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Sessão na Câmara marca Dia da Síndrome de Down e reforça...
A Câmara dos Deputados realizou, nesta sexta-feira (20), uma sessão solene em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down. O evento destacou a necessidade de ampliar a inclusão e combater a solidão de pessoas com deficiência.
Com o lema “Amizade, acolhimento e inclusão: Xô solidão”, parlamentares e representantes da sociedade civil defenderam políticas públicas que garantam autonomia e oportunidades de convivência social.
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do requerimento da sessão, disse que a sociedade só é democrática quando reconhece a diversidade. “A inclusão começa quando convivemos, compartilhamos e respeitamos nossas diferenças. Precisamos de uma sociedade acessível do ponto de vista emocional, atitudinal e arquitetônico”, afirmou.
Isolamento
O tema deste ano é o combate à solidão, um desafio comum para pessoas com deficiência intelectual na adolescência e na vida adulta.
A presidenta da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Cleonice Bonda de Lima, afirmou que a falta de convívio é uma barreira à inclusão. “Transformamos o lema da ONU em ‘Xô solidão’ porque o acolhimento e a inclusão evitam o afastamento dos espaços de convivência”, disse.
Segundo ela, 92% das pessoas com deficiência estudam em classes regulares, mas ainda faltam recursos e tecnologia assistiva nas escolas.
O ativista Michel Platini, do Centro de Direitos Humanos, criticou a falta de monitores nas escolas do Distrito Federal. Segundo ele, a ausência desses profissionais prejudica estudantes com autismo ou com síndrome de Down.
“Sem monitor e sem apoio comunitário, a inclusão não será efetiva. Ao negar esse apoio, o Estado compromete o futuro dessas pessoas”, afirmou.
Protagonismo
A sessão teve forte participação de pessoas com síndrome de Down, que ocuparam a mesa principal do plenário.
Matheus Humberto, de 20 anos, relatou sua trajetória escolar. “Estudei em escola regular e não foi fácil, mas não desisti. Pessoas com síndrome de Down não querem apenas carinho. Querem oportunidades”, declarou.
Gustavo Façanha, formado em eventos, disse que limitações fazem parte da condição humana. “O que falta muitas vezes é oportunidade e políticas públicas que nos apoiem”, afirmou.
Esporte e cultura
O esporte foi apontado como ferramenta de socialização. A equipe de futsal Down do Distrito Federal, campeã recente de um torneio interestadual, foi homenageada.
O capitão Fernando Tocantins, conhecido como Dinho, destacou o trabalho dos professores e a dedicação da equipe na conquista.
Na área cultural, Janaína Parente, presidenta do Instituto Apsdown, convidou o público para o Festdown, evento inclusivo que ocorrerá neste sábado (21) na Biblioteca Nacional, em Brasília. Ela criticou atitudes capacitistas. “Muitas vezes a sociedade nega espaços. Precisamos superar a visão que trata a diversidade como peso”, disse.
Comissão aprova acompanhante para pessoa autista ou com Down em exame...
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1240/25, que altera o Código de Trânsito Brasileiro para prever que as pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) ou com síndrome de Down têm direito a realizar o exame de direção veicular acompanhadas de uma pessoa de sua preferência para auxílio emocional e psicológico.
O relator, deputado Amom Mandel (Cidadania-AM), recomendou a aprovação do texto, que é do deputado Murilo Galdino (Republicanos-PB).
Da mesma forma que o autor, Mandel observou que a presença de acompanhante não compromete a integridade do exame veicular, nem interfere na avaliação da capacidade do candidato.
“Trata-se pura e simplesmente da diferença entre ser e não ser aprovado”, considerou o relator. “Em outras palavras, a proibição do acompanhamento pode facilmente se transformar em vedação de acesso a um instrumento de suma importância para que uma pessoa disponha de autonomia no mundo contemporâneo”, disse.
Próximos passos
Além da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o projeto já foi aprovado pela Comissão de Viação e Transportes.
