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Iluminação vermelha no Congresso conscientiza sobre a talassemia
O Congresso Nacional se ilumina de vermelho nesta sexta-feira (9) em apoio ao Dia Internacional da Talassemia, data dedicada à conscientização sobre a doença (8 de maio). A talassemia é uma doença genética e crônica que causa a produção de hemácias defeituosas. Nos casos mais graves, os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares.
Segundo a Federação Internacional de Talassemia, cerca de 100 milhões de pessoas no mundo possuem genes relacionados à doença, e mais de 300 mil bebês nascem todos os anos com formas graves do problema. As ações deste dia buscam dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença e incentivar a adoção de políticas de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento.
Diagnóstico e sintomas
O diagnóstico da doença é feito por meio da história clínica do paciente, sua origem étnica (já que a enfermidade genética é originária de países da área do mediterrâneo) e exames laboratoriais, entre eles a eletroforese de hemoglobina quantitativa e qualitativa para determinar o tipo da doença.
Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são: cansaço e fraqueza; palidez e icterícia; atraso no crescimento; abdômen desenvolvido; aumento do baço; e alterações ósseas.
Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que permitem o controle.
Iluminação vermelha
A cor vermelha simboliza o sangue e busca chamar atenção para os desafios enfrentados por pessoas que convivem com a doença genética, que afeta a produção de hemoglobina e exige transfusões sanguíneas regulares e uso contínuo de medicamentos.
A iniciativa foi articulada pelo deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), em parceria com a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). “O Dia Internacional da Talassemia é uma oportunidade importante para chamar a atenção do Brasil para essa doença que ainda precisa de mais apoio do poder público. Já no ano passado iluminamos a Câmara para conscientizar sobre a causa, e seguimos firmes nesse compromisso", afirmou o deputado.
Congresso tem iluminação azul para marcar o Dia Mundial da Hipertensão...
O Congresso Nacional está iluminado de azul nesta quinta-feira (8) para lembrar o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar (5 de maio) e conscientizar a população sobre a enfermidade. O pedido de iluminação foi feito pela deputada Rosangela Moro (União-SP) e pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
A hipertensão pulmonar (HP) é uma condição grave e progressiva que afeta os pulmões e o coração, dificultando a circulação sanguínea e causando falta de ar, cansaço extremo e, muitas vezes, limitações severas à qualidade de vida. De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência mundial é entre 2 e 5 pacientes acometidos a cada milhão de adultos/ano.
A classificação mais atual da HP a divide em cinco subgrupos, de acordo com mecanismos fisiopatológicos similares, apresentação clínica, características hemodinâmicas e abordagem terapêutica. A mais rara e severa delas é a hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma doença rara, progressiva e sem cura, que compromete de forma significativa a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes.
Diagnóstico
O diagnóstico é complexo e requer uma extensa avaliação clínica, laboratorial e radiológica. Os sinais e sintomas são semelhantes aos de outras causas de insuficiência respiratória crônica, como dispneia progressiva, fadiga crônica, fraqueza, angina, estase jugular, cianose, pré-síncope e síncope.
O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado são essenciais para aumentar a sobrevida e proporcionar mais dignidade às pessoas que convivem com essa condição.
Tratamento
O tratamento dos pacientes com a hipertensão pulmonar vai depender do subgrupo no qual está classificada a doença e da estratificação de risco. Pode variar de medidas gerais ou tratamento de suporte até o tratamento cirúrgico, com transplante de pulmão, para os casos de resposta terapêutica inadequada.
Congresso se ilumina de lilás pelo Dia de Conscientização sobre a...
Projeto cria programa de apoio a pessoas com esclerose múltipla e...
O Projeto de Lei 294/25 cria o Programa Nacional de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla (PNAPEM). O texto também define a esclerose múltipla como deficiência para todos os efeitos legais. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
O objetivo principal do programa é assegurar aos pacientes acesso a tratamento médico e psicológico especializados, incluindo medicamentos, terapias e reabilitação, além de:
- incentivar a pesquisa científica para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos;
- promover ações de conscientização e educação pública sobre a esclerose múltipla; e
- capacitar profissionais de saúde, especialmente os da atenção primária para o diagnóstico da doença.
