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Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doenças raras
O Projeto de Lei 3373/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras e estabelece regras para a dispensação de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O cadastro será mantido e custeado pelo Ministério da Saúde. A pasta irá definir o conceito de doença rara com base em critérios técnicos, inclusive quanto à prevalência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios serão responsáveis por atualizar as informações do cadastro, sob orientação do Ministério da Saúde. O acesso ao sistema poderá ser concedido a qualquer profissional de saúde habilitado em todo o território nacional.
Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa é uma medida de justiça social, de fortalecimento da política pública de saúde e de respeito à dignidade da pessoa humana. "É fundamental para estruturar uma jornada de cuidado contínua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas famílias o acesso adequado aos serviços de saúde e ao tratamento necessário", disse.
Medicamentos
A dispensação de medicamentos para doenças raras dependerá do prévio registro da doença no cadastro. O medicamento também precisará estar registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e incorporado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplicação acima de mil salários mínimos (atualmente R$ 1,62 milhão), a aquisição e a distribuição serão responsabilidade do Ministério da Saúde. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) poderá firmar termo de cooperação com a pasta para monitorar esse processo.
No caso de beneficiários de planos de saúde, a aquisição dos medicamentos de alto custo ocorrerá por intermédio do SUS. As operadoras, porém, deverão ressarcir o sistema público pelo valor de aquisição do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que é a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. O descumprimento poderá resultar na perda do registro da operadora junto à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Dados
Além do cadastro, o Ministério da Saúde deverá criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve também informar o status das incorporações no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolução clínica dos pacientes, com sigilo das informações pessoais, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Próximos passos
A proposta deve ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Projeto amplia base de cálculo do repasse do Fundef a professores
O Projeto de Lei 6399/25, do deputado Fernando Rodolfo (PRD-PE), define o que deve ser considerado como "valor recebido" nos pagamentos dos precatórios (valores devidos pelo poder público decorrentes de sentenças judiciais) do Fundef. O texto determina que juros e correção monetária devem ser incluídos na base de cálculo do repasse mínimo de 60% aos professores. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
O Fundo de Manutenção e Desenvolvimento do Ensino Fundamental e de Valorização do Magistério (Fundef) foi criado nos anos 1990 para financiar o ensino fundamental. A União ficou devendo complementações a estados e municípios, e essas dívidas foram reconhecidas judicialmente. A Emenda Constitucional 114 determinou que ao menos 60% dos valores recebidos desses precatórios fossem repassados aos professores da educação básica. O problema é que a norma não definiu com clareza o que compõe esse valor. Assim, gestores públicos passaram a repassar apenas o valor principal, excluindo juros e correção monetária. Em 2007, ele foi substituído pelo Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb), com maior alcance - indo da creche ao ensino médio.
O projeto considera "valor recebido" o montante total pago pela União, incluindo o valor principal, a atualização monetária e os juros de mora. Sobre esse total, ao menos 60% devem ser repassados aos professores da educação básica (ativos, aposentados e pensionistas) como abono. O projeto veda a incorporação desses valores ao salário permanente, à aposentadoria ou à pensão.
Segundo Rodolfo, o objetivo da proposta é estabelecer de forma clara que o “valor recebido” corresponde ao total do crédito pago pela União, incluindo o valor principal, a atualização monetária e os juros de mora. "Os juros de mora representam indenização pelo atraso da União em repassar os valores devidos à educação, e não podem ser excluídos do cálculo, sob pena de retirar dos professores parcela legítima do montante reconhecido pela Constituição Federal", disse.
Complementação
O projeto prevê que estados e municípios que já pagaram os precatórios considerando apenas o valor principal terão 180 dias, a partir da publicação da lei, para pagar o valor referente aos juros e à correção monetária. Caso os precatórios do Fundef já tenham sido usados, a proposta permite usar recursos próprios da área de educação ou por previsão orçamentária em até dois anos para complementar o pagamento.