O texto segue para análise agora da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.
Comissão aprova atenção integral à pessoa com síndrome de Down no...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que obriga a rede do Sistema Único de Saúde (SUS) a prestar atenção integral e atendimento multiprofissional a pessoas com síndrome de Down.
Pelo texto, a atenção integral envolve medidas como o desenvolvimento de programas de diagnóstico precoce (na gestação ou início de vida), transparência sobre o tratamento, direito à integralidade da assistência e participação da família na definição e controle das ações de saúde.
O texto aprovado é o substitutivo do relator, deputado Thiago de Joaldo (PP-SE), ao Projeto de Lei 438/23, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA).
O relator elogiou a importância que o texto original confere ao diagnóstico precoce como forma de melhorar a assistência à saúde para esse público. "Idealmente a família deve começar a se preparar desde antes do nascimento, ou seja, deve-se buscar o diagnóstico precoce, de preferência durante o pré-natal", reforçou.
No entanto, ele fez algumas alterações como uma forma de "melhorar a concisão e a técnica legislativa" do projeto. A redação original listava os profissionais que deveriam compor a equipe multidisciplinar, incluindo especialidades médicas, como pediatria, neurologia e psiquiatria, além de fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.
O texto aprovado substitui a lista de profissionais pela diretriz da "integralidade da assistência, com disponibilização dos recursos e profissionais necessários a cada caso."
Além disso, o substitutivo reorganiza e condensa as diretrizes da política. Enquanto o texto original detalhava itens como o "direito à medicação" e o "desenvolvimento de instrumento de informações". A versão aprovada é mais abrangente, ao propor o "seguimento de protocolos e diretrizes atualizados" e o "direito à informação ampla e aberta sobre todos os aspectos da atenção."
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado agora pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Nova lei reconhece fibromialgia como deficiência para efeitos legais
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou sem vetos a Lei 15.176/25, que reconhece a pessoa com fibromialgia como pessoa com deficiência (PCD). Com isso, os portadores da doença passarão a ter direito a benefícios como cotas em concursos públicos, isenção de IPI na compra de veículos e meia-entrada em eventos artísticos e culturais. A norma passa a valer em janeiro do ano que vem, 180 dias após sua publicação.
De origem desconhecida, a fibromialgia é uma síndrome caracterizada por dores crônicas e intensas por todo o corpo. Fadiga, insônia, ansiedade e depressão estão entre os seus principais sintomas.
A lei surgiu de projeto (PL 3010/19) apresentado pelo ex-deputado Dr. Leonardo (MT), aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.
Laudo multidisciplinar
Para a equiparação da fibromialgia como deficiência, será necessária a avaliação de cada caso por equipe multidisciplinar formada, por exemplo, por médicos e psicólogos. Os profissionais deverão atestar a limitação do paciente com fibromialgia no desempenho de atividades e na vida em sociedade.
A nova norma altera a Lei 14.705/23, que estipula diretrizes para o Sistema Único de Saúde (SUS) realizar tratamento de pessoas com fibromialgia, fadiga crônica e síndrome complexa de dor regional, que são doenças correlatas.
Lei federal
Em algumas unidades da Federação, a pessoa com fibromialgia já podia ser considerada PCD, a exemplo do Distrito Federal, que aprovou uma norma sobre o assunto em 2024.
Com a Lei 15.176/25, o entendimento será adotado em todo o país.
Comissão aprova equiparação de síndrome da pessoa rígida a deficiência
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que inclui a síndrome da pessoa rígida entre as condições que caracterizam deficiência, desde que haja impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que possa obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
O objetivo da proposta é garantir às pessoas com síndrome da pessoa rígida os mesmos direitos das pessoas com deficiência, como atendimento prioritário em instituições e serviços de atendimento ao público, em processos judiciais e administrativos e na restituição do imposto de renda.
Os sintomas da síndrome incluem rigidez muscular severa e espasmos dolorosos no tronco e nas extremidades, afetando de forma grave a mobilidade.