Autor do projeto, o deputado Pezenti (MDB-SC) lembra que a esclerose múltipla é uma condição crônica, progressiva e autoimune que afeta o sistema nervoso central, impactando significativamente a vida produtiva e social dos diagnosticados.
Segundo ele, a falta de políticas públicas específicas e a limitação no reconhecimento da condição como deficiência no Brasil são fatores que agravam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
"A proposta pretende oferecer suporte multidimensional a esses pacientes, incluindo acesso a tratamentos, reabilitação e programas de saúde e educação social", afirma o deputado .
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Comissão de Direitos Humanos cancela reunião sobre relatório a respeito de...
Governo relata diminuição de 94% em áreas de garimpo na Terra...
Em audiência pública da comissão externa que acompanha a investigação da crise dos Yanomami, representantes do governo federal apresentaram resultados do trabalho realizado na terra indígena nos últimos dois anos. De acordo com o coordenador da Casa de Governo em Roraima, Nilton Tubino, de março de 2024 para cá, houve uma redução de 94% das áreas de garimpo ativas na região.
Segundo Tubino, quando começaram as operações, havia 4.570 hectares de garimpo ativo. Já em março deste ano, seriam 273 hectares de garimpo em atividade.
Quanto à abertura de novas áreas de exploração de ouro, desde 2022, o coordenador da Casa de Governo sustentou que a redução foi de mais de 99,5%. Enquanto naquele ano foram desmatados 1.660 hectares para a atividade ilegal, esse número teria caído para 42 hectares em 2024. A Casa de Governo é o órgão federal que coordena todas as ações relacionadas ao território Yanomami.
Autora do pedido para a realização do debate e presidente da comissão, a deputada Coronel Fernanda (PL-MT) questionou esses números. A parlamentar sustentou que, dois anos depois do início das operações do atual governo no território Yanomami, “a crise humanitária persiste e o garimpo continua avançando impunimente”.
Coronel Fernanda citou números da organização não-governamental Greenpeace segundo os quais, entre julho e setembro de 2024, 50 hectares de novas áreas de garimpo foram abertas. Isso representaria um aumento 32% em relação ao mesmo período de 2023.
A deputada, então, interpelou os representantes do governo sobre a discrepância dos dados.
“Há um genocídio ocasionado pela omissão dos gestores estatais? O Greenpeace está errado? Eles fizeram errada essa avaliação?”, perguntou.
Nilton Tubino esclareceu que a diferença entre os números se deve à metodologia utilizada pela ONG. Segundo ele, o Greenpeace inclui em seu relatório dados do estado do Amazonas, do Pico da Neblina, que seria uma região de mineração antiga. A terra Yanomami fica no estado de Roraima.
Malária e desnutrição
Coronel Fernanda também afirmou que os casos de malária disparam no território Yanomami. De acordo com a deputada, em 2023, o Sistema Único de Saúde registou cerca de 78 mil casos da doença entre os indígenas. Já no ano passado, o número de casos teria subido para mais de 136 mil. Ainda de acordo com a parlamentar, o índice de desnutrição entre as crianças de até 5 anos também aumentou.
“No ano de 2023, o déficit nutricional era de 49,2%, sendo que, apesar do investimento bilionário do governo federal, aí eu falo do governo atual, esse déficit aumentou, chegando a 51%, que corresponde a um patamar maior do que o governo anterior. Como explicar isso? É falta de gestão? É erro de gestão? Aumentou a população Yanomami?”
Quanto ao investimento a que se refere a deputada, o secretário nacional de Direitos Territoriais Indígenas do Ministério dos Povos Indígenas, Marcos Kaingang, explicou que, no auge da crise, o governo assinou um contrato de emergência no valor de R$ 185 milhões para fornecer cestas básicas aos Yanomami. Com esse dinheiro, segundo afirmou, foram entregues 114 mil cestas aos indígenas em dois anos.
Coronel Fernanda também questionou o valor de cada cesta, que segundo Kaingang, foi de R$ 1.536. O custo elevado se justifica, de acordo com o representante do Ministério dos Povos Indígenas, pela dificuldade de logística para chegar até os povos isolados. Na maioria das vezes o transporte só é possível por meio de aviões.
