Tag: doenças raras
Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doenças raras
O Projeto de Lei 3373/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras e estabelece regras para a dispensação de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O cadastro será mantido e custeado pelo Ministério da Saúde. A pasta irá definir o conceito de doença rara com base em critérios técnicos, inclusive quanto à prevalência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios serão responsáveis por atualizar as informações do cadastro, sob orientação do Ministério da Saúde. O acesso ao sistema poderá ser concedido a qualquer profissional de saúde habilitado em todo o território nacional.
Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa é uma medida de justiça social, de fortalecimento da política pública de saúde e de respeito à dignidade da pessoa humana. "É fundamental para estruturar uma jornada de cuidado contínua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas famílias o acesso adequado aos serviços de saúde e ao tratamento necessário", disse.
Medicamentos
A dispensação de medicamentos para doenças raras dependerá do prévio registro da doença no cadastro. O medicamento também precisará estar registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e incorporado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplicação acima de mil salários mínimos (atualmente R$ 1,62 milhão), a aquisição e a distribuição serão responsabilidade do Ministério da Saúde. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) poderá firmar termo de cooperação com a pasta para monitorar esse processo.
No caso de beneficiários de planos de saúde, a aquisição dos medicamentos de alto custo ocorrerá por intermédio do SUS. As operadoras, porém, deverão ressarcir o sistema público pelo valor de aquisição do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que é a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. O descumprimento poderá resultar na perda do registro da operadora junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Dados
Além do cadastro, o Ministério da Saúde deverá criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve também informar o status das incorporações no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolução clínica dos pacientes, com sigilo das informações pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Próximos passos
A proposta deve ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Comissão debate aperfeiçoamento das políticas públicas voltadas para doenças raras; participe
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, na terça-feira (9), as doenças raras no Brasil. O debate será interativo e realizado às 13 horas no plenário 13.
A reunião atende a pedido do deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).
Segundo o parlamentar, o objetivo é debater a ocorrência de doenças raras no Brasil, buscando fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência decorrente dessas condições.
O deputado afirma que as pessoas com doenças raras enfrentam desafios como:
- diagnóstico tardio;
- falta de protocolos integrados de cuidado;
- barreiras de acesso a exames genéticos e terapias especializadas;
- judicialização da saúde;
- desigualdade regional na oferta de serviços; e
- limitações no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.
“As doenças raras representam um dos maiores desafios contemporâneos para os sistemas de saúde e proteção social", disse Rollemberg. "Embora individualmente possuam baixa incidência, em conjunto atingem milhões de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias", acrescenta.
Projeto permite uso do FGTS para tratamento de saúde de animais...
Comissão aprova carteira nacional para pacientes com doenças crônicas e transplantados
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, projeto de lei que cria a Carteira Nacional de Pacientes com Doenças Crônicas e Raras e Transplantados (CNPRT). O objetivo é reunir informações essenciais desses pacientes para facilitar o atendimento em serviços de saúde públicos e privados.
Pela proposta, o documento terá formato preferencialmente digital e emissão gratuita.
A comissão aprovou a versão da relatora, deputada Maria Rosas (Republicanos-SP), que simplifica a proposta original – Projeto de Lei 1172/25, da deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA) – ao delegar ao governo federal a definição dos critérios técnicos e operacionais da carteira.
Para a relatora, o texto original previa um detalhamento excessivo de dados e a imposição de obrigações administrativas que poderiam comprometer a efetividade da política pública.
“O substitutivo prevê que o detalhamento do conteúdo da carteira, os critérios de emissão e as responsabilidades de atualização passariam a ser definidos em regulamento”, disse a relatora.
Critérios e regras
Pela proposta, o regulamento definirá critérios técnicos e administrativos para:
- emissão da CNPRT;
- definição das informações essenciais;
- forma de atualização dos dados;
- regras de acesso pelos profissionais de saúde; e
- mecanismos de proteção de dados, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados.
Na redação original, a CNPRT seria destinada a pacientes com doenças crônicas, raras e transplantados, e conteria dados pessoais, informações clínicas relevantes, lista de medicamentos de uso contínuo, alergias, histórico de internações e identificação do médico responsável. A emissão seria gratuita, mediante laudo médico, com validade nacional de 12 meses.
Próximas etapas
A proposta será ainda analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e de de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Projeto prioriza parcerias do setor público com entidades que atendem pessoas...
O Projeto de Lei 84/25, em análise na Câmara dos Deputados, prevê prioridade para as parcerias entre a administração pública e as entidades privadas sem fins lucrativos que atendem pessoas com deficiência ou doenças raras.
Os órgãos públicos que atuam com essas entidades poderão dispensar a realização de chamamento público para as parcerias.
A proposta é da deputada Rosangela Moro (União-SP) e insere a regra na Lei 13.019/14, que instituiu o Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil.
Segundo ela, o atendimento de pessoas com deficiência ou com doenças raras (aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos) exige um considerável aporte financeiro do Estado, o que só será possível se as parcerias com as entidades que atendem a esse público virarem prioridade.