O texto aprovado foi a versão (substitutivo) elaborada pelo relator, deputado Márcio Honaiser (PDT-MA), para o Projeto de Lei 770/24, do deputado Raimundo Santos (PSD-PA). Honaiser não modificou o sentido do projeto original, mas fez ajustes técnicos para compatibilizar as proteções com o regime de garantias legais e constitucionais das pessoas com deficiência.
“A progressão da doença pode levar à invalidez, configurando situações críticas que merecem a atenção do poder público”, afirmou Márcio Honaiser. “É urgente assegurar direitos a esses pacientes, em atenção ao princípio constitucional de proteção da dignidade da pessoa humana.”
Próximos passos
A proposta ainda será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
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Participantes de homenagem pelo Dia da Síndrome de Down ressaltam direito...
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Participantes de sessão solene no plenário da Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down ressaltaram a importância de políticas públicas para permitir que todos desenvolvam suas capacidades e vivam com autonomia. O deputado Márcio Honaiser (PDT-MA) lembrou que todos precisam de suporte e que as dificuldades que as pessoas com Down enfrentam "muitas vezes estão nos outros, mais que nelas mesmas". Ele é pai de uma menina com a síndrome, a Maria Helena, que estava com ele no plenário.
“Ninguém caminha sozinho. As pessoas como síndrome de Down e suas famílias precisam de suporte adequado para que possam desenvolver todo seu potencial", disse Honaiser." Minha filha, Maria Helena, é uma das grandes razões pelas quais estou aqui hoje falando sobre inclusão, respeito e oportunidade. Assim como qualquer criança, ela tem sonhos, capacidades e o direito de viver com dignidade e autonomia”, ressaltou.
Márcio Honaiser defendeu ainda que o capacitismo, visão preconceituosa que define a pessoa a partir de sua deficiência, tem de ser combatido com políticas públicas e oportunidades. Dentre as ações que o poder público precisa adotar, o deputado destacou a inclusão escolar de qualidade e a acessibilidade no mercado de trabalho, para que as pessoas com deficiência possam trilhar seus próprios caminhos com independência.
Espaço e independência
Vitória Mesquita atua como modelo, artista, fotógrafa, skatista e influenciadora digital e também falou no evento. “Eu sou a Vitória, tenho 26 anos, sou baixa, tenho cabelo liso, metade louro, metade castanhos, tenho olhos amendoados. Sou madrinha do CrisDown, o primeiro ambulatório do SUS para pessoas síndrome de Down”, disse, no Plenário da Câmara.
Vitória sustentou que o primeiro passo para a verdadeira inclusão é permitir que as pessoas com síndrome de Down, ou qualquer outra deficiência, ocupem espaços de destaque e sejam ouvidas.
“Crescemos, votamos, trabalhamos, temos sonhos e queremos ser respeitados nas nossas decisões. Queremos ter voz, queremos dar nossa opinião. E mais que isso, queremos escolher. Queremos ter o direito de participar das decisões que afetam a nossa vida. Precisamos ser vistos como adultos capazes, protagonistas da nossa própria história”, completou.
Psicóloga clínica e mãe atípica, Adriana Rodrigues de Souza também ressaltou que as pessoas com síndrome de Down não são eternas crianças. A psicóloga sustentou que elas se tornam adultas, querem empregos, ter relacionamentos e se divertir, como qualquer outra pessoa.
Uma das autoras do pedido para a realização da homenagem, a deputada Lídice da Mata (PSB-BA) lembrou que o Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela Organização das Nações Unidas em 2011. A data é comemorada em 21 de março em referência à causa da síndrome de Down, uma alteração no cromossomo T21.
De acordo com a deputada, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) aponta que cerca de 300 mil brasileiros vivem com a síndrome – pessoas que, com políticas públicas, podem se desenvolver e viver com autonomia.
