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Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência

Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. Professora - Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), Ivy Suedam
Ivy Suedam: o tratamento é especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo

Médicos e entidades que representam pacientes com fissura labiopalatina defenderam nesta quarta-feira (24), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a aprovação do Projeto de Lei 11217/18, que equipara legalmente a fissura labiopalatina à deficiência, garantindo assim mais direitos a pessoas com essa condição. O projeto foi aprovado pela Comissão de Saúde em junho de 2024, mas ainda aguarda a análise de outras quatro comissões da Câmara.

A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante a gestação e impede que o lábio superior e o céu da boca do bebê se unam completamente. A condição compromete a alimentação, a respiração, a fala e a estética fácil, dificultando a interação social. No Brasil, um em cada mil bebês nasce com essa condição.

Professora do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, Ivy Suedam detalhou as etapas do tratamento e defendeu o reconhecimento em lei da anomalia como deficiência.

Segundo ela, um bebê com fissura no lábio ou palato passa por cirurgia para o fechamento do lábio (queiloplastia) aos três meses de idade; e para o fechamento do palato (palatoplastia) aos 12 meses. Ela destaca, no entanto, que o tratamento completo pode durar até 20 anos, exigindo muitas cirurgias e outros procedimentos, como o uso de aparelhos ortodônticos, cirurgias no nariz, além de acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico.

“A gente pergunta: é só fechar o lábio e está tudo resolvido ou esse indivíduo pode ser considerado um paciente com deficiência Então o que devemos ter em mente é que o paciente com fissura palatina requer um tratamento altamente especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo”, disse a médica.

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. Vice-Presidente - Rede Profis Nacional, Thyago Cezar
Thyago Cezar: a fissura causa dificuldades na alimentação, na fala e na autoaceitação

O vice-presidente da Rede Profis Nacional, Thyago Cezar, que passou pelo tratamento, reforçou a tese de que a condição deve ser entendida como deficiência para fins legais. Ele argumentou que a fissura causa dificuldades significativas na alimentação, fala, autoaceitação e empregabilidade de pacientes, além de expor os indivíduos a altas taxas de infecção e, principalmente, ao bullying e ao preconceito.

Dados de sua pesquisa de doutorado revelam que 91% dos pacientes sofreram algum tipo de discriminação: “37% relatam que, mesmo após completar todo esse ciclo penoso de tratamento ao qual eu me submeti durante 25 anos e 3 meses, que parece até um cumprimento de pena de quem cometeu crimes gravíssimos, ainda assim sofrem as mesmas violências”, disse.

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. Dep. Augusto Puppio (MDB - AP)
Augusto Puppio: há uma possível subnotificação da doença

O debate no Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, 24 de junho, foi proposto pelo deputado Augusto Puppio (MDB-AP), que é médico especializado em cirurgia plástica. Puppio lamentou uma possível subnotificação da doença.

“Quando eu cheguei no meu estado do Amapá para levar o problema e a solução, falaram para mim que só tinha um paciente na fila, sendo que a minha fila pessoal [de pacientes] era de 550. Tem projeto de lei em andamento justamente para a gente fazer essa estatística, porque provavelmente está subdiagnosticado”, disse o deputado.

Em maio deste ano, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento completo de fissura labiopalatina. O texto prevê cirurgia reparadora gratuita e tratamento em especialidades como fonoaudiologia, psicologia e ortodontia. A lei tem origem no Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS).

 

 

 

Universidades e estudantes cobram orçamento para atingir metas do novo Plano Nacional de Educação

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Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Acesso, Permanência, Conclusão e Qualidade na Graduação. Presidente da União Nacional dos Estudantes - UNE, Manuella Mirella
Manuella Mirella, presidente da União Nacional dos Estudantes

Em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (18), entidades ligadas a instituições, professores e estudantes universitários foram unânimes no pedido de reforço orçamentário para a viabilização das metas de acesso e de qualidade do ensino superior previstas no novo Plano Nacional de Educação (PL 2614/24).

A presidente da União Nacional dos Estudantes (UNE), Manuella Mirella, foi enfática na defesa de investimento de, no mínimo, 10% do Produto Interno Bruto (PIB) na educação. “O novo PNE não pode ser um documento de palavras mortas. Que o orçamento robusto seja direcionado à educação. Sem orçamento, a gente não consegue garantir qualquer meta discutida nesse novo plano ou em qualquer outro”, ressaltou.

