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Comissão aprova equiparação de síndrome da pessoa rígida a deficiência
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que inclui a síndrome da pessoa rígida entre as condições que caracterizam deficiência, desde que haja impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que possa obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
O objetivo da proposta é garantir às pessoas com síndrome da pessoa rígida os mesmos direitos das pessoas com deficiência, como atendimento prioritário em instituições e serviços de atendimento ao público, em processos judiciais e administrativos e na restituição do imposto de renda.
Os sintomas da síndrome incluem rigidez muscular severa e espasmos dolorosos no tronco e nas extremidades, afetando de forma grave a mobilidade.
O texto aprovado foi a versão (substitutivo) elaborada pelo relator, deputado Márcio Honaiser (PDT-MA), para o Projeto de Lei 770/24, do deputado Raimundo Santos (PSD-PA). Honaiser não modificou o sentido do projeto original, mas fez ajustes técnicos para compatibilizar as proteções com o regime de garantias legais e constitucionais das pessoas com deficiência.
“A progressão da doença pode levar à invalidez, configurando situações críticas que merecem a atenção do poder público”, afirmou Márcio Honaiser. “É urgente assegurar direitos a esses pacientes, em atenção ao princípio constitucional de proteção da dignidade da pessoa humana.”
Próximos passos
A proposta ainda será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Medida provisória cria programa para melhorar acesso de pacientes a especialistas
A Medida Provisória 1301/25 cria o Agora Tem Especialistas – um novo programa do governo para acelerar o atendimento de pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) com médicos especialistas, especialmente para o tratamento de câncer.
O programa prevê dez ações. Entre elas:
- o credenciamento de instituições privadas;
- a ampliação dos horários de atendimento nas unidades públicas de saúde; e
- a troca de dívidas de planos de saúde e hospitais privados por atendimentos ao SUS.
"Eu acho muito importante colocar a sociedade para tomar conta do programa, chamar os especialistas para tomar conta, porque, muitas vezes, a gente sozinho não dá conta disso”, discursou o presidente Luiz Inácio Lula da Silva na cerimônia de lançamento do programa.
Áreas prioritárias
Para a expansão da oferta de serviços especializados, o programa prevê o credenciamento de clínicas, hospitais filantrópicos e privados para atendimento com foco em seis áreas prioritárias:
- oncologia
- ginecologia
- cardiologia
- ortopedia
- oftalmologia
- otorrinolaringologia
A contratação será feita pelos estados e municípios, ou de maneira complementar pela Agência Brasileira de Apoio à Gestão do Sistema Único de Saúde e pelo Grupo Hospitalar Conceição, empresa pública vinculada ao Ministério da Saúde.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que será aplicado um novo modelo de pagamento no programa, maior que a tabela do SUS. O investimento previsto é de R$ 2 bilhões por ano.
Distribuição desigual
O estudo Demografia Médica 2025 aponta que esses profissionais estão concentrados no Distrito Federal, São Paulo e Rio de Janeiro e na rede privada. Apenas 10% deles atendem exclusivamente pelo SUS.
Mutirões
Uma das prioridades do Agora tem Especialistas é aproveitar a capacidade da rede pública de saúde, com a realização de mutirões e ampliação dos turnos de atendimento.
A estimativa é que seja possível expandir em até 30% os atendimentos em policlínicas, unidades de Pronto Atendimento, ambulatórios e salas de cirurgias por todo o Brasil. Cerca de R$ 2,5 bilhões por ano serão destinados para essas ações.
Troca de dívidas
A medida provisória estabelece ainda que hospitais privados e filantrópicos realizem consultas, exames e cirurgias de pacientes do SUS como contrapartida para sanar dívidas com União.
Quando usuários de planos de saúde são atendidos no sistema público, os planos pagam por esse serviço. Então, da mesma forma, essas empresas poderão ressarcir os valores ao SUS por meio da oferta de atendimento gratuito.
A renúncia de arrecadação da União para essa ação está prevista em R$ 4,4 bilhões por ano.
Telessaúde
A medida provisória também amplia a oferta de telessaúde, com a meta de reduzir em até 30% as filas de espera por consulta ou diagnóstico da rede especializada do SUS.
Serão abertos editais para as iniciativas pública e privada para a oferta de teleatendimento especializado.
Comissão aprova proposta que autoriza acesso a dados sobre nascidos vivos...
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que autoriza o Ministério da Saúde a compartilhar os dados da Declaração de Nascido Vivo (DNV) referentes a pessoas com deficiência. O texto altera a Lei 12.662/12, que regulamenta esse documento.
