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Iluminação vermelha no Congresso conscientiza sobre a talassemia
O Congresso Nacional se ilumina de vermelho nesta sexta-feira (9) em apoio ao Dia Internacional da Talassemia, data dedicada à conscientização sobre a doença (8 de maio). A talassemia é uma doença genética e crônica que causa a produção de hemácias defeituosas. Nos casos mais graves, os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares.
Segundo a Federação Internacional de Talassemia, cerca de 100 milhões de pessoas no mundo possuem genes relacionados à doença, e mais de 300 mil bebês nascem todos os anos com formas graves do problema. As ações deste dia buscam dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença e incentivar a adoção de políticas de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento.
Diagnóstico e sintomas
O diagnóstico da doença é feito por meio da história clínica do paciente, sua origem étnica (já que a enfermidade genética é originária de países da área do mediterrâneo) e exames laboratoriais, entre eles a eletroforese de hemoglobina quantitativa e qualitativa para determinar o tipo da doença.
Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são: cansaço e fraqueza; palidez e icterícia; atraso no crescimento; abdômen desenvolvido; aumento do baço; e alterações ósseas.
Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que permitem o controle.
Iluminação vermelha
A cor vermelha simboliza o sangue e busca chamar atenção para os desafios enfrentados por pessoas que convivem com a doença genética, que afeta a produção de hemoglobina e exige transfusões sanguíneas regulares e uso contínuo de medicamentos.
A iniciativa foi articulada pelo deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), em parceria com a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). “O Dia Internacional da Talassemia é uma oportunidade importante para chamar a atenção do Brasil para essa doença que ainda precisa de mais apoio do poder público. Já no ano passado iluminamos a Câmara para conscientizar sobre a causa, e seguimos firmes nesse compromisso", afirmou o deputado.
Congresso tem iluminação azul para marcar o Dia Mundial da Hipertensão...
O Congresso Nacional está iluminado de azul nesta quinta-feira (8) para lembrar o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar (5 de maio) e conscientizar a população sobre a enfermidade. O pedido de iluminação foi feito pela deputada Rosangela Moro (União-SP) e pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
A hipertensão pulmonar (HP) é uma condição grave e progressiva que afeta os pulmões e o coração, dificultando a circulação sanguínea e causando falta de ar, cansaço extremo e, muitas vezes, limitações severas à qualidade de vida. De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência mundial é entre 2 e 5 pacientes acometidos a cada milhão de adultos/ano.
A classificação mais atual da HP a divide em cinco subgrupos, de acordo com mecanismos fisiopatológicos similares, apresentação clínica, características hemodinâmicas e abordagem terapêutica. A mais rara e severa delas é a hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma doença rara, progressiva e sem cura, que compromete de forma significativa a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes.
Diagnóstico
O diagnóstico é complexo e requer uma extensa avaliação clínica, laboratorial e radiológica. Os sinais e sintomas são semelhantes aos de outras causas de insuficiência respiratória crônica, como dispneia progressiva, fadiga crônica, fraqueza, angina, estase jugular, cianose, pré-síncope e síncope.
O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado são essenciais para aumentar a sobrevida e proporcionar mais dignidade às pessoas que convivem com essa condição.
Tratamento
O tratamento dos pacientes com a hipertensão pulmonar vai depender do subgrupo no qual está classificada a doença e da estratificação de risco. Pode variar de medidas gerais ou tratamento de suporte até o tratamento cirúrgico, com transplante de pulmão, para os casos de resposta terapêutica inadequada.
Congresso se ilumina de lilás pelo Dia de Conscientização sobre a...
Comissão aprova regulamentação do exercício de atividades radiológicas
A Comissão de Trabalho da Câmara dos Deputados aprovou proposta que atualiza a legislação vigente para propor a regulamentação do exercício da profissão de técnico e tecnólogo em radiologia.
O texto aprovado lista as áreas de atuação dos profissionais que usam técnicas radiológicas e imagenológicas, bem como obriga esses trabalhadores a se inscreverem no Conselho Regional de Técnicos e Tecnólogos em Radiologia.
Além disso, o texto proíbe esses profissionais de elaborar laudos e exercerem atividades, como a ultrassonografia, que cabem ao médico.
O relator, deputado Leonardo Monteiro (PT-MG), defendeu a aprovação da medida, que consta no Projeto de Lei 3661/12, na forma do substitutivo aprovado na Comissão de Saúde, com algumas alterações.
Monteiro destacou como ponto positivo da proposta a regra que atribui a esses profissionais formação de nível médio (técnicos), e não de nível superior (bacharel).