O vice-presidente regional do Sindicato Nacional dos Docentes de Ensino Superior (Andes), Emerson Monte, foi na mesma linha. “Sair do patamar de pouco mais de 2 mil dólares por estudante, que é mais ou menos a média de investimentos em educação pública no nosso país, é uma necessidade.”

Representante da Associação Nacional dos Dirigentes das Instituições Federais de Ensino Superior (Andifes), o reitor da Universidade Federal de São João del-Rei (UFSJ), Marcelo Pereira, reclamou do atual investimento público. “A nossa grande luta é pela qualidade da educação superior, e a gente não abre mão disso. Contudo, há uma grande preocupação que ameaça esse patrimônio público: é o orçamento escasso que historicamente tem sido passado para as nossas universidades”, apontou.

Metas
O debate foi realizado pela comissão especial que analisa o novo PNE. Até 2034, o plano tem meta de elevar para 40% o índice de jovens de 18 a 24 anos com acesso à graduação (hoje é de 21,6%) e de jovens de 25 a 30 anos com educação superior completa (atualmente é de 22,6%). Também busca a elevação gradual do número de concluintes até a média de 1,6 milhão de alunos por ano (hoje são 1,3 milhão, sendo 1,1 milhão na rede privada), com pelo menos 300 mil titulações em instituições públicas (hoje são 257 mil).

Também há previsão de que o PNE aumente para 70% o índice de docentes em tempo integral, hoje em 56%, e para 95% o percentual de mestres e doutores em trabalho efetivo (hoje o marco é de 85%) nas instituições de ensino, conforme destacou o diretor de estatísticas do Inep, Carlos Eduardo Moreno. “Mais do que a meta numérica, a gente está falando aqui de uma estratégia de escolarização. Isso está na média de países como a Alemanha, por exemplo, e superior à do Chile, cuja estratégia de escolarização leva em conta a educação profissional articulada com a educação superior”, afirmou.

O diretor da área no Ministério da Educação, Adilson de Carvalho, citou uma série de políticas em curso para viabilizar essas metas. A lista inclui o Programa Bolsa Permanência (16 mil beneficiados com R$ 1.400 mensais), o Pé-de-Meia Licenciaturas e a Política Nacional de Assistência Estudantil (Pnaes), criada pela Lei 14.914/24 e em fase de regulamentação.

“Todas essas iniciativas fazem parte do esforço do governo federal de enfrentar o problema do acesso e da permanência de forma sistêmica. E aí incluo o esforço de recomposição orçamentária da rede federal. O Enem, esse ano, passa a ser certificador também, então, você acrescenta um número maior de estudantes eletivos para o ensino superior”, disse Carvalho.

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Acesso, Permanência, Conclusão e Qualidade na Graduação. Dep. Moses Rodrigues (UNIÃO - CE)
Moses Rodrigues, relator da comissão especial

Democratização do acesso
Entre as ações voltadas para a democratização do acesso ao ensino superior, Carvalho destacou o Sistema de Seleção Unificada (Sisu), com quase 4 milhões de vagas ofertadas desde que foi criado, em 2010; o Programa Universidade Para Todos (ProUni), com 7 milhões de bolsas ofertadas e 1,5 milhão de diplomados em 20 anos; e o Fundo de Financiamento Estudantil (Fies), com 2,9 milhões de financiamentos concedidos e 1 milhão de diplomados.

No entanto, o relator da comissão, deputado Moses Rodrigues (União-CE), apontou novos desafios em torno dessas políticas públicas. “Considerando que o projeto de lei do novo PNE propõe ampliar a taxa de acesso à graduação para 40% de jovens de 18 a 24 anos, é sabido que, apesar do número expressivo de bolsas, o ProUni tem registrado índices preocupantes de ociosidade. E observamos uma queda expressiva no número de candidatos ao Fies”, afirmou.

O deputado Átila Lira (PP-PI) pediu especial atenção ao orçamento do ProUni, do Fies e dos institutos federais, enquanto a deputada Professora Goreth (PDT-AP) cobrou financiamento diferenciado para superar desigualdades de acesso de estudantes e formação de professores na região amazônica.

