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Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doenças raras
O Projeto de Lei 3373/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras e estabelece regras para a dispensação de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O cadastro será mantido e custeado pelo Ministério da Saúde. A pasta irá definir o conceito de doença rara com base em critérios técnicos, inclusive quanto à prevalência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios serão responsáveis por atualizar as informações do cadastro, sob orientação do Ministério da Saúde. O acesso ao sistema poderá ser concedido a qualquer profissional de saúde habilitado em todo o território nacional.
Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa é uma medida de justiça social, de fortalecimento da política pública de saúde e de respeito à dignidade da pessoa humana. "É fundamental para estruturar uma jornada de cuidado contínua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas famílias o acesso adequado aos serviços de saúde e ao tratamento necessário", disse.
Medicamentos
A dispensação de medicamentos para doenças raras dependerá do prévio registro da doença no cadastro. O medicamento também precisará estar registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e incorporado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplicação acima de mil salários mínimos (atualmente R$ 1,62 milhão), a aquisição e a distribuição serão responsabilidade do Ministério da Saúde. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) poderá firmar termo de cooperação com a pasta para monitorar esse processo.
No caso de beneficiários de planos de saúde, a aquisição dos medicamentos de alto custo ocorrerá por intermédio do SUS. As operadoras, porém, deverão ressarcir o sistema público pelo valor de aquisição do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que é a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. O descumprimento poderá resultar na perda do registro da operadora junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Dados
Além do cadastro, o Ministério da Saúde deverá criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve também informar o status das incorporações no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolução clínica dos pacientes, com sigilo das informações pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Próximos passos
A proposta deve ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Projeto prevê avaliação de risco de feminicídio durante atendimento a vítimas...
O Projeto de Lei 1207/26 cria, nos serviços de saúde, um instrumento nacional de avaliação de risco de feminicídio e um modelo padronizado de registro clínico para o atendimento de mulheres vítimas de violência.
O objetivo da proposta, em análise na Câmara dos Deputados, é identificar situações de perigo elevado e unificar informações para evitar mortes e fortalecer provas judiciais.
A avaliação de risco será feita por meio de um formulário aplicado em todos os serviços de saúde que atendem mulheres agredidas.
A ferramenta servirá para detectar sinais de perigo e permitir intervenções precoces, interrompendo o ciclo de agressões antes que ocorra um assassinato.
Caberá aos ministérios da Saúde; e da Justiça definir os critérios técnicos e manter esse instrumento de avaliação atualizado.
Registro clínico
Já o modelo de registro clínico será implementado por meio de um sistema informatizado nacional, respeitando o sigilo profissional e a proteção de dados pessoais das vítimas.
Além de qualificar o atendimento prestado pelos profissionais de saúde, esses registros permitirão a produção de estatísticas mais confiáveis e poderão ser utilizados como provas em processos judiciais. Atualmente, essas informações encontram-se dispersas e pouco sistematizadas.
Outra medida prevista na proposta é a implantação de um fluxo integrado de atendimento, conectando hospitais, delegacias especializadas, centros de referência e o sistema de Justiça.
O intuito é fortalecer a articulação entre instituições, definindo responsabilidades e prazos para garantir atendimento rápido, eficiente e humanizado, além de reduzir a revitimização.
Papel estratégico
A autora do projeto, deputada Delegada Katarina (PSD-SE), afirma que os serviços de saúde ocupam posição estratégica no enfrentamento à violência contra a mulher, pois são, na maioria das vezes, o primeiro local procurado pela vítima após sofrer as agressões.
"Ainda não existe no país uma política nacional que consolide boas práticas, padronize instrumentos de avaliação de risco e estabeleça fluxos integrados de atendimento entre os diferentes órgãos da rede de proteção", diz a parlamentar.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Segurança Pública e Combate ao Crime Organizado; de Saúde; de Defesa dos Direitos da Mulher; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Projeto cria protocolo de atendimento humanizado para mulheres em delegacias
O Projeto de Lei 260/26, em análise na Câmara dos Deputados, institui um protocolo nacional de atendimento humanizado para mulheres em situação de violência.