“Nesse contexto, entendemos que o marco regulatório é o locus apropriado para criar uma política de preferência na celebração de parcerias com a administração pública para entidades voltadas ao atendimento de pessoas com deficiência e doenças raras”, disse a deputada.
Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, nas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Administração e Serviço Público; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Projeto proíbe primeira-dama de ocupar cargo no governo e determina a...
O Projeto de Lei 104/25, do deputado Daniel Freitas (PL-SC), regulamenta o ofício de primeira-dama no Brasil. O objetivo é garantir a transparência e a publicidade dos gastos públicos realizados por ela. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
Entre outros pontos, o texto proíbe a primeira-dama de:
- representar oficialmente o governo federal em eventos nacionais ou internacionais; e
- exercer funções políticas ou administrativas dentro da estrutura do governo.
A proposta também veda o uso de recursos públicos para custear despesas de natureza pessoal da primeira-dama, incluindo vestuário, viagens de caráter privado, mobiliário e reformas residenciais que não sejam estritamente necessárias ao patrimônio público.
Transparência
Conforme a proposta, a primeira-dama deverá prestar contas anualmente ao Congresso Nacional, em audiência pública na Comissão de Fiscalização Financeira e Controle da Câmara dos Deputados.
Além disso, os gastos realizados com cartões corporativos da presidência da República deverão discriminar nominalmente as despesas da primeira-dama. Esses dados deverão ser publicados no Portal da Transparência.
Primeira-dama não tem cargo
Daniel Freitas defende as exigências. Ele ressalta que a primeira-dama não possui cargo e, portanto, não tem direito a gastos públicos para fins pessoais. Ela pode, no entanto, utilizar recursos públicos para suas iniciativas e projetos sociais.
“A utilização de recursos públicos por primeiras-damas é financiada pela cota destinada ao Poder Executivo. Nesse contexto, a falta de transparência e de regulamentação traz incertezas sobre como as verbas públicas estão sendo usadas pela esposa do presidente da República”, afirma.
Atividades
O projeto também lista projetos sociais que poderão ser desenvolvidos pela primeira-dama. Eles deverão ser destinados a:
- pessoas em vulnerabilidade social;
- pessoas com doenças raras;
- jovens e crianças, para mantê-los afastados do crime organizado; e
- mulheres, crianças, idosos e pessoas com deficiência vítimas de violência.
Os projetos sociais poderão contemplar ainda ações emergenciais em situações de desastres naturais e iniciativas voltadas à cidadania, à caridade e à humanidade.
Limite
O orçamento da primeira-dama será limitado a 0,01% do orçamento anual da presidência da República. E deve ser aprovado separadamente pelo Congresso Nacional.
Todas as regras de transparência e prestação de contas previstas para a primeira-dama deverão ser aplicadas ao cônjuge do vice-presidente da República e dos governadores estaduais, quando houver uso de recursos públicos.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Administração e Serviço Público; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Comissão aprova criação de política de incentivo à contratação de mães...
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que cria incentivos para contratar mãe atípica – aquela que tem filhos com doenças raras ou deficiências que exijam cuidados especiais.
Pelo texto, empresas que aderirem ao Programa de Incentivo para a Contratação de Mães Atípicas terão 100% de dedução em suas contribuições previdenciárias patronais, desde que:
- reservem um percentual mínimo, limitado a 15% do total de empregados da empresa, para contratar essas mães;
- adotem política para ampliar a participação de mães atípicas em cargos de administração, direção, gerência ou como membro dos conselhos de administração, fiscal e de auditoria; e
- concedam horário especial e redução da jornada de trabalho para essas mães, sem prejuízo salarial.
A proposta prevê ainda que a participação no programa garante à empresa preferência em caso de empate em licitações públicas.
Parecer favorável
O texto aprovado é um substitutivo da relatora, deputada Dayany Bittencourt (União-CE), ao Projeto de Lei 2697/24, da deputada Yandra Moura (União-SE).
O texto da relatora exclui a dedução no Imposto de Renda para pessoas físicas que contratem mães atípicas e cria o Fundo de Incentivo ao Emprego de Mães Atípicas, que será financiado com parte das multas por infrações trabalhistas. A intenção é garantir recursos para apoiar as iniciativas do programa.
Caberá ao Ministério do Trabalho coordenar, fiscalizar e editar normas complementares sobre o contrato de emprego da mãe atípica.
Próximas etapas
O texto está sendo analisado em caráter conclusivo e segue para as comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Trabalho; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Cancelada audiência sobre cancelamentos unilaterais de planos de saúde
Congresso recebe iluminação azul pelo Dia Nacional da Pessoa com Atrofia...
Projeto define símbolo para identificação de doenças raras
O Projeto de Lei 1694/24 define o cordão de fita com a figura de mãos retratadas em aspecto multicolorido como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. A figura já é usada em outros países com objetivo similar.
O texto em análise na Câmara dos Deputados altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras.
Conforme a proposta, o uso do cordão de fita:
- será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
- não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, caso seja solicitado por autoridade ou atendente; e
- deverá assegurar o direito a atendimento prioritário e humanizado.
“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a autora da proposta, deputada Nely Aquino (Pode-MG), ao defender a mudança.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, também terá de ser aprovado pelo Senado.