Tag: Síndrome de Down
Comissão de Constituição e Justiça aprova redução da jornada de trabalho...
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, em caráter conclusivo, proposta que prevê a redução da jornada de trabalho, sem prejuízo salarial, para pais de pessoas com deficiência.
O texto poderá seguir diretamente para análise do Senado, a menos que haja recurso para votação, antes, pelo Plenário da Câmara.
Parecer favorável
O relator, deputado Ricardo Ayres (Republicanos-TO), apresentou parecer favorável ao Projeto de Lei 2458/25, da deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), e às alterações feitas pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
A principal mudança foi a ampliação do benefício. Na versão original, o direito era destinado apenas a empregados que tivessem dependentes com transtorno do espectro autista (TEA) ou síndrome de Down. O texto aprovado estende a medida para todos os dependentes com deficiência.
"O projeto promove a proteção integral de crianças e adolescentes com deficiência, na medida em que seus responsáveis legais terão garantido mais tempo para o exercício do cuidado, sem prejuízo da remuneração pelo trabalho externo necessário para o sustento familiar", afirmou.
Avaliação biopsicossocial
O texto aprovado altera a Consolidação das Leis do Trabalho (CLT) para assegurar aos empregados que cuidam de dependentes com deficiência o direito à redução da jornada sem corte no salário.
A necessidade e o percentual da redução da jornada serão definidos por avaliação biopsicossocial, realizada pelo menos a cada dois anos. Conforme o resultado, o benefício poderá ser ampliado, mantido, reduzido ou suspenso.
Debate
Durante a discussão da proposta, a deputada Soraya Santos (PL-RJ) defendeu critérios para a concessão do benefício.
"Esse projeto é importantíssimo para as mães atípicas, que precisam ter mais tempo dentro de casa, mas me cabe aqui fazer um alerta. Esse tipo de benefício deveria sempre vir com um critério de avaliação [para evitar fraudes]", disse.
Sessão na Câmara marca Dia da Síndrome de Down e reforça...
A Câmara dos Deputados realizou, nesta sexta-feira (20), uma sessão solene em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down. O evento destacou a necessidade de ampliar a inclusão e combater a solidão de pessoas com deficiência.
Com o lema “Amizade, acolhimento e inclusão: Xô solidão”, parlamentares e representantes da sociedade civil defenderam políticas públicas que garantam autonomia e oportunidades de convivência social.
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do requerimento da sessão, disse que a sociedade só é democrática quando reconhece a diversidade. “A inclusão começa quando convivemos, compartilhamos e respeitamos nossas diferenças. Precisamos de uma sociedade acessível do ponto de vista emocional, atitudinal e arquitetônico”, afirmou.
Isolamento
O tema deste ano é o combate à solidão, um desafio comum para pessoas com deficiência intelectual na adolescência e na vida adulta.
A presidenta da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Cleonice Bonda de Lima, afirmou que a falta de convívio é uma barreira à inclusão. “Transformamos o lema da ONU em ‘Xô solidão’ porque o acolhimento e a inclusão evitam o afastamento dos espaços de convivência”, disse.
Segundo ela, 92% das pessoas com deficiência estudam em classes regulares, mas ainda faltam recursos e tecnologia assistiva nas escolas.
O ativista Michel Platini, do Centro de Direitos Humanos, criticou a falta de monitores nas escolas do Distrito Federal. Segundo ele, a ausência desses profissionais prejudica estudantes com autismo ou com síndrome de Down.
“Sem monitor e sem apoio comunitário, a inclusão não será efetiva. Ao negar esse apoio, o Estado compromete o futuro dessas pessoas”, afirmou.
Protagonismo
A sessão teve forte participação de pessoas com síndrome de Down, que ocuparam a mesa principal do plenário.
Matheus Humberto, de 20 anos, relatou sua trajetória escolar. “Estudei em escola regular e não foi fácil, mas não desisti. Pessoas com síndrome de Down não querem apenas carinho. Querem oportunidades”, declarou.
Gustavo Façanha, formado em eventos, disse que limitações fazem parte da condição humana. “O que falta muitas vezes é oportunidade e políticas públicas que nos apoiem”, afirmou.