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Comissão aprova inclusão em lei de programa de bolsa para professor da educação básica

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Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Adesão de Minas Gerais ao Programa de Pleno Pagamento de Dívidas dos Estados – Propag. Dep. Rogério Correia (PT - MG)
Rogério Correia: proposta garante segurança jurídica e estabilidade ao Pibid

A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou proposta que institucionaliza o programa de bolsas de valorização de professores da educação básica.

Criado em 2007, o Programa Institucional de Bolsas de Iniciação à Docência (Pibid) atende milhares de bolsistas em parceria com mais de 250 instituições. Pela proposta, as bolsas serão oferecidas a estudantes de todos os semestres de cursos superiores de licenciatura para atuarem em ações de formação em escolas públicas de educação básica (pré-escola, ensino fundamental e ensino médio).

Segundo o relator, deputado Rogério Correia (PT-MG), a institucionalização do Pibid em lei garante segurança jurídica e estabilidade a iniciativas de formação inicial de docentes na educação básica. "Somando-se a outras medidas de valorização do magistério, o Pibid tem condição de elevar objetivamente a qualidade da educação básica", disse.

O texto aprovado é um substitutivo de Correia que engloba três propostas (PL 7552/14, PL 5054/16 e PL 3970/21). O texto original, do Senado, cria uma fase de residência obrigatória para os professores da educação básica antes de ingressarem no magistério.

O substitutivo foi construído em conjunto com a Capes e o Fórum Nacional dos Coordenadores Institucionais do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação à Docência e Programa de Residência Pedagógica (Forpibid/RP), segundo Correia.

Entre os resultados do programa citados pela Capes estão a diminuição da saída de estudantes e crescimento da procura pelos cursos de licenciatura, a articulação entre teoria e prática e a formação mais contextualizada e comprometida com o alcance de resultados educacionais melhores.

Convênios
O programa acontece por convênios e acordos de cooperação das universidades com estados e municípios, onde atuarão os estudantes de licenciatura. O conteúdo prioriza preparar profissionais para educação do campo, quilombola, indígena, especial e bilíngue de surdos.

Entre os princípios do programa estão a unidade teoria e prática, o pluralismo de ideias e concepções pedagógicas e a valorização da autonomia e do protagonismo do professor.

Além de incentivar a formação de docentes para a educação básica, o programa busca contribuir para inserir estudantes no cotidiano de escolas das redes de educação e contribuir para valorização do magistério, entre outros pontos.

As instituições de ensino superior devem desenvolver projetos junto às redes de ensino para definir como o programa de bolsas será aplicado. Cara projeto deverá ser detalhado em subprojetos definidos pelas áreas de cada curso de licenciatura.

Tipos de bolsa
O programa prevê cinco modalidades de bolsa:
. iniciação à docência, para licenciados das áreas abrangidas;
. supervisão, para professores de escolas públicas de educação básica que supervisionam bolsistas;
. coordenação de área, para docente da licenciatura que coordene subprojeto ou núcleo;
. coordenação de área de gestão de projetos educacionais, para estudante que auxilia na gestão do programa na universidade em âmbito pedagógico e administrativo;
. coordenação institucional, para estudante que coordena o projeto em cada universidade, permitida a concessão de uma bolsa por projeto institucional.

O total de bolsas será definido em regulamentação Capes, que também poderá estabelecer critérios de avaliação para projetos contínuos. O projeto proíbe o cancelamento, contingenciamento ou interrupção das bolsas do programa.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

A proposta já foi aprovada no Senado, antes da análise pela Câmara.

Câmara dos Deputados entrega Prêmio Dr. Pinotti 2025

Câmara dos Deputados entrega Prêmio Dr. Pinotti 2025

Elói Corrêa/GOVBA
Uma mulher faz mamografia
Premiação reconhece ações de destaque na promoção de saúde da mulher

A Câmara dos Deputados entrega o Prêmio Dr. Pinotti 2025 na próxima quarta-feira (28), às 16 horas, no Salão Nobre. O prêmio é concedido a entidades governamentais e não governamentais que se destacaram na promoção e melhoria dos serviços de saúde da mulher.

Serão premiados com diplomas de menção honrosa e placa de homenagem:

  • Centro de Prevenção e Diagnóstico de Câncer Unidade de Ji-Paraná (RO);
  • Hospital da Mulher Mariska Ribeiro (RJ);
  • Hospital da Mulher do Recife, Dra Mercês Pontes Cunha (PE);
  • Hospital Nossa Senhora da Conceição S.A / Filial Hospital Fêmina (RS); e
  • Hospital da Mulher Prof. Dr. Aristodemo Pinotti – Caism/Unicamp (SP).

