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Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência

Médicos e entidades que representam pacientes com fissura labiopalatina defenderam nesta quarta-feira (24), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a aprovação do Projeto de Lei 11217/18, que equipara legalmente a fissura labiopalatina à deficiência, garantindo assim mais direitos a pessoas com essa condição. O projeto foi aprovado pela Comissão de Saúde em junho de 2024, mas ainda aguarda a análise de outras quatro comissões da Câmara.
A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante a gestação e impede que o lábio superior e o céu da boca do bebê se unam completamente. A condição compromete a alimentação, a respiração, a fala e a estética fácil, dificultando a interação social. No Brasil, um em cada mil bebês nasce com essa condição.
Professora do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, Ivy Suedam detalhou as etapas do tratamento e defendeu o reconhecimento em lei da anomalia como deficiência.
Segundo ela, um bebê com fissura no lábio ou palato passa por cirurgia para o fechamento do lábio (queiloplastia) aos três meses de idade; e para o fechamento do palato (palatoplastia) aos 12 meses. Ela destaca, no entanto, que o tratamento completo pode durar até 20 anos, exigindo muitas cirurgias e outros procedimentos, como o uso de aparelhos ortodônticos, cirurgias no nariz, além de acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico.
“A gente pergunta: é só fechar o lábio e está tudo resolvido ou esse indivíduo pode ser considerado um paciente com deficiência Então o que devemos ter em mente é que o paciente com fissura palatina requer um tratamento altamente especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo”, disse a médica.

O vice-presidente da Rede Profis Nacional, Thyago Cezar, que passou pelo tratamento, reforçou a tese de que a condição deve ser entendida como deficiência para fins legais. Ele argumentou que a fissura causa dificuldades significativas na alimentação, fala, autoaceitação e empregabilidade de pacientes, além de expor os indivíduos a altas taxas de infecção e, principalmente, ao bullying e ao preconceito.
Dados de sua pesquisa de doutorado revelam que 91% dos pacientes sofreram algum tipo de discriminação: “37% relatam que, mesmo após completar todo esse ciclo penoso de tratamento ao qual eu me submeti durante 25 anos e 3 meses, que parece até um cumprimento de pena de quem cometeu crimes gravíssimos, ainda assim sofrem as mesmas violências”, disse.

O debate no Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, 24 de junho, foi proposto pelo deputado Augusto Puppio (MDB-AP), que é médico especializado em cirurgia plástica. Puppio lamentou uma possível subnotificação da doença.
“Quando eu cheguei no meu estado do Amapá para levar o problema e a solução, falaram para mim que só tinha um paciente na fila, sendo que a minha fila pessoal [de pacientes] era de 550. Tem projeto de lei em andamento justamente para a gente fazer essa estatística, porque provavelmente está subdiagnosticado”, disse o deputado.
Em maio deste ano, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento completo de fissura labiopalatina. O texto prevê cirurgia reparadora gratuita e tratamento em especialidades como fonoaudiologia, psicologia e ortodontia. A lei tem origem no Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS).
Comissão aprova projeto que assegura atendimento fisioterapêutico a pessoas idosas no...

A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que assegura atendimento fisioterapêutico e terapêutico ocupacional às pessoas idosas no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta inclui a medida no Estatuto da Pessoa Idosa, no artigo que garante atenção integral a essa parte da população.
O texto aprovado é o substitutivo elaborado pelo relator, deputado Reimont (PT-RJ), para o Projeto de Lei 859/22, do ex-deputado Francisco Jr. (GO).
No novo texto, Reimont manteve o propósito do projeto, mas faz ajustes na redação legislativa e substituiu o termo “idoso” por “pessoa idosa”, que é o utilizado atualmente. Também substituiu “atendimento fisioterápico” por “atendimento fisioterapêutico e terapêutico ocupacional” e eliminou a necessidade de indicação médica para garantir a oferta.
Sobre a medida proposta, Reimont lembrou que o ordenamento jurídico brasileiro contempla o direito à atenção fisioterápica para todos, em especial para as pessoas idosas. “Apesar disso, considero interessante, em especial pela relevância política, que esse aspecto do direito à saúde figure diretamente no Estatuto da Pessoa Idosa”, defendeu.
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Comissão sobre aposentadoria especial de agentes de saúde começa a funcionar