Esporte e cultura
O esporte foi apontado como ferramenta de socialização. A equipe de futsal Down do Distrito Federal, campeã recente de um torneio interestadual, foi homenageada.
O capitão Fernando Tocantins, conhecido como Dinho, destacou o trabalho dos professores e a dedicação da equipe na conquista.
Na área cultural, Janaína Parente, presidenta do Instituto Apsdown, convidou o público para o Festdown, evento inclusivo que ocorrerá neste sábado (21) na Biblioteca Nacional, em Brasília. Ela criticou atitudes capacitistas. “Muitas vezes a sociedade nega espaços. Precisamos superar a visão que trata a diversidade como peso”, disse.
Comissão aprova acompanhante para pessoa autista ou com Down em exame...
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1240/25, que altera o Código de Trânsito Brasileiro para prever que as pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) ou com síndrome de Down têm direito a realizar o exame de direção veicular acompanhadas de uma pessoa de sua preferência para auxílio emocional e psicológico.
O relator, deputado Amom Mandel (Cidadania-AM), recomendou a aprovação do texto, que é do deputado Murilo Galdino (Republicanos-PB).
Da mesma forma que o autor, Mandel observou que a presença de acompanhante não compromete a integridade do exame veicular, nem interfere na avaliação da capacidade do candidato.
“Trata-se pura e simplesmente da diferença entre ser e não ser aprovado”, considerou o relator. “Em outras palavras, a proibição do acompanhamento pode facilmente se transformar em vedação de acesso a um instrumento de suma importância para que uma pessoa disponha de autonomia no mundo contemporâneo”, disse.
Próximos passos
Além da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o projeto já foi aprovado pela Comissão de Viação e Transportes.
O texto segue para análise agora da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.
Comissão aprova atenção integral à pessoa com síndrome de Down no...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que obriga a rede do Sistema Único de Saúde (SUS) a prestar atenção integral e atendimento multiprofissional a pessoas com síndrome de Down.
Pelo texto, a atenção integral envolve medidas como o desenvolvimento de programas de diagnóstico precoce (na gestação ou início de vida), transparência sobre o tratamento, direito à integralidade da assistência e participação da família na definição e controle das ações de saúde.
O texto aprovado é o substitutivo do relator, deputado Thiago de Joaldo (PP-SE), ao Projeto de Lei 438/23, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA).
O relator elogiou a importância que o texto original confere ao diagnóstico precoce como forma de melhorar a assistência à saúde para esse público. "Idealmente a família deve começar a se preparar desde antes do nascimento, ou seja, deve-se buscar o diagnóstico precoce, de preferência durante o pré-natal", reforçou.
No entanto, ele fez algumas alterações como uma forma de "melhorar a concisão e a técnica legislativa" do projeto. A redação original listava os profissionais que deveriam compor a equipe multidisciplinar, incluindo especialidades médicas, como pediatria, neurologia e psiquiatria, além de fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.
O texto aprovado substitui a lista de profissionais pela diretriz da "integralidade da assistência, com disponibilização dos recursos e profissionais necessários a cada caso."
Além disso, o substitutivo reorganiza e condensa as diretrizes da política. Enquanto o texto original detalhava itens como o "direito à medicação" e o "desenvolvimento de instrumento de informações". A versão aprovada é mais abrangente, ao propor o "seguimento de protocolos e diretrizes atualizados" e o "direito à informação ampla e aberta sobre todos os aspectos da atenção."
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado agora pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Congresso se ilumina de lilás pelo Dia de Conscientização sobre a...
Congresso se ilumina de azul e amarelo pelo Dia Internacional da...
Participantes de homenagem pelo Dia da Síndrome de Down ressaltam direito...
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=32Q_R48iu_g]
Participantes de sessão solene no plenário da Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down ressaltaram a importância de políticas públicas para permitir que todos desenvolvam suas capacidades e vivam com autonomia. O deputado Márcio Honaiser (PDT-MA) lembrou que todos precisam de suporte e que as dificuldades que as pessoas com Down enfrentam "muitas vezes estão nos outros, mais que nelas mesmas". Ele é pai de uma menina com a síndrome, a Maria Helena, que estava com ele no plenário.
