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Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doenças raras

O Projeto de Lei 3373/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras e estabelece regras para a dispensação de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O cadastro será mantido e custeado pelo Ministério da Saúde. A pasta irá definir o conceito de doença rara com base em critérios técnicos, inclusive quanto à prevalência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios serão responsáveis por atualizar as informações do cadastro, sob orientação do Ministério da Saúde. O acesso ao sistema poderá ser concedido a qualquer profissional de saúde habilitado em todo o território nacional.
Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa é uma medida de justiça social, de fortalecimento da política pública de saúde e de respeito à dignidade da pessoa humana. "É fundamental para estruturar uma jornada de cuidado contínua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas famílias o acesso adequado aos serviços de saúde e ao tratamento necessário", disse.
Medicamentos
A dispensação de medicamentos para doenças raras dependerá do prévio registro da doença no cadastro. O medicamento também precisará estar registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e incorporado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplicação acima de mil salários mínimos (atualmente R$ 1,62 milhão), a aquisição e a distribuição serão responsabilidade do Ministério da Saúde. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) poderá firmar termo de cooperação com a pasta para monitorar esse processo.
No caso de beneficiários de planos de saúde, a aquisição dos medicamentos de alto custo ocorrerá por intermédio do SUS. As operadoras, porém, deverão ressarcir o sistema público pelo valor de aquisição do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que é a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. O descumprimento poderá resultar na perda do registro da operadora junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Dados
Além do cadastro, o Ministério da Saúde deverá criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve também informar o status das incorporações no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolução clínica dos pacientes, com sigilo das informações pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Próximos passos
A proposta deve ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Comissão aprova criação de programa de transporte público entre municípios do...

A Comissão de Desenvolvimento Urbano da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 6727/25, que institui o Programa Nacional de Mobilidade Intermunicipal do Interior para garantir transporte público regular, seguro e acessível entre municípios do interior, áreas rurais e localidades remotas. O objetivo central é assegurar que populações isoladas possam se deslocar para acessar serviços de saúde, educação e trabalho.
O programa tem caráter social e estruturante e será implementado prioritariamente em regiões com baixa oferta de transporte público intermunicipal. Segundo o texto, a iniciativa reconhece a mobilidade como instrumento de acesso a direitos fundamentais – e não apenas como serviço de transporte.
Modalidades e prioridades
O programa poderá utilizar diferentes modalidades de transporte, conforme a realidade local:
- ônibus;
- vans ou micro-ônibus;
- transporte fluvial de passageiros;
- outras soluções adequadas ao território.
A escolha da modalidade levará em conta viabilidade técnica, custo, segurança e impacto social. O texto determina que serão priorizadas soluções simples, regulares e de fácil manutenção.
Os trajetos e horários deverão ser planejados de acordo com a oferta regional de serviços. Terão prioridade os deslocamentos para consultas, exames e tratamentos de saúde; acesso a escolas; atividades de trabalho; e serviços públicos essenciais. Usuários em situação de vulnerabilidade social também terão atendimento preferencial.
Integração com SUS e Suas
Uma das inovações da proposta é a integração do programa com o Sistema Único de Saúde (SUS) e com o Sistema Único de Assistência Social (Suas). O alinhamento permitirá planejar rotas e horários de acordo com as demandas reais da população, como consultas, tratamentos continuados e acompanhamento social.
O texto deixa claro que o transporte previsto no programa complementa o transporte de pacientes já existente. A integração poderá ocorrer por meio de agendamento, encaminhamento institucional ou custeio compartilhado.
Financiamento e gestão
O programa será custeado com recursos federais, podendo ser complementado por estados e municípios. Os recursos poderão ser usados para operação do serviço, contratação de prestadores, aquisição ou adaptação de veículos e embarcações, além de manutenção e apoio logístico.
O apoio financeiro federal considerará critérios como grau de isolamento, renda média, densidade populacional e carência de transporte na região.