O texto garante que gestores que agiram de boa-fé com base em interpretação diferente não serão punidos administrativamente ou financeiramente.
Próximos passos
A proposta deve ser analisada pelas comissões de Educação; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como teve a urgência aprovada, poderá ser analisada diretamente pelo Plenário.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Impacto do aumento do imposto de importação na saúde será tema...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, na terça-feira (14), audiência pública sobre os impactos da Resolução 852/26 no custo de dispositivos médicos e na prestação de serviços de saúde no Brasil. O debate será realizado às 10 horas, no plenário 7.
A reunião atende a pedido do deputado Pedro Westphalen (PP-RS) e será interativa.
O deputado explica que aquela resolução aumentou as alíquotas do imposto de importação de bens de capital e de informática e telecomunicações usados na área da saúde. Isso pode elevar o custo de cirurgias, exames e tratamentos, além de pressionar o orçamento do Sistema Único de Saúde (SUS).
No ano passado, a Lei Complementar 224/25 reduziu em 10% as isenções tributárias aplicáveis a dispositivos médicos.
Essa redução de desonerações e o aumento de tarifas sobre dispositivos médicos podem afetar a previsibilidade regulatória, a incorporação de tecnologias e a expansão dos serviços assistenciais, alerta Pedro Westphalen.
Seleção complementar para serviço militar feminino começa nesta semana
Comissão debate experiência do Brasil no combate à Aids
Parlamentares derrubam vetos a projeto que trata da remuneração dos servidores...
Vetos derrubados pelo Congresso em relação ao Projeto de Lei 1144/24, do Senado, recuperam regras para convalidar reajustes concedidos a servidores daquela Casa quando incidentes sobre vantagens pessoais decorrentes da incorporação de função por tempo de exercício.
O texto pretende resolver divergências de interpretação surgidas ao longo do tempo entre o Tribunal de Contas da União (TCU) e o Supremo Tribunal Federal (STF) sobre essas vantagens.
A Vantagem Pessoal Nominalmente Identificada (VPNI) existe para manter determinado valor recebido pelo servidor antes de mudanças na legislação, mas que não será mais paga daí em diante.
No caso do projeto, transformado na Lei 14.982/24, a VPNI com reajustes convalidados é referente à incorporação de quintos por exercício de cargo em comissão ou função comissionada, abrangendo reajustes de quatro leis e outros atos anteriormente mantidos.
Ao convalidar os reajustes aplicados à VPNI de quintos, o projeto afasta a sua redução, compensação ou absorção por reajustes futuros.
No entanto, o trecho vetado e agora restituído considera como “parcelas compensatórias” as VPNIs referendadas por atos do Senado com base na Lei 12.300/10. Essas parcelas serão absorvidas por reajustes de leis posteriores.
Coisa julgada
Outro veto rejeitado permitirá considerar que as VPNIs de incorporação de quintos no período de abril de 1998 a setembro de 2001, concedidas administrativamente ou não, são “coisa julgada material para os fins estabelecidos na modulação” do Supremo.
Em 2020, o STF decidiu serem inconstitucionais as incorporações com base nesse período, ressalvadas aquelas amparadas por decisões judiciais transitadas em julgado ou decisões administrativas até dezembro de 2019, determinando que essas VPNIs seriam absorvidas por reajustes futuros.
Comissão aprova simplificar resolução de conflitos territoriais entre municípios
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou proposta que disciplina procedimentos para solucionar conflitos territoriais entre municípios do mesmo estado, sem criação de novas cidades.
A medida é voltada, por exemplo, para casos em que um distrito de uma cidade quer se associar a uma outra cidade vizinha, com o qual se relaciona mais.
O texto estabelece as condições e o roteiro para o desmembramento simplificado, que não pode gerar um novo município ou ser usado para divisas interestaduais. O projeto estabelece um prazo de dez anos, a contar da data de sua transformação em lei, para desmembramentos de parte de município para incorporação em outro.