“Ninguém caminha sozinho. As pessoas como síndrome de Down e suas famílias precisam de suporte adequado para que possam desenvolver todo seu potencial", disse Honaiser." Minha filha, Maria Helena, é uma das grandes razões pelas quais estou aqui hoje falando sobre inclusão, respeito e oportunidade. Assim como qualquer criança, ela tem sonhos, capacidades e o direito de viver com dignidade e autonomia”, ressaltou.
Márcio Honaiser defendeu ainda que o capacitismo, visão preconceituosa que define a pessoa a partir de sua deficiência, tem de ser combatido com políticas públicas e oportunidades. Dentre as ações que o poder público precisa adotar, o deputado destacou a inclusão escolar de qualidade e a acessibilidade no mercado de trabalho, para que as pessoas com deficiência possam trilhar seus próprios caminhos com independência.
Espaço e independência
Vitória Mesquita atua como modelo, artista, fotógrafa, skatista e influenciadora digital e também falou no evento. “Eu sou a Vitória, tenho 26 anos, sou baixa, tenho cabelo liso, metade louro, metade castanhos, tenho olhos amendoados. Sou madrinha do CrisDown, o primeiro ambulatório do SUS para pessoas síndrome de Down”, disse, no Plenário da Câmara.
Vitória sustentou que o primeiro passo para a verdadeira inclusão é permitir que as pessoas com síndrome de Down, ou qualquer outra deficiência, ocupem espaços de destaque e sejam ouvidas.
“Crescemos, votamos, trabalhamos, temos sonhos e queremos ser respeitados nas nossas decisões. Queremos ter voz, queremos dar nossa opinião. E mais que isso, queremos escolher. Queremos ter o direito de participar das decisões que afetam a nossa vida. Precisamos ser vistos como adultos capazes, protagonistas da nossa própria história”, completou.
Psicóloga clínica e mãe atípica, Adriana Rodrigues de Souza também ressaltou que as pessoas com síndrome de Down não são eternas crianças. A psicóloga sustentou que elas se tornam adultas, querem empregos, ter relacionamentos e se divertir, como qualquer outra pessoa.
Uma das autoras do pedido para a realização da homenagem, a deputada Lídice da Mata (PSB-BA) lembrou que o Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela Organização das Nações Unidas em 2011. A data é comemorada em 21 de março em referência à causa da síndrome de Down, uma alteração no cromossomo T21.
De acordo com a deputada, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) aponta que cerca de 300 mil brasileiros vivem com a síndrome – pessoas que, com políticas públicas, podem se desenvolver e viver com autonomia.
“O desenvolvimento dos indivíduos com síndrome de Down pode ser ainda maior, caso ocorra o acompanhamento de alguns profissionais – os fisioterapeutas, que podem contribuir para o desenvolvimento motor; os fonoaudiólogos, que auxiliam na articulação dos sons e no fortalecimento da musculatura da face e boca; os terapeutas ocupacionais, que atuam na estimulação das habilidades motoras finas e intelectuais. Portanto, esta Casa precisa lutar para darmos a essa população a oportunidade de ter esses profissionais no seu tratamento.”
Autora de outro requerimento que pediu a realização da sessão solene, a deputada Erika Kokay (PT-DF) ressaltou que as pessoas são diferentes umas das outras. E acrescentou que é a sociedade que carrega uma deficiência quando não possibilita que todos estejam em todos os lugares e possam exercer todos os seus talentos e todas as suas capacidades.
Comissão aprova projeto que cria Política Nacional para pessoas com Síndrome...
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou a criação da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down. O texto prevê medidas para assegurar a autonomia, a inclusão e a acessibilidade dessas pessoas.
Entre os objetivos da política estão incentivos:
- à participação plena e efetiva de pessoas com Down na sociedade;
- ao desenvolvimento de capacidades e potencialidades dessa parcela da população; e
- à conscientização social sobre a Síndrome de Down.
Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG), ao projeto de lei 910/24, do deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR).