"A manutenção do grau tecnológico enquadra adequadamente o profissional
na evolução tecnológica e a demanda por profissionais em nível superior com
competências adequadas às atividades radiológicas e de diagnóstico", defendeu o relator.
Uma das mudanças feitas pelo relator especifica quais profissionais não têm direito à jornada de 24 horas semanais garantidas pela lei atual àqueles que trabalham com raio-x. São eles: os que trabalham com radiodiagnóstico, radiologia industrial, irradiação industrial, ultrassonografia industrial e radioinspeção de segurança.
Tramitação
A proposta será analisada em cárater conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o projeto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Congresso se ilumina de marrom como parte da campanha de prevenção...
Projeto cria programa de apoio a pessoas com esclerose múltipla e...
O Projeto de Lei 294/25 cria o Programa Nacional de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla (PNAPEM). O texto também define a esclerose múltipla como deficiência para todos os efeitos legais. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
O objetivo principal do programa é assegurar aos pacientes acesso a tratamento médico e psicológico especializados, incluindo medicamentos, terapias e reabilitação, além de:
- incentivar a pesquisa científica para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos;
- promover ações de conscientização e educação pública sobre a esclerose múltipla; e
- capacitar profissionais de saúde, especialmente os da atenção primária para o diagnóstico da doença.
Autor do projeto, o deputado Pezenti (MDB-SC) lembra que a esclerose múltipla é uma condição crônica, progressiva e autoimune que afeta o sistema nervoso central, impactando significativamente a vida produtiva e social dos diagnosticados.
Segundo ele, a falta de políticas públicas específicas e a limitação no reconhecimento da condição como deficiência no Brasil são fatores que agravam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
"A proposta pretende oferecer suporte multidimensional a esses pacientes, incluindo acesso a tratamentos, reabilitação e programas de saúde e educação social", afirma o deputado .
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Plenário da Câmara tem 24 projetos em pauta nesta semana
Com 24 projetos em pauta, o Plenário da Câmara dos Deputados pode concluir nesta semana a votação do projeto de lei que torna qualificados os crimes de homicídio ou lesão corporal dolosa praticados contra membros do Ministério Público ou da Magistratura em razão do exercício da função ou em decorrência dela.
Os deputados precisam terminar a votação de emendas do Senado ao PL 4015/23. Estão pendentes aquelas que incluem nesse crime qualificado os cometidos contra oficiais de justiça e defensores públicos nessas situações.
Lei do Mar
Também em pauta está o Projeto de Lei 6969/13, que institui a Política Nacional para a Gestão Integrada, a Conservação e o Uso Sustentável do Sistema Costeiro-Marinho (PNGCMar), conhecida como Lei do Mar.
De autoria dos ex-deputados Sarney Filho e Alessandro Molon, o texto conta com um parecer preliminar do deputado Túlio Gadêlha (Rede-PE). O projeto lista vários princípios, diretrizes, objetivos e instrumentos da política, com foco na preservação ambiental e no desenvolvimento sustentável.
A implementação do PNGCMar deve assegurar, por exemplo, a criação e o monitoramento de indicadores de qualidade ambiental do sistema costeiro-marinho, com base em pesquisas científicas e no conhecimento das populações tradicionais, além da melhoria dos indicadores e da qualidade de vida das populações humanas costeiras.
Crimes ambientais
O Plenário pode votar ainda o Projeto de Lei 347/03, da Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) do Tráfico de Animais Silvestres.
O texto cria, na Lei de Crimes Ambientais, pena de detenção de seis meses a um ano para quem vender esses animais, mesmo em estágio de ovos ou larvas.
Se o crime for de forma permanente, em grande escala ou em caráter nacional ou internacional, a pena será de reclusão de 2 a 5 anos e multa.
O projeto considera espécimes da fauna silvestre todos aqueles pertencentes às espécies nativas, migratórias e quaisquer outras que tenham todo ou parte de seu ciclo de vida ocorrendo dentro do território brasileiro ou em suas águas jurisdicionais.
CNH para baixa renda
A Câmara pode votar ainda emendas do Senado ao Projeto de Lei 3965/21, do deputado José Guimarães (PT-CE), que direciona parte dos recursos arrecadados com multas de trânsito para a formação de condutores de baixa renda.