A cerimônia será transmitida pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube.

Dr. Pinotti
Concedido desde 2010, o prêmio leva o nome do médico ginecologista, professor universitário e político José Aristodemo Pinotti. Graduado pela Universidade de São Paulo (USP), onde construiu parte significativa de sua carreira, Dr. Pinotti foi autor de mais de 1.300 publicações, entre elas 37 livros científicos e cerca de 450 artigos em revistas e jornais especializados nacionais e estrangeiros.

Na política, foi deputado federal por três mandatos e dedicou esforços a melhorar o acesso à saúde pública e o atendimento à população, em especial a feminina. Faleceu em julho de 2009, aos 74 anos.

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Renato Araújo/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Promoção da Equidade e o Envelhecimento ativo e saudável para todos os povos.
Reunião da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa

Em audiência pública na Câmara dos Deputados, especialistas defenderam que a integração de políticas públicas representa a única maneira de promover o envelhecimento saudável e atender às demandas de idosos com algum grau de dependência.

A coordenadora de Atenção à Saúde da Pessoa Idosa do Ministério da Saúde, Lígia Gualberto, ressaltou que promover a saúde requer acesso a direitos como educação, segurança pública e manutenção da autonomia.

A gestora lembrou que cerca de 70% das pessoas idosas no Brasil dependem de acesso ao sistema público de saúde e ao sistema de assistência social para ter condições básicas de subsistência. Daí a necessidade de fortalecimento e integração das políticas públicas.

“A gente está falando sobre a necessidade de fortalecer estratégias também de saneamento básico, de acesso à alimentação saudável, de acesso à educação, e também de combate ao idadismo e de promoção dos direitos humanos, para que essa pessoa consiga ter o seu direito à autonomia , à funcionalidade e à independência preservados ao longo de todo o curso de vida”, disse.

De acordo com a coordenadora-geral de Proteção Social Especial de Alta Complexidade do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Daniella Cristina Sant'Ana, 36,5% da população idosa no Brasil estão inscritos no Cadastro Único para Programas Sociais (CadÚnico). Esse porcentual corresponde a quase 12 milhões de idosos. Destes, 2,3 milhões recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Têm direito ao benefício pessoas idosas e com deficiência com renda familiar de até um quarto de salário mínimo por pessoa.

Articulação
Daniella Sant'Ana chama a atenção para o fato de que esses números demonstram o grau de vulnerabilidade financeira dos idosos no país, e ressalta a urgência de reforçar a rede de assistência.

“A gente tem um grande desafio, e a rede de assistência social é importante justamente por ter papel articulador de políticas públicas; entretanto, é uma política que ainda precisa se estruturar mais", disse ela, referindo-se ao orçamento do setor. "Diferente das políticas de educação, de saúde, que têm recursos obrigatórios, a assistência social tem um recurso discricionário, o que significa que a gente disputa orçamento com outras áreas, e a gente não tem hoje o orçamento necessário para conseguir expandir a rede e beneficiar mais pessoas idosas”, salientou.

A representante do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social explicou que os Centros de Referência de Assistência Social (Cras) têm papel central na articulação de políticas públicas para pessoas em situação de vulnerabilidade, especialmente idosos. Atualmente, segundo Daniella Sant'Ana, existem 8.642 centros desse tipo no país.

Impacto na Previdência
O subsecretário de Programas Sociais, Áreas Transversais e Multissetoriais e Participação Social do Ministério do Planejamento e Orçamento, Danyel Iório de Lima, citou um estudo relativo à transição demográfica do Brasil, encomendado pelo órgão. A pesquisa, realizada pela Universidade Federal de Minas Gerais, vai servir como suporte para a elaboração um planejamento de longo prazo para o país, chamado Estratégia Brasil 2050.

De acordo com Danyel Lima, o estudo aponta que o envelhecimento traz desafios para diversas áreas, mas o maior impacto será na Previdência. Segundo disse, em 2050 o país terá apenas duas pessoas em idade ativa, entre 15 e 64 anos, para cada idoso. Hoje são cinco trabalhadores para cada aposentado.