Processo
O procedimento simplificado de desmembramento seguirá os seguintes passos:
- elaboração de um estudo simplificado, pela Assembleia Legislativa, sobre a viabilidade da mudança, inclusive econômico-financeira e fiscal, e consulta prévia à população da área afetada;
- os deputados estaduais precisarão aprovar um decreto para ouvir a população interessada por meio de plebiscito;
- quanto às verbas que os municípios recebem do governo federal (como o Fundo de Participação dos Municípios - FPM), a nova distribuição, considerando os limites ajustados, só começará após o fim do ano seguinte à aprovação da lei estadual que definir os novos limites entre os municípios.
Para a consulta popular acontecer junto às eleições gerais ou municipais, o decreto de convocação deverá ser aprovado até 90 dias antes da eleição.
Um ano antes da realização do censo de 2030 serão suspensos os processos de desmembramento. Apenas depois da publicação do resultado da pesquisa é que eles poderão ser retomados.
Novo texto
Foi aprovado na CCJ o substitutivo da Comissão de Desenvolvimento Urbano ao Projeto de Lei Complementar 6/24, do deputado Rafael Simoes (União-MG). Entre outras alterações, o novo texto estabeleceu um marco temporal (2029) para a regularização dos conflitos. O deputado Hildo Rocha (MDB-MA) foi relator do texto nas duas comissões.
Segundo Rocha, moradores de certos bairros e distritos não têm identidade com o município em que estão, mas sim com o vizinho onde mantêm laços profissionais, afetivos e até político-eleitorais. "Em grande medida, a origem desse problema remonta ao século passado, quando a definição dos municípios era feita sem os recursos tecnológicos hoje disponíveis", disse.
Esse quadro de indefinição territorial tem reflexos, de acordo com Rocha, na prestação de serviços públicos à população. "Nessas áreas, é visível a precariedade no oferecimento dos serviços. Uma possível solução para essa questão seria o desmembramento da área para incorporação ao município vizinho, desde que a maioria da população dos dois municípios se mostrasse favorável", declarou.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada pelo Plenário e teve a urgência aprovada em 11 de novembro. Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Especialistas e parlamentares defendem contratação de doulas para humanizar partos e...
Em debate na Câmara dos Deputados sobre a incorporação de doulas ao Sistema Único de Saúde (SUS), as participantes defenderam que essas profissionais são essenciais para a humanização do parto e o combate à violência obstétrica. A audiência pública foi realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher.
A deputada Sâmia Bomfim (Psol-SP), que sugeriu a realização da audiência, afirmou que o trabalho das doulas consiste em acompanhar a mulher durante toda a gravidez, no parto e nos primeiros meses do bebê.
Atualmente, uma portaria do Ministério da Saúde permite que as doulas integrem as equipes de acompanhamento às gestantes na Rede Alyne — programa do SUS que substituiu a Rede Cegonha — e busca diminuir a mortalidade materna, especialmente de mulheres negras. O nome do programa é uma homenagem a Alyne da Silva Pimentel, mulher negra que morreu vítima de negligência obstétrica em 2002.
A representante da ONG Criola, Mariane Marçal, explicou que o Brasil tem um histórico de violência obstétrica, que atinge de forma mais acentuada as mulheres negras. Segundo ela, mais de 65% das mulheres que morrem no parto são negras. Como exemplo, citou que, até julho deste ano, o Rio de Janeiro registrou 24 mortes maternas, das quais 19 foram de mulheres negras.
Para alterar esse cenário, Mariane Marçal defende uma reforma do sistema de saúde que coloque as necessidades das mulheres no centro. Para isso, afirma que a presença das doulas é fundamental.
