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Médicos e pacientes defendem reconhecimento de fissura labiopalatina como deficiência
Médicos e entidades que representam pacientes com fissura labiopalatina defenderam nesta quarta-feira (24), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a aprovação do Projeto de Lei 11217/18, que equipara legalmente a fissura labiopalatina à deficiência, garantindo assim mais direitos a pessoas com essa condição. O projeto foi aprovado pela Comissão de Saúde em junho de 2024, mas ainda aguarda a análise de outras quatro comissões da Câmara.
A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante a gestação e impede que o lábio superior e o céu da boca do bebê se unam completamente. A condição compromete a alimentação, a respiração, a fala e a estética fácil, dificultando a interação social. No Brasil, um em cada mil bebês nasce com essa condição.
Professora do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, Ivy Suedam detalhou as etapas do tratamento e defendeu o reconhecimento em lei da anomalia como deficiência.
Segundo ela, um bebê com fissura no lábio ou palato passa por cirurgia para o fechamento do lábio (queiloplastia) aos três meses de idade; e para o fechamento do palato (palatoplastia) aos 12 meses. Ela destaca, no entanto, que o tratamento completo pode durar até 20 anos, exigindo muitas cirurgias e outros procedimentos, como o uso de aparelhos ortodônticos, cirurgias no nariz, além de acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico.
“A gente pergunta: é só fechar o lábio e está tudo resolvido ou esse indivíduo pode ser considerado um paciente com deficiência Então o que devemos ter em mente é que o paciente com fissura palatina requer um tratamento altamente especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo”, disse a médica.
O vice-presidente da Rede Profis Nacional, Thyago Cezar, que passou pelo tratamento, reforçou a tese de que a condição deve ser entendida como deficiência para fins legais. Ele argumentou que a fissura causa dificuldades significativas na alimentação, fala, autoaceitação e empregabilidade de pacientes, além de expor os indivíduos a altas taxas de infecção e, principalmente, ao bullying e ao preconceito.
Dados de sua pesquisa de doutorado revelam que 91% dos pacientes sofreram algum tipo de discriminação: “37% relatam que, mesmo após completar todo esse ciclo penoso de tratamento ao qual eu me submeti durante 25 anos e 3 meses, que parece até um cumprimento de pena de quem cometeu crimes gravíssimos, ainda assim sofrem as mesmas violências”, disse.
O debate no Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, 24 de junho, foi proposto pelo deputado Augusto Puppio (MDB-AP), que é médico especializado em cirurgia plástica. Puppio lamentou uma possível subnotificação da doença.
“Quando eu cheguei no meu estado do Amapá para levar o problema e a solução, falaram para mim que só tinha um paciente na fila, sendo que a minha fila pessoal [de pacientes] era de 550. Tem projeto de lei em andamento justamente para a gente fazer essa estatística, porque provavelmente está subdiagnosticado”, disse o deputado.
Em maio deste ano, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento completo de fissura labiopalatina. O texto prevê cirurgia reparadora gratuita e tratamento em especialidades como fonoaudiologia, psicologia e ortodontia. A lei tem origem no Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS).
Comissão aprova reserva de 10% a 15% dos fundos eleitoral e...
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4325/24, que reserva de 10% a 15% dos recursos dos fundos partidário e eleitoral para candidaturas de pessoas com deficiência.
O texto também iguala o tempo de propaganda eleitoral gratuita no rádio e na televisão ao percentual de recursos repassados pelos fundos a essas candidaturas.
A proposta, do deputado Duarte Jr (PSB-MA), foi aprovada por recomendação do relator, deputado Pedro Campos (PSB-PE).
O relator mostrou-se preocupado com a informação de que, embora existam mais de 18 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência, o grupo é sub-representado no Parlamento, que conta com poucos parlamentares com deficiência. “Trata-se de verdadeira exclusão política de um grupo, premissa não admitida pelo nosso arcabouço constitucional”, afirmou Campos.
Ele também lembrou que a Constituição de 1988 já contempla o tratamento diferenciado de alguns grupos no processo eleitoral, ao prever a destinação de pelos menos 5% dos recursos do fundo partidário para promover a participação política das mulheres. A Constituição prevê ainda a aplicação, pelos partidos, de recursos na candidatura de pessoas pretas e pardas.