Parecer do deputado Alencar Santana (PT-SP) recomenda a rejeição de todas as emendas, exceto uma, que permite aos Detrans realizar a transferência de veículos por meio de plataforma eletrônica com o contrato de compra e venda referendado por assinaturas eletrônicas avançadas ou qualificadas, na forma da Lei 14.063/20. Essa transferência poderá ocorrer junto a plataformas dos Detrans ou da Secretaria Nacional de Trânsito (Senatran), órgão máximo executivo de trânsito da União. Quando ocorrer por este último órgão, terá validade em todo o território nacional e deverá ser obrigatoriamente acatada pelos Detrans.
Fissura labial
Outras emendas do Senado pautadas são para o Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS), que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer a cirurgia plástica de fissura labial (também conhecida como lábio leporino) e o tratamento pós-cirúrgico: fonoaudiologia, psicologia, ortodontia, e demais especialidades necessárias à recuperação.
O texto foi aprovado em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) em 2019 (PL 1172/15, no número antigo).
A principal mudança proposta prevê que, no diagnóstico feito no pré-natal ou após o nascimento, o recém-nascido deverá ser encaminhado “tempestivamente a centro especializado” para iniciar o acompanhamento clínico e programar a cirurgia reparadora.
O texto da Câmara previa a realização da cirurgia logo depois do nascimento.
A fissura labial ou fenda palatina é uma condição congênita comum que gera a abertura do lábio e do céu da boca e causa dificuldade para falar e comer, dentre outros problemas.
Plenário da Câmara tem 24 projetos em pauta
Com 24 projetos em pauta, o Plenário da Câmara dos Deputados pode concluir a votação do projeto de lei que torna qualificados os crimes de homicídio ou lesão corporal dolosa praticados contra membros do Ministério Público ou da Magistratura em razão do exercício da função ou em decorrência dela.
Os deputados precisam terminar a votação de emendas do Senado ao PL 4015/23. Estão pendentes aquelas que incluem nesse crime qualificado os cometidos contra oficiais de justiça e defensores públicos nessas situações.
Lei do Mar
Também em pauta está o Projeto de Lei 6969/13, que institui a Política Nacional para a Gestão Integrada, a Conservação e o Uso Sustentável do Sistema Costeiro-Marinho (PNGCMar), conhecida como Lei do Mar.
De autoria dos ex-deputados Sarney Filho e Alessandro Molon, o texto conta com um parecer preliminar do deputado Túlio Gadêlha (Rede-PE). O projeto lista vários princípios, diretrizes, objetivos e instrumentos da política, com foco na preservação ambiental e no desenvolvimento sustentável.
A implementação do PNGCMar deve assegurar, por exemplo, a criação e o monitoramento de indicadores de qualidade ambiental do sistema costeiro-marinho, com base em pesquisas científicas e no conhecimento das populações tradicionais, além da melhoria dos indicadores e da qualidade de vida das populações humanas costeiras.
Crimes ambientais
O Plenário pode votar ainda o Projeto de Lei 347/03, da Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) do Tráfico de Animais Silvestres.
O texto cria, na Lei de Crimes Ambientais, pena de detenção de seis meses a um ano para quem vender esses animais, mesmo em estágio de ovos ou larvas.
Se o crime for de forma permanente, em grande escala ou em caráter nacional ou internacional, a pena será de reclusão de 2 a 5 anos e multa.
O projeto considera espécimes da fauna silvestre todos aqueles pertencentes às espécies nativas, migratórias e quaisquer outras que tenham todo ou parte de seu ciclo de vida ocorrendo dentro do território brasileiro ou em suas águas jurisdicionais.
CNH para baixa renda
A Câmara pode votar ainda emendas do Senado ao Projeto de Lei 3965/21, do deputado José Guimarães (PT-CE), que direciona parte dos recursos arrecadados com multas de trânsito para a formação de condutores de baixa renda.
Parecer do deputado Alencar Santana (PT-SP) recomenda a rejeição de todas as emendas, exceto uma, que permite aos Detrans realizar a transferência de veículos por meio de plataforma eletrônica com o contrato de compra e venda referendado por assinaturas eletrônicas avançadas ou qualificadas, na forma da Lei 14.063/20. Essa transferência poderá ocorrer junto a plataformas dos Detrans ou da Secretaria Nacional de Trânsito (Senatran), órgão máximo executivo de trânsito da União. Quando ocorrer por este último órgão, terá validade em todo o território nacional e deverá ser obrigatoriamente acatada pelos Detrans.
Fissura labial
Outras emendas do Senado pautadas são para o Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS), que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer a cirurgia plástica de fissura labial (também conhecida como lábio leporino) e o tratamento pós-cirúrgico: fonoaudiologia, psicologia, ortodontia, e demais especialidades necessárias à recuperação.