O protocolo deverá ser adotado obrigatoriamente pelas delegacias especializadas de atendimento à mulher e por qualquer unidade policial que realize esse tipo de atendimento.
O objetivo é garantir acolhimento digno e proteção integral às vítimas.
A proposta foi apresentada pelo deputado Luiz Couto (PT-PB) e outros parlamentares.
Diretrizes
O projeto estabelece como princípios do atendimento:
- respeito à dignidade da pessoa humana;
- igualdade de gênero;
- sigilo das informações;
- rapidez no atendimento;
- escuta ativa e acolhedora; e
- proteção integral da vítima e de seus dependentes.
Etapas do atendimento
O protocolo prevê um fluxo padronizado de atendimento, incluindo:
- recepção e acolhimento imediato, em ambiente reservado, longe do agressor, com prioridade para atendimento por policiais do sexo feminino;
- escuta e registro do relato com postura empática, evitando que a vítima precise repetir sua história a diferentes servidores, garantindo a transcrição fiel do depoimento e a proteção de seus dados;
- avaliação imediata do risco de novas agressões e encaminhamento rápido para medidas protetivas de urgência; e
- encaminhamento da vítima para serviços de saúde, abrigamento e transporte seguro, quando necessário.
Se aprovadas e transformadas em lei, as medidas passarão a configurar diretrizes gerais a serem adaptadas pelos estados e pelo Distrito Federal às realidades locais.
Barreiras
Luiz Couto afirma que, apesar dos avanços promovidos pela Lei Maria da Penha, ainda existem desafios a serem superados para garantir o atendimento eficiente e humanizado nas delegacias.
“A depender do acolhimento, a mulher em situação de violência definirá se dará continuidade ao registro da ocorrência ou se desistirá diante de barreiras institucionais e emocionais”, diz o parlamentar.
Ele acrescenta que as práticas diferenciadas entre as unidades policiais dos diversos estados geram discrepâncias no acolhimento e na proteção às vítimas.
Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Segurança Pública e Combate ao Crime Organizado; de Defesa dos Direitos da Mulher; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada por deputados e senadores.
Projeto amplia acessibilidade de edifícios públicos federais
O Projeto de Lei 1233/26, do deputado Pedro Aihara (PP-MG), amplia a acessibilidade nos edifícios públicos federais por meio de tecnologias assistivas voltadas à orientação e à localização de pessoas com deficiência e pessoas idosas em ambientes internos.
Em análise na Câmara dos Deputados, a proposta inclui a medida no Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/15).
Conforme a proposta, os edifícios públicos federais deverão dispor de sistemas de sinalização baseados em sensores de proximidade, radiofrequência ou tecnologias similares, integrados a dispositivos móveis capazes de fornecer informações de localização, audiodescrição e rotas acessíveis em tempo real.
O projeto de lei prevê ainda:
- a utilização complementar de recursos de realidade aumentada;
- a adoção de padrões de interoperabilidade; e
- a observância da legislação de proteção de dados pessoais.
A implementação das medidas deverá priorizar áreas de grande circulação e locais de prestação de serviços de saúde, previdência social e assistência jurídica. As despesas decorrentes correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, observando-se a disponibilidade financeira da União.
Autonomia
Pedro Aihara argumenta que, apesar de a legislação brasileira já tratar da acessibilidade arquitetônica, o acesso nos prédios públicos brasileiros ainda é focado em barreiras físicas, como rampas e elevadores.
A falta de sinalização dinâmica, segundo Aihara, faz com que pessoas com deficiência visual e pessoas idosas dependam da ajuda de terceiros para encontrar uma sala de audiência ou um guichê de atendimento.
O deputado esclarece ainda que os dispositivos propostos para uso nos prédios públicos são pequenos, fáceis de instalar e com baterias duradouras. “Eles emitem sinais captados por smartphones, permitindo que aplicativos de navegação forneçam audiodescrição precisa, por exemplo, se você está a 5 metros da recepção”, explica.