Marcos Kaingang sustentou que, naquele momento de crise aguda, o mais importante era garantir o mínimo de segurança nutricional para os indígenas.
“O que deveria assustar as pessoas são os Yanomami morrendo fome, não o preço da cesta de alimento", salientou. "Impressionam-se mais com o preço da cesta do que com as crianças morrendo de fome, como a gente pegou várias crianças, no primeiro momento lá, que caía o cabelinho das crianças quando tu pegava no colo, isso deveria assustar as pessoas. O TCU manteve o contrato, finalizou o contato, e a CGU já fez a auditoria e não identificou nenhuma irregularidade”, disse.
Ainda de acordo com Marcos Kaingang, o contrato para distribuição de cestas básicas se encerrou este mês. No momento, o representante do governo relatou que a prioridade é distribuir ferramentas e sementes para que os indígenas voltem a produzir seus próprios alimentos.
De acordo com o coordenador da Casa de Governo, Ninton Tubino, quando a operação no território Yanomami começou havia 20 mil garimpos no local, alguns ao lado de onde vivem as comunidades indígenas. Com isso, eles estavam impedidos de se deslocar pelo território e realizar seus próprios cultivos. Hoje, segundo Tubino, a população começa a retomar seus plantios tradicionais, de produtos como mandioca e banana.
Congresso se ilumina de azul e amarelo pelo Dia Internacional da...
Governo prioriza prevenção do câncer, mas entidades apontam falhas no atendimento...
Em debate na Câmara dos Deputados, especialistas pediram rapidez na implantação da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer e correção de falhas no atendimento às mulheres na rede pública. Ainda há, por exemplo, baixo diagnóstico precoce da doença, dificuldade de acesso a medicamentos e problemas de financiamento no SUS.
A audiência ocorreu na Comissão Especial de Combate ao Câncer no Brasil. A representante do Ministério da Saúde, Aline Lopes, citou “situação alarmante” para justificar a relevância do tema no governo federal.
“É uma pauta prioritária do governo e do Ministério da Saúde, porque a gente espera, de acordo com as estimativas de câncer do INCA [Instituto Nacional do Câncer], para o triênio de 2023 a 2025, mais de 70 mil casos de câncer de mama, mais de 23 mil casos de câncer de cólon e reto, e 17 mil casos de câncer de colo de útero. São esses os cânceres mais prevalentes na nossa população brasileira”, disse.
Acompanhamento e busca ativa
A política nacional foi aprovada pelo Congresso em 2023 com os objetivos de reduzir a incidência dos diversos tipos de câncer e garantir acesso ao cuidado integral e à qualidade de vida do paciente, além de reduzir a mortalidade. No início deste ano, surgiram as primeiras portarias para regulamentar a estrutura da rede de acompanhamento e de busca ativa de pacientes oncológicos, prevista na lei. Com foco nas mulheres, Aline Lopes anunciou ações para ampliar o diagnóstico precoce por meio do Programa Mais Acesso a Especialistas e de novas diretrizes para mulheres com alto risco de câncer de mama, inclusive com a realização de testes genéticos.
No entanto, especialistas exemplificaram o que chamam de “abismo” de atendimento. Herika Rodrigues, do Instituto Lado a Lado pela Vida, mostrou diferentes realidades enfrentadas pelas pacientes.
“Primeira: mulheres jovens que precisam de prevenção contra o câncer de colo de útero, no caso a vacina do HPV. Segunda realidade: mulheres jovens que descobrem o câncer muito cedo e não estão no protocolo do rastreamento. Terceira realidade: mulheres que descobrem a doença e não conseguem obter o diagnóstico no prazo de 30 dias. (Também há) Mulheres em tratamento que recebem acesso a tecnologias diferentes dentro do mesmo centro de referência. Ou seja: falta padrão no tratamento do câncer”, afirmou.
Políticas consolidadas
A Associação Recomeçar, de mulheres mastectomizadas de Brasília, mostrou auditoria do Tribunal de Contas da União (TCU) apontando média de 100 a 180 dias para a definição de diagnóstico definitivo de câncer no SUS. O atraso no início do tratamento reduz drasticamente as chances de cura. A presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), Angélica Rodrigues, se queixou da subutilização até mesmo de políticas que já estão mais consolidadas no país.