O texto foi aprovado em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) em 2019 (PL 1172/15, no número antigo).
A principal mudança proposta prevê que, no diagnóstico feito no pré-natal ou após o nascimento, o recém-nascido deverá ser encaminhado “tempestivamente a centro especializado” para iniciar o acompanhamento clínico e programar a cirurgia reparadora.
O texto da Câmara previa a realização da cirurgia logo depois do nascimento.
A fissura labial ou fenda palatina é uma condição congênita comum que gera a abertura do lábio e do céu da boca e causa dificuldade para falar e comer, dentre outros problemas.
Participantes de audiência pedem inclusão de pessoas com autismo na escola...
Em audiência pública realizada na Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, os participantes defenderam o cumprimento das leis que asseguram os direitos de pessoas do espectro autista. A data é comemorada em 2 de abril.
Assim como outras mães atípicas, a coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil da Região Nordeste, Poliana Gatinho, reivindicou a contratação de acompanhante especializado pelas escolas, por exemplo. Esse direito é assegurado por lei desde 2012. No entanto, segundo relatos dos participantes da audiência, até hoje quase nunca a legislação é cumprida. "A inclusão escolar no Brasil é uma mentira que nos contam, e a gente finge que acredita porque a gente não pode desistir da vida escolar dos nossos filhos, porque é na escola que eles têm a oportunidade de aprender, de se desenvolver, de escrever e de serem cidadãos como todo o cidadão brasileiro”, lamentou Poliana.
Moradora de São Luiz, no Maranhão, ela afirma que a cidade não conta sequer com professores de apoio. Ela própria paga um tutor para o filho frequentar a escola. Ainda assim, afirma que a inclusão dele fica comprometida. “Ele vai para a aula com o professor de apoio dois dias por semana, porque quando ele não tem tutora, ele não é capaz de acompanhar, ele precisa sair, ele precisa levantar, às vezes ele precisa oralizar. Como é que ele vai estar numa sala com 35 alunos e apenas uma professora".
Laudo médico
De acordo com a presidente do Instituto Autismo no Amazonas, Ana Maria Silva do Nascimento Melo, no estado há relatos de famílias na fila de espera há mais de um ano por consulta na rede pública para conseguir o diagnóstico de autismo. Enquanto isso, a ativista ressalta que crianças e familiares ficam “condenados à exclusão”. Sem acesso ao laudo médico, autistas não têm acesso a direitos como isenção de passagem no transporte público, acompanhamento médico, adequação escolar e recebimento do Benefício de Prestação Continuada (BPC).
Já o diretor de Comunicação da Abraça, David Morais, destacou que a Lei Brasileira de Inclusão garante o direito à acessibilidade no ambiente de trabalho para pessoas com autismo. No entanto, nesse caso também, a lei não estaria sendo cumprida. “Pesquisa mostra que as pessoas autistas estão fora do mercado de trabalho, pela falta de adaptações, pela falta de suporte, acessibilidade, porque a inclusão é só um bla bla bla bla ainda, infelizmente, a inclusão é um faz de conta.”
Existe na Câmara projeto de lei que trata do trabalho apoiado para as pessoas do espectro autista. A deputada Erika Kokay (PT-DF) relatou que a proposta já foi aprovada na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. A parlamentar defendeu a aprovação definitiva da medida, “para que todas as pessoas tenham todos os direitos”.
O deputado Amom Mandel (Cidadania-AM) relatou a própria experiência com o autismo. O parlamentar recebeu o diagnóstico aos 14 anos. “Por muito tempo, eu tive vergonha disso. Tive resistência até mesmo dentro da família, quando tive esse diagnóstico na minha infância, me forçaram a lutar arte marcial, por exemplo, para ter contato ali, humano, porque não eu olhava no olho das pessoas. O meu diagnóstico foi tornado público, não pela minha vontade, mas por opositores do meu estado.”
Estatísticas
Amom Mandel reclamou da falta de estatísticas sobre as pessoas do espectro autista. O deputado defendeu que, com levantamento adequado do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, os governantes seriam obrigados, por exemplo, a contratar acompanhantes especializados para as escolas em quantidade adequada.
Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e autor do pedido para a realização da homenagem ao dia de conscientização sobre o autismo, o deputado Duarte Jr. (PSB-MA) comemorou que, pela primeira vez, a comissão contou com intérprete de libras. Segundo o parlamentar, a tradução será definitiva a partir de agora.
Governo prioriza prevenção do câncer, mas entidades apontam falhas no atendimento...