Projeto de lei
A audiência pública sobre integração das políticas para o envelhecimento ativo e saudável foi realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa a pedido do deputado Luiz Couto (PT-PB). O parlamentar defendeu a aprovação de um projeto de lei de sua autoria que institui a Política Nacional de Vida Ativa para a Pessoa Idosa (PL 2527/24).

“Esse projeto, aprovado na Comissão do Esporte na última semana de abril, representa um passo significativo na direção que buscamos, ampliando o acesso da população idosa às atividades físicas, esportivas, recreativas e de lazer”, disse.

Coautor do pedido de realização do debate, o deputado Alexandre Lindenmeyer (PT-RS) defendeu que políticas de incentivo ao esporte “dialogam muito com a qualidade de vida”. Na opinião do deputado, o governo gasta muito com medicamentos quando poderia trabalhar na prevenção, com investimentos em atividade física.

Especialistas propõem novo cálculo para IR baseado na capacidade contributiva das famílias

Especialistas propõem novo cálculo para IR baseado na capacidade contributiva das...

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Alteração na Lei nº 9.250/1995: Opção de adoção do Modelo de Splitting Familiar ao Imposto de Renda de Pessoa Física (IRPF).
Debate foi promovido pela Comissão de de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família

Especialistas em direito tributário defenderam nesta quarta-feira (23), em audiência pública na Câmara dos Deputados, um novo método para o cálculo do Imposto de Renda da Pessoa Física (IRPF). A proposta se baseia na capacidade contributiva das famílias e não das pessoas individualmente.

A ideia central do chamado "splitting familiar" é que o IR devido seja calculado a partir da renda total de todos integrantes da família, considerando ainda outras características, como quantidade de filhos ou dependentes, idosos e pessoas com deficiência ou doenças graves. O objetivo é fazer com que famílias maiores e com mais demandas de gastos correntes paguem proporcionalmente menos impostos.

Mestre em direito tributário, Tarso Cesar de Miranda Souza reforçou que a técnica de “splitting” calcula o imposto a partir da capacidade contributiva não só do provedor, mas de toda a família. “Se pegarmos como exemplo duas pessoas comuns que ganham R$ 10 mil, uma que mora sozinha e arca apenas com suas despesas e outra com cônjuge e filhos para sustentar, é óbvio e evidente que a capacidade contributiva da primeira é muito maior, apesar de a renda ser a mesma”, disse.

Especialista em políticas públicas e diretor executivo da organização não governamental Family Talks, Rodolfo Canônico observou que, no Brasil, as atuais deduções de saúde e educação já cumprem, em parte, o papel de gerar reembolsos do IR para quem tem mais despesas. Para ele, no entanto, o "quotient familial" francês é mais equilibrado, ajustando a alíquota conforme a composição familiar.

“Na França, o sistema considera a união conjugal para medir a capacidade contributiva da família, e ainda a quantidade de dependentes e a condição desses dependentes, incluindo a presença de algum filho com deficiência. Isso conta, porque naturalmente exige mais gastos e esforços dessa família”, pontuou.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Alteração na Lei nº 9.250/1995: Opção de adoção do Modelo de Splitting Familiar ao Imposto de Renda de Pessoa Física (IRPF). Diretor Executivo - ONG Family Talks, Rodolfo Canônico
Rodolfo Canônico citou o sistema francês que leva em conta quantidade de dependentes e de pessoas com deficiência

Proteção da família
A deputada Chris Tonietto (PL-RJ), que propôs o debate na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família, disse que a proteção do núcleo familiar pelo Estado brasileiro passa pelo respeito à capacidade contributiva das famílias.

“Nós precisamos respeitar a capacidade contributiva das famílias e, por assim dizer, buscar um cenário de justiça tributária. No Brasil, o que eu vejo muito é talvez um Estado que, muitas vezes, asfixia a família”, disse.

Professor de direito tributário da Universidade de São Paulo, Heleno Torres também considerou que o modelo brasileiro não cumpre plenamente o dever de proteger às famílias.

“Quando o que temos hoje no Brasil são essas deduções pífias, isso não concretiza essa proteção do estado à família”, disse.

Torres defende um método de tributação que some os rendimentos da família e propõe redutores progressivos baseados nos gastos para que famílias com maior capacidade contributiva paguem mais impostos.