“A gente está falando de uma estratégia de saúde pública com potencial real para salvar vidas e reduzir desigualdades, estabelecer dignidade e experiência positiva. Quando uma doula acompanha uma gestante, especialmente nos territórios mais vulnerabilizados, ela atua como educadora, como tradutora de direitos e como defensora da autonomia e do protagonismo dessa pessoa. Ela ajuda a garantir que informações cheguem de forma acessível e que o cuidado não se restrinja ao hospital, mas se estenda à casa, à família e à comunidade.”
Contratações
De acordo com a representante da Federação Nacional de Doulas do Brasil, Morgana Eneile, pesquisa nacional apontou que 52% dos partos acompanhados por doulas ocorreram em unidades do SUS. No entanto, segundo ela, essas profissionais não estão disponíveis para todas as interessadas, pois há poucas atuando no sistema público e, ainda assim, de forma voluntária ou em desvio de função.
Na opinião da deputada Erika Kokay (PT-DF), é fundamental garantir recursos orçamentários para a contratação de doulas. A parlamentar propôs a realização de audiências com os ministros da Saúde, do Trabalho e da Igualdade Racial para tratar do assunto. Ela também destacou a importância dessas profissionais para o combate à violência obstétrica:
“O trabalho das doulas dialoga com assistência, com a educação, com a cultura e com várias políticas públicas, para que possamos romper com a lógica sexista e patriarcal. A violência obstétrica é a condição de coisificação da mulher, que perde o direito de fala e de perguntar, mas também de expor suas próprias inseguranças e expressar todo o misto de sentimentos que acontecem em um momento tão crucial para a vida.”
A representante da Coordenação-Geral de Educação em Saúde do Ministério da Saúde, Erika Almeida, informou que foi criado um grupo de trabalho para tratar da contratação de doulas. Segundo ela, o grupo já elaborou nota técnica para orientar as gestões municipais na contratação dessas profissionais e também vai preparar um guia com diretrizes para a formação de doulas que queiram atuar no SUS.
Lula sanciona novo licenciamento ambiental com 63 vetos
Com 63 vetos, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou nesta sexta-feira (8) a Lei 15.190/25, com regras gerais para o licenciamento ambiental. Serão enviados ao Congresso Nacional um projeto de lei com urgência constitucional para suprir eventuais lacunas deixadas pelos vetos e uma medida provisória que determina a eficácia imediata da Licença Ambiental Especial (LAE).
A lei é oriunda do Projeto de Lei 2159/21, chamado de "PL da Devastação" por ambientalistas, aprovado pelo Congresso em julho deste ano. O texto vinha sendo duramente criticado principalmente por flexibilizar regras do licenciamento ambiental.
Originalmente, a LAE, que assegura rapidez no licenciamento de grandes atividades e empreendimentos considerados estratégicos para o governo, só entraria em vigor 180 dias após a sanção da lei.
A ministra em exercício da Casa Civil, Miriam Belchior, explicou em entrevista coletiva a importância do novo instrumento. “Isso garante que os projetos prioritários tenham um procedimento célere, com equipes dedicadas, sem abrir mão dos controles necessários para o licenciamento ambiental, ou seja, perseguindo a questão da agilidade.”
A ministra acrescentou que a maioria dos cerca de 400 dispositivos do projeto de lei aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado foram mantidos por representarem “avanços relevantes”.
Vetos
Os 63 vetos, segundo ela, foram “decisão de governo”, e visam garantir a integridade do processo de licenciamento, a segurança jurídica dos empreendimentos, os direitos dos povos indígenas e comunidades tradicionais e a incorporação de inovações que tornem o licenciamento mais ágil.
A ministra do Meio Ambiente, Marina Silva, destacou a importância dos ajustes na nova lei para que o Brasil chegue às metas ambientais e climáticas já anunciadas. “Eu já sinalizava que nós iríamos fazer vetos estratégicos para preservar a integridade do licenciamento. E isso ficou assegurado. Então, as nossas metas em relação a desmatamento zero e a reduzir entre 59% e 67% de emissão de CO2 estão perfeitamente mantidas, porque você não tem a abdicação do processo de licenciamento”, disse.