Foi instalada nesta quarta-feira (10) a comissão especial da Câmara dos Deputados que vai discutir a PEC 14/21, que garante aposentadoria especial aos agentes comunitários de saúde (ACS) e aos agentes de combate às endemias (ACE).
O líder do PP, deputado Doutor Luizinho (RJ), foi eleito presidente da comissão especial e designou o líder do PSD, deputado Antonio Brito (BA), como relator.
O líder do União Brasil, deputado Pedro Lucas Fernandes (MA), foi eleito 1° vice-presidente. Os deputados Geraldo Resende (PSDB-MS) e Antonio Andrade (Republicanos-TO) foram eleitos 2º vice-presidente e 3º vice-presidente, respectivamente.
Eles foram eleitos com 18 votos favoráveis e nenhum voto contrário. Houve 1 voto em branco.
A eleição foi comandada pelo deputado Pauderney Avelino (União-AM), que destacou o acordo entre os parlamentares sobre a importância da proposta para estabelecer a carreira dos agentes do Sistema Único de Saúde (SUS). “Esta proposta não precisa mais do que dez sessões, que é o mínimo que o regimento determina, para ter o relatório analisado pela comissão. Tenho a certeza de que assim agirá a mesa diretora eleita hoje”, disse.
Esse é o prazo para a apresentação de emendas à proposta pelos parlamentares. Passado esse prazo, o relator já pode oferecer parecer à proposta. A reunião foi acompanhada por cerca de 200 agentes comunitários de saúde e agentes de combate às endemias liderados pelo fórum nacional da categoria (Fnaras).
O que diz a PEC
A proposta determina a criação do Sistema de Proteção Social e Valorização dos Agentes Comunitários de Saúde (ACS) e Agentes de Combate às Endemias (ACE), com direitos, regulamentação do vínculo empregatício, segurança jurídica, direitos trabalhistas e aposentadoria especial exclusiva.
Entre os principais pontos da proposta está a formalização de processo seletivo para contratação dos agentes pelos gestores locais do Sistema Único de Saúde por meio de concurso público. A aposentadoria especial será concedida após 25 anos de serviço, reconhecendo as condições adversas enfrentadas por esses profissionais ao longo de suas carreiras.
A PEC ainda propõe que o governo federal suplemente os recursos necessários para que estados e municípios cumpram o piso salarial da categoria. E determina a contratação dos agentes que já trabalham no SUS no regime especial determinado pelo projeto.
Medida provisória cria programa para melhorar acesso de pacientes a especialistas

A Medida Provisória 1301/25 cria o Agora Tem Especialistas – um novo programa do governo para acelerar o atendimento de pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) com médicos especialistas, especialmente para o tratamento de câncer.
O programa prevê dez ações. Entre elas:
- o credenciamento de instituições privadas;
- a ampliação dos horários de atendimento nas unidades públicas de saúde; e
- a troca de dívidas de planos de saúde e hospitais privados por atendimentos ao SUS.
"Eu acho muito importante colocar a sociedade para tomar conta do programa, chamar os especialistas para tomar conta, porque, muitas vezes, a gente sozinho não dá conta disso”, discursou o presidente Luiz Inácio Lula da Silva na cerimônia de lançamento do programa.
Áreas prioritárias
Para a expansão da oferta de serviços especializados, o programa prevê o credenciamento de clínicas, hospitais filantrópicos e privados para atendimento com foco em seis áreas prioritárias:
- oncologia
- ginecologia
- cardiologia
- ortopedia
- oftalmologia
- otorrinolaringologia
A contratação será feita pelos estados e municípios, ou de maneira complementar pela Agência Brasileira de Apoio à Gestão do Sistema Único de Saúde e pelo Grupo Hospitalar Conceição, empresa pública vinculada ao Ministério da Saúde.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que será aplicado um novo modelo de pagamento no programa, maior que a tabela do SUS. O investimento previsto é de R$ 2 bilhões por ano.
Distribuição desigual
O estudo Demografia Médica 2025 aponta que esses profissionais estão concentrados no Distrito Federal, São Paulo e Rio de Janeiro e na rede privada. Apenas 10% deles atendem exclusivamente pelo SUS.
Mutirões
Uma das prioridades do Agora tem Especialistas é aproveitar a capacidade da rede pública de saúde, com a realização de mutirões e ampliação dos turnos de atendimento.
A estimativa é que seja possível expandir em até 30% os atendimentos em policlínicas, unidades de Pronto Atendimento, ambulatórios e salas de cirurgias por todo o Brasil. Cerca de R$ 2,5 bilhões por ano serão destinados para essas ações.
Troca de dívidas
A medida provisória estabelece ainda que hospitais privados e filantrópicos realizem consultas, exames e cirurgias de pacientes do SUS como contrapartida para sanar dívidas com União.
Quando usuários de planos de saúde são atendidos no sistema público, os planos pagam por esse serviço. Então, da mesma forma, essas empresas poderão ressarcir os valores ao SUS por meio da oferta de atendimento gratuito.
A renúncia de arrecadação da União para essa ação está prevista em R$ 4,4 bilhões por ano.
Telessaúde
A medida provisória também amplia a oferta de telessaúde, com a meta de reduzir em até 30% as filas de espera por consulta ou diagnóstico da rede especializada do SUS.
Serão abertos editais para as iniciativas pública e privada para a oferta de teleatendimento especializado.
Iluminação verde no Palácio do Congresso Nacional alerta para o glaucoma

O Palácio do Congresso Nacional será iluminado de verde nesta terça-feira (27) em apoio à campanha 24 Horas pelo Glaucoma.
O glaucoma é uma doença provocada pela elevação da pressão ocular. Não tem cura e, se não for tratado, pode levar à cegueira. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é a segunda maior causa de cegueira no mundo, atrás apenas da catarata. Os sintomas podem demorar meses ou até anos para se manifestar.
A recomendação é consultar um oftalmologista, pelo menos uma vez por ano, para uma avaliação completa da visão. Quanto mais cedo for descoberto o glaucoma, maior a chance de tratá-lo.
De acordo com o Ministério da Saúde, o tratamento pode incluir colírios, cirurgias ou aplicação de laser. Os exames para o diagnóstico, oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelecidos pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), avaliam a estrutura dos olhos, o campo visual e a pressão ocular.
A iluminação foi solicitada pelo senador Dr. Hiran (PP-RR).






