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Zeca Ribeiro/Câmara dos Deputados

Pastor Gil: a detecção antecipada é importante para minimizar os impactos da doença

O Projeto de Lei 4182/24 altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) para incluir o rastreamento da hipofosfatasia no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como “teste do pezinho”. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

A hipofosfatasia é uma doença genética rara que afeta a formação e mineralização de ossos e dentes, principalmente em crianças. Causada por mutações no gene ALPL, a doença pode variar em gravidade, desde casos mais leves até deformidades ósseas severas, fraturas e perda prematura de dentes.

“A detecção antecipada da hipofosfatasia é muito relevante, pois possibilita o início de tratamentos que podem minimizar os impactos da doença, como o acompanhamento ortopédico e odontológico, e o uso de terapias de reposição enzimática”, defende o autor, deputado Pastor Gil (PL-MA).

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

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As redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) serão obrigadas a testar os bebês recém-nascidos para identificar se são portadores da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).

A exigência do exame está na Lei 15.094/25, publicada no Diário oficial da União desta quinta-feira (9).

A fibrodisplasia ossificante progressiva é uma doença rara, de origem genética, que se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.

O diagnóstico precoce pode ajudar a reduzir o impacto da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança.

A norma estabelece que o teste será feito durante a triagem neonatal, que já inclui, por exemplo, o teste do pezinho, que é utilizado para diagnosticar várias doenças.

A nova lei teve origem no Projeto de Lei 5090/20, de autoria do ex-deputado Marcelo Aro (MG), aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.