A coordenação caberá ao Executivo federal, em articulação com estados, municípios, órgãos de transporte, gestores do SUS e do Suas e consórcios públicos intermunicipais. A execução poderá ser feita diretamente ou por meio de convênios, consórcios ou contratos.
O programa será monitorado de forma contínua, com divulgação de dados sobre rotas atendidas, número de usuários, tipos de deslocamento, recursos aplicados e impactos sociais observados.
O autor do projeto, deputado Duda Ramos (Pode-RR), afirma que, em amplas áreas do interior brasileiro, especialmente nas regiões Norte e em municípios de difícil acesso, a ausência de transporte intermunicipal regular impede o acesso contínuo a serviços essenciais. "O isolamento territorial converte-se em fator de exclusão social, agravando desigualdades regionais e comprometendo a efetividade de políticas públicas universais", disse.
Para o relator, deputado Eli Borges (Republicanos-TO), o projeto é uma medida "socialmente justa, constitucionalmente adequada e administrativamente viável", promovendo inclusão territorial, redução de desigualdades regionais e efetivação concreta dos direitos fundamentais da população brasileira residente no interior.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Entra em vigor lei que regulamenta a profissão de arteterapeuta

Está em vigor a lei que regulamenta a profissão de arteterapeuta. A Lei 15.435/26 foi sancionada com veto parcial pelo presidente da República em exercício, Geraldo Alckmin, e publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (18).
De acordo com a lei, arteterapeuta é o profissional que se utiliza dos recursos expressivos de artes visuais, música, dança, canto, teatro e literatura como elementos capazes de favorecer o processo terapêutico das pessoas, em busca do autoconhecimento, da autoexpressão, do desenvolvimento humano, da criatividade, da prevenção e da reabilitação de doenças mentais e psicossomáticas.
Entre outras atribuições, compete ao arteterapeuta:
- orientar pacientes, familiares e cuidadores no atendimento arteterapêutico;
- participar do planejamento, da execução e da avaliação dos programas de saúde pública;
- atuar em associação e colaboração com os demais profissionais da área de saúde;
- exercer a docência nas disciplinas de formação específica em arteterapia e outras disciplinas que com ela tenham interface;
- coordenar a área de arteterapia integrante da estrutura básica das instituições, das empresas e das organizações afins.
A norma teve origem no Projeto de Lei 3416/15, do deputado Giovani Cherini (PL-RS).
Veto parcial
A lei foi sancionada com três dispositivos vetados, entre eles a exigência de diploma de graduação em arteterapia ou de quatro anos de exercício da atividade para quem não tenha o diploma.
O Poder Executivo alegou que os itens contrariam o interesse público ao impor restrição excessiva à liberdade de exercício profissional e ao reduzir a oferta e a disponibilidade de profissionais habilitados ao exercício da arteterapia, o que poderia comprometer práticas assistenciais já consolidadas nos serviços de saúde.
Impacto do aumento do imposto de importação na saúde será tema...

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, na terça-feira (14), audiência pública sobre os impactos da Resolução 852/26 no custo de dispositivos médicos e na prestação de serviços de saúde no Brasil. O debate será realizado às 10 horas, no plenário 7.
A reunião atende a pedido do deputado Pedro Westphalen (PP-RS) e será interativa.
O deputado explica que aquela resolução aumentou as alíquotas do imposto de importação de bens de capital e de informática e telecomunicações usados na área da saúde. Isso pode elevar o custo de cirurgias, exames e tratamentos, além de pressionar o orçamento do Sistema Único de Saúde (SUS).
No ano passado, a Lei Complementar 224/25 reduziu em 10% as isenções tributárias aplicáveis a dispositivos médicos.
Essa redução de desonerações e o aumento de tarifas sobre dispositivos médicos podem afetar a previsibilidade regulatória, a incorporação de tecnologias e a expansão dos serviços assistenciais, alerta Pedro Westphalen.
Entra em vigor a lei institui o Estatuto dos Direitos do...