Em debate na Câmara dos Deputados, especialistas pediram rapidez na implantação da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer e correção de falhas no atendimento às mulheres na rede pública. Ainda há, por exemplo, baixo diagnóstico precoce da doença, dificuldade de acesso a medicamentos e problemas de financiamento no SUS.
A audiência ocorreu na Comissão Especial de Combate ao Câncer no Brasil. A representante do Ministério da Saúde, Aline Lopes, citou “situação alarmante” para justificar a relevância do tema no governo federal.
“É uma pauta prioritária do governo e do Ministério da Saúde, porque a gente espera, de acordo com as estimativas de câncer do INCA [Instituto Nacional do Câncer], para o triênio de 2023 a 2025, mais de 70 mil casos de câncer de mama, mais de 23 mil casos de câncer de cólon e reto, e 17 mil casos de câncer de colo de útero. São esses os cânceres mais prevalentes na nossa população brasileira”, disse.
Acompanhamento e busca ativa
A política nacional foi aprovada pelo Congresso em 2023 com os objetivos de reduzir a incidência dos diversos tipos de câncer e garantir acesso ao cuidado integral e à qualidade de vida do paciente, além de reduzir a mortalidade. No início deste ano, surgiram as primeiras portarias para regulamentar a estrutura da rede de acompanhamento e de busca ativa de pacientes oncológicos, prevista na lei. Com foco nas mulheres, Aline Lopes anunciou ações para ampliar o diagnóstico precoce por meio do Programa Mais Acesso a Especialistas e de novas diretrizes para mulheres com alto risco de câncer de mama, inclusive com a realização de testes genéticos.
No entanto, especialistas exemplificaram o que chamam de “abismo” de atendimento. Herika Rodrigues, do Instituto Lado a Lado pela Vida, mostrou diferentes realidades enfrentadas pelas pacientes.
“Primeira: mulheres jovens que precisam de prevenção contra o câncer de colo de útero, no caso a vacina do HPV. Segunda realidade: mulheres jovens que descobrem o câncer muito cedo e não estão no protocolo do rastreamento. Terceira realidade: mulheres que descobrem a doença e não conseguem obter o diagnóstico no prazo de 30 dias. (Também há) Mulheres em tratamento que recebem acesso a tecnologias diferentes dentro do mesmo centro de referência. Ou seja: falta padrão no tratamento do câncer”, afirmou.
Políticas consolidadas
A Associação Recomeçar, de mulheres mastectomizadas de Brasília, mostrou auditoria do Tribunal de Contas da União (TCU) apontando média de 100 a 180 dias para a definição de diagnóstico definitivo de câncer no SUS. O atraso no início do tratamento reduz drasticamente as chances de cura. A presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), Angélica Rodrigues, se queixou da subutilização até mesmo de políticas que já estão mais consolidadas no país.
“A gente sempre fala em incorporações de novas tecnologias que são, sim, necessárias, mas a gente não está fazendo o mínimo. A taxa de cobertura de mamografia no Brasil, a partir de 50 anos de idade a cada dois anos, atinge cerca de um terço das mulheres apenas. No Brasil, existe mamógrafo e exame gratuito para as mulheres, mas a gente não atinge essa cobertura. Então, é preciso rever as estratégias de educação e de alerta para a mulher”.
Aliás, as sociedades médicas já pressionam o SUS a recomendar o exame de mamografia anualmente a partir dos 40 anos de idade. A expectativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) é de que os casos de câncer em geral subam dos atuais 20 milhões para cerca de 30 milhões por ano até 2040. No caso da mulheres, as maiores incidências são de mama (30% dos casos), cólon e reto (9,7%), colo do útero (7%), traqueia, brônquio e pulmão (6%), glândula tireoide (5,8%), estômago (3,3%), corpo do útero (3,2%), ovário (3%), pâncreas (2,3%) e linfoma não Hodgkin (2,3%), segundo o INCA.
Financiamento
Para superar as dificuldades de financiamento da política nacional, o presidente da comissão especial, deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG), defendeu a aprovação das suas propostas de Fundo Nacional de Enfrentamento ao Câncer (PL 4434/21) e de percentuais mínimos de investimento de União, estados e municípios no combate à doença (PLP 65/24).
“O rastreamento e a prevenção precisam avançar. Precisamos, inclusive, de mais unidades móveis percorrendo as cidades e realizando os exames preventivos de forma permanente na zona rural, que é um grande gargalo também”.
A audiência também contou com representantes do Instituto Oncoguia e do Hospital de Amor, que tem experiências de testes diagnósticos de câncer por meio de carretas itinerantes.