Distribuição
Sobre o fundo partidário, Pedro Campos lembrou que ele tem a seguinte distribuição: 5% do total são distribuídos em partes iguais para todos os partidos registrados no Tribunal Superior Eleitoral e 95% entre as legendas na proporção dos votos obtidos para Câmara dos Deputados.
Já o fundo eleitoral é uma das principais fontes de receita para os partidos, em razão da proibição de doações de pessoas jurídicas. “O fundo eleitoral é distribuído da seguinte forma: 2% igualmente entre todos os partidos; 35% entre os partidos com ao menos um deputado; 48% entre os partidos na proporção do número de deputados; 15% entre os partidos na proporção do número de senadores”, explicou Campos.
Próximos passos
A proposta será analisada agora pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. O texto também precisa ser apreciado pelo Plenário.
Para virar lei, a medida precisa ser aprovada por deputados e senadores.
Comissão do Esporte aprova inscrição gratuita em competição esportiva para doador...
A Comissão do Esporte da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3572/23, que altera a Lei Geral do Esporte para prever que a organização esportiva poderá dispensar do pagamento integral ou parcial de inscrição em competições o atleta que comprovar ser doador regular de sangue, plaquetas ou medula óssea. O texto é de autoria do deputado Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF).
O relator, deputado Dr. Luiz Ovando (PP-MS), defendeu a aprovação da proposta. Ele afirmou que a isenção vai contribuir para o aumento do estoque de sangue e fortalecerá valores como ética, solidariedade e cidadania.
“Ao se tornarem doadores, atletas poderão mobilizar um grande número de pessoas em torno da causa que ajuda a salvar vidas”, disse.
Dr. Luiz Ovando também observou que o projeto não fere a autonomia das organizações esportivas, uma vez que não impõe a elas a obrigação na concessão das isenções.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Antes, o texto foi aprovado também pela Comissão de Saúde.
Para virar lei, precisa ser aprovado na Câmara dos Deputados e no Senado Federal.
Congresso recebe iluminação vermelha em apoio ao Dia Internacional da Dignidade...
Projeto cria programa de capacitação de mulheres para atuar no turismo
O Projeto de Lei 763/25 cria um programa de qualificação profissional para mulheres no setor de turismo e eventos, com prioridade para mães solo e mães de pessoas com deficiência. Também poderão participar mulheres desempregadas ou subempregadas e as que possuem renda familiar per capita de até 1,5 salário mínimo.
A proposta foi apresentada pela deputada Roberta Roma (PL-BA) à Câmara dos Deputados. “O setor de turismo e eventos apresenta demanda crescente por mão de obra qualificada, sendo uma oportunidade de inserção laboral para mulheres que enfrentam dificuldades de acesso ao mercado de trabalho”, afirma.
Objetivos
O programa terá como objetivos:
- a capacitação profissional gratuita de mulheres em vulnerabilidade econômica;
- a inclusão de mulheres no mercado de trabalho formal e informal do setor de turismo e eventos;
- a orientação para o desenvolvimento de habilidades técnicas e interpessoais;
- o estímulo à independência financeira das beneficiárias;
- a redução das desigualdades de gênero no mercado de trabalho.
As participantes do programa terão acesso a:
- cursos presenciais e on-line nas áreas de turismo, hotelaria, recepção de eventos, atendimento ao cliente e idiomas;
- auxílio financeiro para transporte e alimentação durante o período de capacitação;
- creches e serviços de apoio para mães que necessitem de assistência no cuidado dos filhos;
- parcerias para encaminhamento ao mercado de trabalho;
- certificação reconhecida pelo Ministério do Turismo e pelo Ministério do Trabalho e Emprego.
Roberta Roma explica que a capacitação gratuita e a oferta de suporte visam a garantir a efetiva participação das beneficiárias no programa. “Além disso, a colaboração com o setor privado e com instituições de ensino proporcionará qualificação alinhada às necessidades do mercado.”
Parcerias
O projeto estabelece ainda a implementação do programa pelo governo federal, em parceria com estados, municípios, instituições do Sistema S (Senac, Sebrae e Senai), universidades e empresas do setor de turismo e eventos.
O financiamento será feito com recursos orçamentários da União, convênios com instituições privadas e contribuições do Fundo Geral do Turismo.
Próximos passos
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Trabalho; de Defesa dos Direitos da Mulher; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara.
Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Projeto prevê vacinação gratuita para animais domésticos
Projeto altera a LGPDP para permitir revisão do acesso a dados...
Projeto cria fundo para apoiar comunidades vulneráveis em áreas urbanas
O Projeto de Lei 4248/24 cria o programa Comunidade Viva, com o objetivo de promover o desenvolvimento social, econômico e ambiental de comunidades em áreas de vulnerabilidade urbana.
O texto, que está em análise na Câmara dos Deputados, é de autoria do deputado Marcos Tavares (PDT-RJ).
Pela proposta, o programa será implementado em parceria com governos estaduais e municipais, terceiro setor e iniciativa privada, priorizando áreas com elevados índices de pobreza, falta de infraestrutura e risco ambiental, com foco nas seguintes ações:
- urbanização e regularização fundiária;
- instalação de redes de coleta e tratamento de esgoto;
- abastecimento de água potável e gestão de resíduos sólidos;
- implementação de sistemas de energia limpa e iluminação pública sustentável;
- criação de espaços comunitários para convivência, lazer e esporte;
- provisão de moradias seguras e sustentáveis para famílias em situação de risco habitacional; e
- acesso à internet Wi-Fi gratuita e serviços de telemedicina.
Políticas públicas
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) mostram que cerca de 13% da população brasileira reside em assentamentos informais, incluindo favelas. Segundo Marcos Tavares, isso evidencia a urgência de políticas públicas voltadas para o desenvolvimento dessas comunidades.
"Em parceria com o poder público, o terceiro setor e a iniciativa privada, este programa visa transformar as favelas em comunidades dignas e prósperas, promovendo mudanças duradouras e impactando diretamente a vida de milhões de brasileiros", justificou o deputado.
Entre os princípios que vão nortear o programa, está a promoção da coleta seletiva e a reciclagem de resíduos como forma de movimentar a economia dentro das comunidades.
Pera proposta, o fundo destinado às comunidades vulneráveis será custeado por recursos do orçamento federal, além de doações e investimentos da iniciativa privada e organizações nacionais e internacionais.
Próximos passos
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, será analisada pelas comissões de Trabalho; de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável; de Desenvolvimento Urbano; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, a proposta tem que ser aprovada pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.
Projeto regulamenta serviço de retransmissão de TV da Amazônia Legal e...
O Projeto de Lei 4035/24, do deputado Cleber Verde (MDB-MA), coloca em lei a regulamentação do serviço de retransmissão de televisão da Amazônia Legal e da região da Superintendência do Desenvolvimento do Nordeste (Sudene). A medida autoriza a retransmissão gratuita de sinais de emissoras geradoras para municípios dessas regiões, garantindo acesso à programação televisiva. Atualmente, o sistema é embasado por decretos presidenciais ou outras normas infralegais.
Segundo Cleber Verde, há uma diferença no tratamento regulatório entre os serviços de retransmissão de televisão e de rádio na região amazônica e isso “destaca a necessidade de um marco regulatório mais robusto para o primeiro, proporcionando o mesmo status de perenidade e segurança jurídica”. Para o deputado, a ação protegerá os serviços de comunicação contra mudanças arbitrárias e incentivará investimentos e melhorias na infraestrutura de comunicação das regiões mais necessitadas.
Segundo ele, a região Nordeste foi incluída na proposta por ter poucos meios de comunicação locais e seria beneficiada por uma regulamentação semelhante. “A carência de meios de comunicação locais é um problema grave, particularmente em estados com baixo PIB per capita e rendimento domiciliar per capita”, disse.
A autorização para o serviço será concedida pelo Poder Executivo, com prazo indeterminado e caráter precário, sem custos para as entidades responsáveis. A retransmissão será limitada a sinais de emissoras da capital para municípios do mesmo estado.
As emissoras retransmissoras poderão incluir programação local, respeitando limites: até 15% do total da programação para conteúdos locais não jornalísticos e até três horas diárias para jornalismo local. Também será permitida publicidade regional, desde que coincida em tempo com os intervalos comerciais da emissora original.
Taxa
A proposição altera a lei que cria o Fundo de Fiscalização das Telecomunicações (Lei 5.070/66) para acrescentar a Taxa de Fiscalização da Instalação (TFI) de R$ 500 por estação de retransmissão.
Próximos passos
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões da Amazônia e dos Povos Originários e Tradicionais; de Comunicação; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