“O desenvolvimento dos indivíduos com síndrome de Down pode ser ainda maior, caso ocorra o acompanhamento de alguns profissionais – os fisioterapeutas, que podem contribuir para o desenvolvimento motor; os fonoaudiólogos, que auxiliam na articulação dos sons e no fortalecimento da musculatura da face e boca; os terapeutas ocupacionais, que atuam na estimulação das habilidades motoras finas e intelectuais. Portanto, esta Casa precisa lutar para darmos a essa população a oportunidade de ter esses profissionais no seu tratamento.”
Autora de outro requerimento que pediu a realização da sessão solene, a deputada Erika Kokay (PT-DF) ressaltou que as pessoas são diferentes umas das outras. E acrescentou que é a sociedade que carrega uma deficiência quando não possibilita que todos estejam em todos os lugares e possam exercer todos os seus talentos e todas as suas capacidades.
Comissão aprova projeto que cria Política Nacional para pessoas com Síndrome...
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou a criação da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down. O texto prevê medidas para assegurar a autonomia, a inclusão e a acessibilidade dessas pessoas.
Entre os objetivos da política estão incentivos:
- à participação plena e efetiva de pessoas com Down na sociedade;
- ao desenvolvimento de capacidades e potencialidades dessa parcela da população; e
- à conscientização social sobre a Síndrome de Down.
Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG), ao projeto de lei 910/24, do deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR).
O novo texto incorpora referências a outras leis que já asseguram direitos a pessoas com síndrome de Down, como a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), e determina que o governo federal adote medidas para colocar em prática os objetivos da política.
“Sugerimos um substitutivo contemplando as diretrizes do projeto original e propondo ajustes basicamente nesses dois pontos”, disse o relator.
O substitutivo reforça que são direitos da pessoa com Síndrome de Down todos aqueles já assegurados a pessoas com deficiência, incluindo:
- o direito à vida digna;
- o acesso integral a ações e serviços de saúde;
- a proteção contra qualquer forma de discriminação; e
- o acesso à educação.
A proposta obriga o governo federal a adotar medidas relacionadas a essa política, como:
- programas de diagnóstico precoce durante a gestação;
- promoção da participação efetiva da família nas ações e serviços ofertados; e
- apoio à pesquisa científica para tratamentos terapêuticos e medicamentosos; entre outros.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova projeto que inclui dados sobre deficiências nos censos demográficos
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou projeto de lei que obriga o IBGE a incluir nos censos demográficos perguntas sobre síndrome de Down, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e outras deficiências reconhecidas por lei.
Os dados servirão para identificar, mapear e cadastrar o perfil socioeconômico e étnico-cultural de pessoas com deficiência e seus familiares, com o objetivo de direcionar políticas públicas de saúde, educação, trabalho e lazer.
Também serão usados para elaborar um cadastro nacional, que será integrado ao sistema de informação de órgãos públicos federais, estaduais e municipais. Esses dados poderão ser compartilhados com órgãos públicos das áreas da saúde, educação e pesquisa, ou ainda ser abertos ao público em geral, desde que sejam respeitadas informações privadas, conforme determina a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
A proposta prevê ainda que os centros de saúde, como hospitais e clínicas, deverão comunicar o nascimento de crianças com deficiência, incluindo Down ou autistmo, às instituições que desenvolvem atividades com pessoas que têm deficiência.
Eficiência
Foi aprovado o substitutivo da relatora, deputada Rosangela Moro (União-SP), que concordou com a proposta original, Projeto de Lei 369/23, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), e apensados (PLs 676/24 e 677/24), mas decidiu ampliar o alcance a medida para todos os tipos de deficiência, e não apenas a síndrome de Down, como previa inicialmente o projeto.
“A coleta de dados precisos e atualizados possibilitará o desenvolvimento e aprimoramento de programas de prevenção e atendimento especializado nas áreas de saúde, educação, trabalho e lazer, promovendo a integração social e o acesso a bens e serviços coletivos”, disse a relatora.
Próximas etapas
A proposta ainda vai ainda ser analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ).
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.