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou, sem vetos, a Lei 15.378/26, que institui o Estatuto dos Direitos do Paciente. O texto foi publicado no Diário Oficial da União desta terça-feira (7).
A nova lei reúne regras sobre direitos e responsabilidades de pacientes atendidos por serviços de saúde e por profissionais, seja na rede pública ou na rede privada.
A nova lei garante ao paciente os seguintes direitos, entre outros:
- ser examinado em local privado;
- ser informado de forma clara sobre sua condição de saúde, riscos, benefícios de procedimentos, alternativas de tratamento e efeitos colaterais de medicamentos;
- envolver-se ativamente no seu plano terapêutico e nas decisões sobre seus cuidados;
- ser informado se um tratamento ou medicamento é experimental, tendo a liberdade de recusar a participação em pesquisas;
- consentir e retirar o consentimento ao tratamento a qualquer momento, sem represálias;
- ter respeitadas suas decisões registradas sobre quais tratamentos aceita ou recusa quando não puder se expressar;
- indicar um representante para decidir por ele em caso de incapacidade;
- buscar por uma segunda opinião médica em qualquer fase do tratamento;
- acessar gratuitamente seu prontuário médico, sem necessidade de justificativa, incluindo a obtenção de cópias e o direito de solicitar retificações;
- ter acesso a cuidados de saúde de qualidade, prestados em instalações limpas e adequadas por profissionais capacitados, dentro de um tempo oportuno;
- questionar profissionais sobre a higienização de mãos e instrumentos;
- conferir dosagem e procedência de medicamentos antes de recebê-los;
- ter acompanhante em consultas e internações, salvo em casos onde a presença possa prejudicar a saúde ou a segurança;
- não sofrer distinção ou restrição baseada em raça, sexo, cor, religião, renda, deficiência ou qualquer outra forma de discriminação;
- ser chamado pelo seu nome de preferência e de ter suas particularidades culturais e religiosas respeitadas;
- recusar visitas e a presença de estudantes ou profissionais estranhos ao seu atendimento;
- ter acesso a cuidados que visem o alívio da dor e do sofrimento, além do direito de escolher o local de sua morte; e
- ter preservada a confidencialidade de seus dados de saúde, mesmo após a morte.
Caberá ao governo divulgar os direitos e deveres dos pacientes, realizar pesquisas periódicas sobre a qualidade dos serviços, produzir relatório anual sobre a implantação da lei e acolher reclamações sobre descumprimento desses direitos.
Justificativa
A nova norma tem origem no Projeto de Lei 5559/16, dos ex-deputados Pepe Vargas (RS), Chico D'Angelo (RJ) e Henrique Fontana (RS). Aprovado pela Câmara dos Deputados em 2021, o texto foi aprovado pelo Senado com ajustes na redação.
Na justificativa que acompanha a versão original do projeto, os autores disseram que, embora existam leis estaduais e normas infralegais sobre os direitos dos usuários, não há nenhuma norma sobre a titularidade de direitos dos pacientes.
A norma sancionada também determina que a violação dos direitos do paciente caracteriza situação contrária aos direitos humanos, conforme previsão da Lei 12.986/14, que trata do Conselho Nacional dos Direitos Humanos (CNDH).
Tratamento medicamentoso para pessoas com autismo é tema de audiência na...

A comissão especial da Câmara dos Deputados que discute os direitos da pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) realiza audiência pública na próxima terça-feira (7) sobre tratamentos medicamentosos e protocolos clínicos.
O colegiado analisa o Projeto de Lei 3080/20, que cria a Política Nacional dos Direitos da Pessoa com TEA.
O debate será realizado às 14 horas, no plenário 9, e atende a pedido do deputado Amom Mandel (Cidadania-AM).
A Lei 12.764/12 garante às pessoas com autismo o direito ao acesso completo aos serviços de saúde.
Apesar disso, o parlamentar afirma que ainda há desafios. Segundo ele, faltam alguns medicamentos e não há padronização de critérios clínicos para prescrição e implementação de diretrizes terapêuticas no Sistema Único de Saúde (SUS).
“A ausência de padronização e de ampla difusão de diretrizes baseadas em evidências científicas contribui para desigualdades regionais no acesso ao tratamento e para a adoção de práticas heterogêneas, por vezes incompatíveis com as melhores recomendações clínicas”, lamenta o deputado.
Comissão aprova proposta para impedir corte de BPC por posse de...