O ministro da Secretaria de Comunicação Social, Sidônio Palmeira, e o secretário de assuntos jurídicos da Casa Civil, Marcos Rogério, também participaram do anúncio dos vetos para enfatizar fundamentos de “interesse público, proteção do meio ambiente e respeito do sistema federativo” na decisão do governo.
Foram vetados itens que transferiam da União para os estados a responsabilidade por estabelecer critérios e procedimentos de licenciamento, como porte e potencial poluidor. A intenção foi garantir a obediência a padrões nacionais e evitar concorrência entre estados para atrair investimentos, com riscos de “guerra ambiental” que poderia fragilizar a proteção do meio ambiente.
Indígenas e quilombolas
Foram retirados da lei os itens que restringiam a consulta aos órgãos responsáveis por unidades de conservação e pela proteção de povos indígenas e comunidades quilombolas. Segundo o governo, o texto aprovado no Congresso teria impacto em vários territórios que estão em fase de reconhecimento pela Funai e a Fundação Palmares. Haverá novas regras sugeridas no projeto de lei que o governo encaminhará ao Congresso.
Foi vetado ainda o item que limitava a aplicação de condicionantes ambientais e medidas compensatórias apenas aos impactos diretos, excluindo os impactos indiretos ou os efeitos sobre serviços públicos agravados pela implantação do empreendimento. O texto alternativo do governo vai sugerir que as condicionantes deverão ter relação de causalidade entre o empreendimento licenciado e o dano ou impacto social causado.
Baixo potencial poluidor
A ministra Marina Silva comentou vetos pontuais à Licença por Adesão e Compromisso, já aplicada em alguns estados, mas com questionamento judicial. “Tinha alguns problemas quando ela foi colocada para empreendimentos de médio impacto ou de médio potencial poluidor. Isso não era desejável. Como já acontece na prática, é para baixo potencial poluidor, e isso foi restabelecido agora”.
Os técnicos do governo citaram decisões do Supremo Tribunal Federal (STF) contra a utilização dessa licença em empreendimentos de médio potencial poluidor. Com o veto, esse tipo de licença também não poderá ser usado em casos que envolvam remoção de população.
Mata Atlântica
Outros vetos também impedem a alteração na Lei da Mata Atlântica que permitiria a supressão da floresta nativa do bioma, que só conta hoje com 24% da vegetação original; a dispensa de licenciamento ambiental para produtores com Cadastro Ambiental Rural (CAR) pendente de análise pelos órgãos estaduais; e a flexibilização da responsabilidade de instituições financeiras em casos de danos ambientais de projetos por elas financiados.
Os vetos serão analisados em futura sessão conjunta da Câmara dos Deputados e do Senado. Porém, os ministros destacaram que o novo projeto de lei e a medida provisória servirão de “diálogo” com o Congresso a fim de evitar eventual judicialização do licenciamento ambiental.
Iluminação verde no Palácio do Congresso Nacional alerta para o glaucoma
O Palácio do Congresso Nacional será iluminado de verde nesta terça-feira (27) em apoio à campanha 24 Horas pelo Glaucoma.
O glaucoma é uma doença provocada pela elevação da pressão ocular. Não tem cura e, se não for tratado, pode levar à cegueira. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é a segunda maior causa de cegueira no mundo, atrás apenas da catarata. Os sintomas podem demorar meses ou até anos para se manifestar.
A recomendação é consultar um oftalmologista, pelo menos uma vez por ano, para uma avaliação completa da visão. Quanto mais cedo for descoberto o glaucoma, maior a chance de tratá-lo.
De acordo com o Ministério da Saúde, o tratamento pode incluir colírios, cirurgias ou aplicação de laser. Os exames para o diagnóstico, oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelecidos pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), avaliam a estrutura dos olhos, o campo visual e a pressão ocular.
A iluminação foi solicitada pelo senador Dr. Hiran (PP-RR).