“O Brasil deixará de apenas permitir a entrada de pessoas com deficiência e idosas para, de fato, permitir a sua autonomia", afirma Aihara.
Tramitação
O projeto será analisado pelas comissões de Desenvolvimento Urbano; de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa; de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo.
Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.
Comissão aprova prioridade para teste do pezinho e outros exames de...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 232/24, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) para garantir prioridade aos procedimentos relacionados à triagem neonatal, como o teste do pezinho.
A prioridade deverá ser adotada por estabelecimentos de saúde públicos e privados.
O texto também autoriza gestores de serviços de saúde, públicos e privados, a firmar acordos e convênios para agilizar a emissão dos laudos desses exames.
Mudanças no texto original
A relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), recomendou a aprovação do projeto, da deputada Rosangela Moro (PL-SP), com uma emenda que atribui ao Ministério da Saúde a competência por regulamentar a medida no Sistema Único de Saúde (SUS).
Teste do pezinho
O teste do pezinho é oferecido pelo SUS desde 2001, quando foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal.
Ele permite identificar precocemente diversas doenças que podem comprometer o desenvolvimento da criança, como:
- fenilcetonúria;
- hipotireoidismo congênito;
- fibrose cística;
- doença falciforme; e
- outras enfermidades genéticas e metabólicas.
Ampliação e eficiência
Em 2021, a Lei 14.154/21 ampliou o número de doenças rastreadas pelo programa.
Segundo Silvia Cristina, essa ampliação exige mais eficiência na coleta, no transporte das amostras, na análise laboratorial e na comunicação dos resultados às famílias e às equipes de saúde.
"Não basta ampliar o número de doenças rastreadas sem assegurar eficiência e tempestividade no fluxo de diagnóstico e encaminhamento terapêutico", afirmou a relatora.
"Em muitos casos, poucos dias de atraso são suficientes para comprometer irreversivelmente o prognóstico clínico da criança", alertou.
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e também já foi aprovada na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família.
O texto ainda precisa ser analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o projeto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova criação de programa de transporte público entre municípios do...
A Comissão de Desenvolvimento Urbano da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 6727/25, que institui o Programa Nacional de Mobilidade Intermunicipal do Interior para garantir transporte público regular, seguro e acessível entre municípios do interior, áreas rurais e localidades remotas. O objetivo central é assegurar que populações isoladas possam se deslocar para acessar serviços de saúde, educação e trabalho.
O programa tem caráter social e estruturante e será implementado prioritariamente em regiões com baixa oferta de transporte público intermunicipal. Segundo o texto, a iniciativa reconhece a mobilidade como instrumento de acesso a direitos fundamentais – e não apenas como serviço de transporte.
Modalidades e prioridades
O programa poderá utilizar diferentes modalidades de transporte, conforme a realidade local:
- ônibus;
- vans ou micro-ônibus;
- transporte fluvial de passageiros;
- outras soluções adequadas ao território.
A escolha da modalidade levará em conta viabilidade técnica, custo, segurança e impacto social. O texto determina que serão priorizadas soluções simples, regulares e de fácil manutenção.
Os trajetos e horários deverão ser planejados de acordo com a oferta regional de serviços. Terão prioridade os deslocamentos para consultas, exames e tratamentos de saúde; acesso a escolas; atividades de trabalho; e serviços públicos essenciais. Usuários em situação de vulnerabilidade social também terão atendimento preferencial.
Integração com SUS e Suas
Uma das inovações da proposta é a integração do programa com o Sistema Único de Saúde (SUS) e com o Sistema Único de Assistência Social (Suas). O alinhamento permitirá planejar rotas e horários de acordo com as demandas reais da população, como consultas, tratamentos continuados e acompanhamento social.
O texto deixa claro que o transporte previsto no programa complementa o transporte de pacientes já existente. A integração poderá ocorrer por meio de agendamento, encaminhamento institucional ou custeio compartilhado.
Financiamento e gestão
O programa será custeado com recursos federais, podendo ser complementado por estados e municípios. Os recursos poderão ser usados para operação do serviço, contratação de prestadores, aquisição ou adaptação de veículos e embarcações, além de manutenção e apoio logístico.