A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4728/25, da deputada Dayany Bittencourt (União-CE), que tira a propriedade de um veículo por membro da família como motivo para descaracterizar o direito ou motivar a suspensão ou exclusão automática do Benefício de Prestação Continuada (BPC).
O projeto altera a Lei Orgânica da Assistência Social (Loas) para determinar que a posse do veículo, seja ela prévia ao requerimento ou adquirida após a concessão, não invalida o benefício, desde que os demais requisitos de renda e vulnerabilidade previstos em lei sejam cumpridos.
Análise contextualizada
Atualmente, o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) realiza cruzamentos de dados com outros órgãos e, ao identificar veículos no patrimônio familiar, pode suspender o pagamento por considerar o bem incompatível com a situação econômica do beneficiário.
Bittencourt argumenta que essa prática ignora situações em que o veículo é fruto de doações, heranças ou economias antigas, o que não altera a vulnerabilidade atual da família. Além disso, a deputada destaca que, para pessoas com deficiência, o carro é um instrumento essencial de mobilidade e acesso a tratamentos de saúde.
“A proposta visa assegurar que a análise da compatibilidade econômico-patrimonial seja realizada de maneira contextualizada, considerando a origem do bem e a real situação de vulnerabilidade do beneficiário”, justifica a autora.
O texto reforça que o uso de dados patrimoniais como único fundamento para a exclusão viola princípios como o contraditório e a ampla defesa.
Segundo a relatora, deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), a simples existência de um carro em nome do beneficiário não constitui, por si só, motivo suficiente e legal para a suspensão do benefício, sem a devida apuração do contexto socioeconômico familiar. "O veículo pode ter finalidade essencial à inclusão e à saúde do beneficiário, servindo como adaptação veicular para pessoa com deficiência ou meio de deslocamento para tratamentos médicos frequentes", disse.
Carneiro afirmou que a prática de dificultar o acesso ao BPC ou o corte
automático desse benefício é medida extrema e que deve ser impedida para proteger as pessoas vulneráveis que dele dependem.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada por Câmara e Senado.
Comissão aprova prazo de 60 dias para início de tratamento de...

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou proposta que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) e os planos de saúde privados a iniciarem o tratamento de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em no máximo 60 dias após o diagnóstico. A medida visa garantir a intervenção precoce e evitar a judicialização para obtenção de terapias.
O colegiado aprovou o parecer favorável do relator, deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), ao Projeto de Lei 1589/24, da deputada Clarissa Tércio (PP-PE).
A proposta altera a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. O relator manteve o texto original concordando que a demora no atendimento compromete o desenvolvimento dos pacientes.
Regras do prazo
Pelo texto aprovado, a contagem do prazo começa a partir da data em que for firmado o diagnóstico em laudo patológico. A medida se aplica tanto à rede pública quanto à privada. O texto estabelece os seguintes critérios:
- prazo máximo de 60 dias para o início do primeiro tratamento;
- possibilidade de prazo menor, caso haja necessidade terapêutica registrada em prontuário médico;
- abrangência: SUS e planos de saúde privados.
"A ciência demonstra de forma robusta que intervenções precoces e adequadas desempenham um papel crucial no desenvolvimento e na capacidade de socialização. A demora na disponibilização desses tratamentos compromete o potencial de progresso e autonomia", destacou o relator em seu parecer, citando argumentos da justificativa do projeto.
Próximos passos
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, ainda será analisada pelas Comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Projeto cria regras para combater e prevenir a obesidade, com foco...

