explicou José Barreto. De acordo com ele, a rede tem o objetivo de garantir diagnóstico em tempo hábil, articular diferentes níveis de atenção, comunicar entre os diferentes pontos de atenção, reduzir custos, evitar deslocamento necessário e promover a adesão ao tratamento.

Sancionada em dezembro de 2023, a lei que institui a política de prevenção e controle do câncer nasceu de um projeto da Comissão Especial de Combate ao Câncer no Brasil, que promoveu o debate. Presidente da comissão, o deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG) defendeu que a lei tem de ser implementada o mais rapidamente possível, porque o câncer precisa ser tratado como uma doença emergencial.

“Hoje, o câncer é a segunda doença que mais mata no nosso país, e em muitas cidades já é a primeira causa de mortes. Infelizmente, a gente não tem uma política de fato implementada no país", lamentou. Ele deu um exemplo da falta da política de prevenção ocorrido em Uberlândia (MG): "Nós fizemos em outubro do ano passado a carreata de mamografia, e nem 20% das mulheres estavam com mamografias em dia. Eu estou falando da segunda cidade mais importante de Minas Gerais, imagine o restante dos estados e o restante do país”, salientou.

Weliton Prado foi o autor do pedido para realização da audiência pública. No dia 4 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial de Combate ao Câncer.

Diagnóstico
O diagnóstico precoce do câncer é realmente um problema no Brasil. De acordo com José Barreto, do Ministério da Saúde, hoje, mais de 60% dos casos da doença são diagnosticados em fase avançada. O ideal, segundo o médico, seria que essa taxa não ultrapassasse os 30%.

José Barreto explicou ainda que um atraso de 30 dias no início do tratamento aumenta o risco de mortalidade em até 8%. Se o começo da terapia ultrapassar 60 dias, a mortalidade pode aumentar em até 16%.

A deputada Silvia Cristina (PP-RO), que foi relatora da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer, ressaltou que são detectados quase 2 mil casos de câncer por dia no Brasil. Ainda segundo a parlamentar, 656 pessoas morrem diariamente em decorrência do câncer no país – uma a cada dois minutos.

“Assusta, mas o câncer tem cura. E todas essas ações que nós estamos fazendo, especialmente aqui na Câmara, é para isso, é para curar, Eu aceito sim a audiência, aceito sim reunião, mas não pode ficar no papel, não pode ficar só na fala, não pode ficar ao vento, nós temos que dar respostas”, frisou.

O Instituto Nacional do Câncer estima que, nos próximos anos, o Brasil vai ter 704 mil novos casos de câncer por ano.

Comissão aprova projeto que cria Política Nacional para pessoas com Síndrome de Down

Comissão aprova projeto que cria Política Nacional para pessoas com Síndrome...

Mario Agra / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Esclarecimentos das ações e da gestão do Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania para garantir os direitos das pessoas com deficiência. Dep. Weliton Prado (SOLIDARIEDADE - MG).
Texto aprovado é o substitutivo do relator, Weliton Prado

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou a criação da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down. O texto prevê medidas para assegurar a autonomia, a inclusão e a acessibilidade dessas pessoas.

Entre os objetivos da política estão incentivos:

  • à participação plena e efetiva de pessoas com Down na sociedade;
  • ao desenvolvimento de capacidades e potencialidades dessa parcela da população; e
  • à conscientização social sobre a Síndrome de Down.

Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG), ao projeto de lei 910/24, do deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR).

O novo texto incorpora referências a outras leis que já asseguram direitos a pessoas com síndrome de Down, como a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), e determina que o governo federal adote medidas para colocar em prática os objetivos da política.

“Sugerimos um substitutivo contemplando as diretrizes do projeto original e propondo ajustes basicamente nesses dois pontos”, disse o relator.

O substitutivo reforça que são direitos da pessoa com Síndrome de Down todos aqueles já assegurados a pessoas com deficiência, incluindo:

  • o direito à vida digna;
  • o acesso integral a ações e serviços de saúde;
  • a proteção contra qualquer forma de discriminação; e
  • o acesso à educação.

A proposta obriga o governo federal a adotar medidas relacionadas a essa política, como:

  • programas de diagnóstico precoce durante a gestação;
  • promoção da participação efetiva da família nas ações e serviços ofertados; e
  • apoio à pesquisa científica para tratamentos terapêuticos e medicamentosos; entre outros.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Lei inclui teste para detectar fibrodisplasia ossificante na triagem neonatal

Lei inclui teste para detectar fibrodisplasia ossificante na triagem neonatal

Depositphotos
Braço de bebê deitado com estetoscópio na mão

As redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) serão obrigadas a testar os bebês recém-nascidos para identificar se são portadores da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).

A exigência do exame está na Lei 15.094/25, publicada no Diário oficial da União desta quinta-feira (9).

A fibrodisplasia ossificante progressiva é uma doença rara, de origem genética, que se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.

O diagnóstico precoce pode ajudar a reduzir o impacto da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança.

A norma estabelece que o teste será feito durante a triagem neonatal, que já inclui, por exemplo, o teste do pezinho, que é utilizado para diagnosticar várias doenças.

A nova lei teve origem no Projeto de Lei 5090/20, de autoria do ex-deputado Marcelo Aro (MG), aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.