O novo texto incorpora referências a outras leis que já asseguram direitos a pessoas com síndrome de Down, como a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), e determina que o governo federal adote medidas para colocar em prática os objetivos da política.
“Sugerimos um substitutivo contemplando as diretrizes do projeto original e propondo ajustes basicamente nesses dois pontos”, disse o relator.
O substitutivo reforça que são direitos da pessoa com Síndrome de Down todos aqueles já assegurados a pessoas com deficiência, incluindo:
- o direito à vida digna;
- o acesso integral a ações e serviços de saúde;
- a proteção contra qualquer forma de discriminação; e
- o acesso à educação.
A proposta obriga o governo federal a adotar medidas relacionadas a essa política, como:
- programas de diagnóstico precoce durante a gestação;
- promoção da participação efetiva da família nas ações e serviços ofertados; e
- apoio à pesquisa científica para tratamentos terapêuticos e medicamentosos; entre outros.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova projeto que inclui dados sobre deficiências nos censos demográficos
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou projeto de lei que obriga o IBGE a incluir nos censos demográficos perguntas sobre síndrome de Down, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e outras deficiências reconhecidas por lei.
Os dados servirão para identificar, mapear e cadastrar o perfil socioeconômico e étnico-cultural de pessoas com deficiência e seus familiares, com o objetivo de direcionar políticas públicas de saúde, educação, trabalho e lazer.
Também serão usados para elaborar um cadastro nacional, que será integrado ao sistema de informação de órgãos públicos federais, estaduais e municipais. Esses dados poderão ser compartilhados com órgãos públicos das áreas da saúde, educação e pesquisa, ou ainda ser abertos ao público em geral, desde que sejam respeitadas informações privadas, conforme determina a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
A proposta prevê ainda que os centros de saúde, como hospitais e clínicas, deverão comunicar o nascimento de crianças com deficiência, incluindo Down ou autistmo, às instituições que desenvolvem atividades com pessoas que têm deficiência.
Eficiência
Foi aprovado o substitutivo da relatora, deputada Rosangela Moro (União-SP), que concordou com a proposta original, Projeto de Lei 369/23, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), e apensados (PLs 676/24 e 677/24), mas decidiu ampliar o alcance a medida para todos os tipos de deficiência, e não apenas a síndrome de Down, como previa inicialmente o projeto.
“A coleta de dados precisos e atualizados possibilitará o desenvolvimento e aprimoramento de programas de prevenção e atendimento especializado nas áreas de saúde, educação, trabalho e lazer, promovendo a integração social e o acesso a bens e serviços coletivos”, disse a relatora.
Próximas etapas
A proposta ainda vai ainda ser analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ).
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Projeto inclui ecocardiograma fetal entre exames de rotina do pré-natal no...
O Projeto de Lei 3869/23 inclui o ecocardiograma fetal no protocolo de pré-natal de gestantes dos hospitais da rede pública e dos conveniados com o Sistema Único de Saúde (SUS).
Além disso, inclui no mesmo protocolo a realização de pelo menos dois exames de ultrassonografia transvaginal durante o primeiro quadrimestre de gestação.
Segundo a proposta em análise na Câmara dos Deputados, as despesas decorrentes da medida correrão a cargo dos orçamentos públicos da União, dos estados e dos municípios.
Cardiopatias congênitas
Autor do projeto, o deputado Pastor Gil (PL-MA) afirma que o exame tem sido indicado apenas para gestantes em que o risco de malformação cardíaca do bebê é maior, como diabéticas e hipertensas, ou quando há suspeita de alteração genética, como Síndrome de Down.
“Para quem se enquadra nesse grupo, o exame pode ser realizado no SUS”, disse. “Fora dessa indicação, o exame está disponível em hospitais e clínicas particulares e pode custar de R$250 a R$600, o que é um custo muito alto”, acrescentou.
De acordo com o parlamentar, as cardiopatias congênitas estão entre as malformações mais comuns em fetos humanos e exames como o ecocardiograma fetal as detectam.
“A ausência de diagnóstico contribui significativamente para a mortalidade infantil, tornando-se responsável por cerca de 10% dos óbitos infantis e metade das mortes por malformação congênita”, estimou.
Próximos passos
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.