O apoio financeiro federal considerará critérios como grau de isolamento, renda média, densidade populacional e carência de transporte na região.
A coordenação caberá ao Executivo federal, em articulação com estados, municípios, órgãos de transporte, gestores do SUS e do Suas e consórcios públicos intermunicipais. A execução poderá ser feita diretamente ou por meio de convênios, consórcios ou contratos.
O programa será monitorado de forma contínua, com divulgação de dados sobre rotas atendidas, número de usuários, tipos de deslocamento, recursos aplicados e impactos sociais observados.
O autor do projeto, deputado Duda Ramos (Pode-RR), afirma que, em amplas áreas do interior brasileiro, especialmente nas regiões Norte e em municípios de difícil acesso, a ausência de transporte intermunicipal regular impede o acesso contínuo a serviços essenciais. "O isolamento territorial converte-se em fator de exclusão social, agravando desigualdades regionais e comprometendo a efetividade de políticas públicas universais", disse.
Para o relator, deputado Eli Borges (Republicanos-TO), o projeto é uma medida "socialmente justa, constitucionalmente adequada e administrativamente viável", promovendo inclusão territorial, redução de desigualdades regionais e efetivação concreta dos direitos fundamentais da população brasileira residente no interior.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Entra em vigor lei que regulamenta a profissão de arteterapeuta
Está em vigor a lei que regulamenta a profissão de arteterapeuta. A Lei 15.435/26 foi sancionada com veto parcial pelo presidente da República em exercício, Geraldo Alckmin, e publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (18).
De acordo com a lei, arteterapeuta é o profissional que se utiliza dos recursos expressivos de artes visuais, música, dança, canto, teatro e literatura como elementos capazes de favorecer o processo terapêutico das pessoas, em busca do autoconhecimento, da autoexpressão, do desenvolvimento humano, da criatividade, da prevenção e da reabilitação de doenças mentais e psicossomáticas.
Entre outras atribuições, compete ao arteterapeuta:
- orientar pacientes, familiares e cuidadores no atendimento arteterapêutico;
- participar do planejamento, da execução e da avaliação dos programas de saúde pública;
- atuar em associação e colaboração com os demais profissionais da área de saúde;
- exercer a docência nas disciplinas de formação específica em arteterapia e outras disciplinas que com ela tenham interface;
- coordenar a área de arteterapia integrante da estrutura básica das instituições, das empresas e das organizações afins.
A norma teve origem no Projeto de Lei 3416/15, do deputado Giovani Cherini (PL-RS).
Veto parcial
A lei foi sancionada com três dispositivos vetados, entre eles a exigência de diploma de graduação em arteterapia ou de quatro anos de exercício da atividade para quem não tenha o diploma.
O Poder Executivo alegou que os itens contrariam o interesse público ao impor restrição excessiva à liberdade de exercício profissional e ao reduzir a oferta e a disponibilidade de profissionais habilitados ao exercício da arteterapia, o que poderia comprometer práticas assistenciais já consolidadas nos serviços de saúde.
Câmara aprova convenção da OIT sobre segurança e saúde no trabalho;...
Comissão debate aperfeiçoamento das políticas públicas voltadas para doenças raras; participe
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, na terça-feira (9), as doenças raras no Brasil. O debate será interativo e realizado às 13 horas no plenário 13.
A reunião atende a pedido do deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).
Segundo o parlamentar, o objetivo é debater a ocorrência de doenças raras no Brasil, buscando fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência decorrente dessas condições.
O deputado afirma que as pessoas com doenças raras enfrentam desafios como:
- diagnóstico tardio;
- falta de protocolos integrados de cuidado;
- barreiras de acesso a exames genéticos e terapias especializadas;
- judicialização da saúde;
- desigualdade regional na oferta de serviços; e
- limitações no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.
“As doenças raras representam um dos maiores desafios contemporâneos para os sistemas de saúde e proteção social", disse Rollemberg. "Embora individualmente possuam baixa incidência, em conjunto atingem milhões de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias", acrescenta.
