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Símbolo mundial de doenças raras

O Projeto de Lei 1694/24 define o cordão de fita com a figura de mãos retratadas em aspecto multicolorido como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. A figura já é usada em outros países com objetivo similar.

O texto em análise na Câmara dos Deputados altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras.

Conforme a proposta, o uso do cordão de fita:

• será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
• não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, caso seja solicitado por autoridade ou atendente; e
• deverá assegurar o direito a atendimento prioritário e humanizado.

Renato Araújo/Câmara dos Deputados

Nely Aquino, a autora da proposta

“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a autora da proposta, deputada Nely Aquino (Pode-MG), ao defender a mudança.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo  e será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, também terá de ser aprovado pelo Senado.

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