“A gente sempre fala em incorporações de novas tecnologias que são, sim, necessárias, mas a gente não está fazendo o mínimo. A taxa de cobertura de mamografia no Brasil, a partir de 50 anos de idade a cada dois anos, atinge cerca de um terço das mulheres apenas. No Brasil, existe mamógrafo e exame gratuito para as mulheres, mas a gente não atinge essa cobertura. Então, é preciso rever as estratégias de educação e de alerta para a mulher”.
Aliás, as sociedades médicas já pressionam o SUS a recomendar o exame de mamografia anualmente a partir dos 40 anos de idade. A expectativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) é de que os casos de câncer em geral subam dos atuais 20 milhões para cerca de 30 milhões por ano até 2040. No caso da mulheres, as maiores incidências são de mama (30% dos casos), cólon e reto (9,7%), colo do útero (7%), traqueia, brônquio e pulmão (6%), glândula tireoide (5,8%), estômago (3,3%), corpo do útero (3,2%), ovário (3%), pâncreas (2,3%) e linfoma não Hodgkin (2,3%), segundo o INCA.
Financiamento
Para superar as dificuldades de financiamento da política nacional, o presidente da comissão especial, deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG), defendeu a aprovação das suas propostas de Fundo Nacional de Enfrentamento ao Câncer (PL 4434/21) e de percentuais mínimos de investimento de União, estados e municípios no combate à doença (PLP 65/24).
“O rastreamento e a prevenção precisam avançar. Precisamos, inclusive, de mais unidades móveis percorrendo as cidades e realizando os exames preventivos de forma permanente na zona rural, que é um grande gargalo também”.
A audiência também contou com representantes do Instituto Oncoguia e do Hospital de Amor, que tem experiências de testes diagnósticos de câncer por meio de carretas itinerantes.
Lei cria o Dia de Conscientização sobre Esclerose Tuberosa, em 15...
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.107/25, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa, em 15 de maio. A sanção consta na edição desta sexta-feira (7) do Diário Oficial da União (DOU). A lei surgiu do Projeto de Lei PL 4773/23, do senador Flávio Arns (PSB-PR).
O texto estabelece que entidades públicas e privadas deverão promover debates sobre as condições de vida e o respeito aos direitos das pessoas com esclerose tuberosa, sobre a inclusão na sociedade e a respeito do diagnóstico precoce da doença. Também deverão divulgar orientações sobre o tratamento adequado da doença.
Na defesa da proposta, Arns destaca que a esclerose tuberosa é uma doença genética rara, que atinge uma em cada seis mil pessoas, e que pode se manifestar por meio de tumores no coração, nos rins e no sistema nervoso central, além de provocar crises convulsivas e deficiência intelectual.
Para o senador, “instituir uma data nacional alusiva à conscientização sobre a doença será de grande utilidade para a sociedade brasileira que, se esclarecendo acerca desse mal, poderá ter atitude de solidariedade e apoio republicanos para com as pessoas que apresentam quadro tão severo, o que compreende, também, suas famílias”.
Na Câmara dos Deputados, a proposta foi aprovada em agosto do ano passado, juntamente com outras datas comemorativas.
Projeto inclui diagnóstico de doença que causa fraqueza em ossos e...
O Projeto de Lei 4182/24 altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) para incluir o rastreamento da hipofosfatasia no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como “teste do pezinho”. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
A hipofosfatasia é uma doença genética rara que afeta a formação e mineralização de ossos e dentes, principalmente em crianças. Causada por mutações no gene ALPL, a doença pode variar em gravidade, desde casos mais leves até deformidades ósseas severas, fraturas e perda prematura de dentes.
“A detecção antecipada da hipofosfatasia é muito relevante, pois possibilita o início de tratamentos que podem minimizar os impactos da doença, como o acompanhamento ortopédico e odontológico, e o uso de terapias de reposição enzimática”, defende o autor, deputado Pastor Gil (PL-MA).
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.