O Projeto de Lei 6274/25 cria a Política Nacional de Prevenção e Combate à Obesidade, com atenção especial para crianças e adolescentes. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
Apresentado pelo deputado Amom Mandel (Cidadania-AM), o texto estabelece uma série de diretrizes divididas em eixos principais, como o incentivo à alimentação saudável, o estímulo à atividade física e o apoio à pesquisa e ao tratamento.
Entre as medidas previstas para promover uma alimentação melhor estão:
- campanhas educativas contínuas em escolas, comunidades e meios de comunicação;
- rotulagem obrigatória com informações claras sobre calorias, açúcares, gorduras saturadas e sódio, seguindo normas da Organização Mundial da Saúde (OMS);
- incentivos fiscais para a produção e venda de alimentos frescos, como frutas, legumes e hortaliças.
Infraestrutura e trabalho
No eixo da atividade física, o projeto prevê a construção e manutenção de parques, ciclovias e academias ao ar livre, prioritariamente em áreas de vulnerabilidade social.
O texto também incentiva empresas a adotarem programas de bem-estar, como ginástica laboral e horários flexíveis para exercícios.
Tratamento pelo SUS
A proposta busca fortalecer o Sistema Único de Saúde (SUS) para o atendimento de pessoas com sobrepeso e obesidade. O projeto prevê:
- ampliação de serviços com nutricionistas, psicólogos e médicos especializados;
- oferta gratuita de tratamentos farmacológicos e cirúrgicos para casos de obesidade grave, conforme critérios médicos;
- suporte psicológico focado em distúrbios alimentares, em colaboração com a Secretaria Nacional de Saúde Mental.
Dados do Atlas Mundial da Obesidade 2025 indicam que cerca de 31% da população brasileira vive com a condição. "Não estamos diante de um problema individual, mas sim de um problema estrutural e coletivo", diz o autor.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão aprova criação do Farmácia Popular Digital com entrega em casa...

A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Programa Farmácia Popular Digital. O objetivo é modernizar a distribuição de medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS), integrando o programa ao aplicativo "Meu SUS Digital" e permitindo a entrega domiciliar de remédios, com prioridade para idosos e pessoas com deficiência.
O texto aprovado é um substitutivo do relator, deputado Geraldo Resende (PSDB-MS), ao Projeto de Lei 3977/25, do deputado Marcos Tavares (PDT-RJ). A nova versão ajusta pontos técnicos para garantir que a prioridade de atendimento e entrega para idosos seja respeitada, conforme o Estatuto da Pessoa Idosa.
“O envelhecimento populacional impõe novos desafios à gestão pública em saúde. A integração tecnológica reduz barreiras de mobilidade e assegura a continuidade de tratamentos de uso contínuo, fundamentais à qualidade de vida dessa parcela da população”, afirmou Geraldo Resende.
Pela proposta, terão acesso ao novo formato digital todos os usuários do SUS que possuam uma prescrição válida para medicamentos que fazem parte do Farmácia Popular.
Retirada presencial
Além da entrega em casa, a retirada presencial também foi flexibilizada. O medicamento poderá ser retirado na farmácia:
- pelo próprio paciente;
- por seu representante legal;
- por um cuidador, desde que apresente uma procuração para essa finalidade.
No caso de retirada em unidades de saúde do SUS, servidores públicos poderão aceitar a declaração de um cuidador (sem necessidade de procuração complexa) por um prazo de 60 dias, caso o paciente tenha mobilidade reduzida ou condição que o impeça de se deslocar.
Como vai funcionar
Pela proposta, o paciente não precisará mais levar a receita de papel até a farmácia. O processo será digitalizado:
- prescrição - o médico fará a receita eletrônica, que ficará registrada na Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS).
- autorização - o paciente acessará o aplicativo "Gov.br/Meu SUS Digital", que gerará um código (token ou QR Code) de autorização.
- retirada ou entrega - com esse código, o beneficiário poderá retirar o remédio na farmácia credenciada ou solicitar a entrega em casa.
Prioridades
O projeto estabelece que a entrega domiciliar terá prioridade para idosos e pessoas com deficiência, especialmente aqueles que moram em locais de difícil acesso ou tenham mobilidade reduzida.
Segundo o texto, a União cobrirá os custos de entrega para os medicamentos que já são gratuitos no Farmácia Popular (como os de hipertensão, diabetes e asma) destinados a esse público prioritário. Para outros casos, poderá haver cobrança de taxa de entrega ou coparticipação.
Segurança e fiscalização
Para evitar fraudes, as farmácias credenciadas deverão validar o código digital na hora da venda e manter prova eletrônica da entrega. O sistema permitirá rastrear todo o caminho do medicamento, da prescrição médica até a chegada à casa do paciente.
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.