A relatora, deputada Flávia Morais (PDT-GO), recomendou a aprovação, após ajustes, de texto da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência para o Projeto de Lei 1462/23, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), e apensado.
“A medida favorece a transparência e a eficiência da gestão pública de saúde e permite que políticas voltadas para pessoas com deficiência e para pacientes com anomalias congênitas sejam baseadas em dados atualizados”, disse a relatora.
A DNV é o documento-base do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc) e é voltada para fins estatísticos e jurídicos. Além de ser essencial para a lavratura da certidão de nascimento pelos cartórios de Registro Civil, também serve de base para a produção de estatísticas vitais e epidemiológicas do País.
Por sugestão de Flávia Morais, a proposta determina que só poderão ter acesso à DNV os órgãos públicos vinculados à Rede Nacional de Dados em Saúde, respeitadas as normas do Ministério da Saúde sobre informações confidenciais.
Os dados servirão para desenvolvimento, avaliação e monitoramento de políticas públicas destinadas a pessoas com deficiência, inclusive na definição da rede de atenção à saúde dos pacientes com anomalias ou más-formações congênitas.
“A ideia é evitar um diagnóstico tardio e o desconhecimento prévio dos nascidos com alguma deficiência, ajudando a garantir a identificação e o atendimento precoce, facilitando as ações para o estímulo mais rápido e a maior oportunidade de desenvolvimento futuro”, explicou o deputado Duarte Jr. no projeto original.
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, terá de ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Audiência avalia o tratamento do mieloma múltiplo no SUS
A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados promove, nesta sexta-feira (23), audiência pública sobre o tratamento de manutenção do mieloma múltiplo.
O debate atende a pedido da deputada Erika Kokay (PT-DF) e será realizado no plenário 9, às 14 horas.
O mieloma múltiplo é um tipo de câncer hematológico grave que afeta células da medula óssea, e pode causar insuficiência renal, lesões ósseas e comprometimento do sistema imunológico.
Tratamento no Distrito Federal
O Hospital de Base do Distrito Federal é uma referência nacional no tratamento da doença. Apesar disso, Erika Kokay afirma que os pacientes enfrentam dificuldades no acesso aos medicamentos, especialmente durante a fase de manutenção pós-transplante autólogo de medula óssea.
Nesse cenário, surgiu o Grupo Vida, uma iniciativa formada por pacientes atendidos no Hospital de Base, com o objetivo de pleitear melhorias no atendimento, no tratamento e na qualidade de vida dos pacientes.
"A principal demanda do grupo refere-se à disponibilização do medicamento lenalidomida, que atualmente só pode ser obtido por meio de ações judiciais individuais contra o Estado", afirma Erika.
A lenalidomida tem se mostrado altamente eficaz na fase de manutenção do tratamento do mieloma múltiplo. "Sua administração após o transplante de medula óssea aumenta significativamente a sobrevida livre de progressão e a sobrevida global dos pacientes, reduzindo drasticamente as taxas de recidiva da doença", informa a deputada.
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Iluminação vermelha no Congresso conscientiza sobre a talassemia
O Congresso Nacional se ilumina de vermelho nesta sexta-feira (9) em apoio ao Dia Internacional da Talassemia, data dedicada à conscientização sobre a doença (8 de maio). A talassemia é uma doença genética e crônica que causa a produção de hemácias defeituosas. Nos casos mais graves, os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares.
Segundo a Federação Internacional de Talassemia, cerca de 100 milhões de pessoas no mundo possuem genes relacionados à doença, e mais de 300 mil bebês nascem todos os anos com formas graves do problema. As ações deste dia buscam dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença e incentivar a adoção de políticas de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento.
Diagnóstico e sintomas
O diagnóstico da doença é feito por meio da história clínica do paciente, sua origem étnica (já que a enfermidade genética é originária de países da área do mediterrâneo) e exames laboratoriais, entre eles a eletroforese de hemoglobina quantitativa e qualitativa para determinar o tipo da doença.
Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são: cansaço e fraqueza; palidez e icterícia; atraso no crescimento; abdômen desenvolvido; aumento do baço; e alterações ósseas.
Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que permitem o controle.
Iluminação vermelha
A cor vermelha simboliza o sangue e busca chamar atenção para os desafios enfrentados por pessoas que convivem com a doença genética, que afeta a produção de hemoglobina e exige transfusões sanguíneas regulares e uso contínuo de medicamentos.
A iniciativa foi articulada pelo deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), em parceria com a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). “O Dia Internacional da Talassemia é uma oportunidade importante para chamar a atenção do Brasil para essa doença que ainda precisa de mais apoio do poder público. Já no ano passado iluminamos a Câmara para conscientizar sobre a causa, e seguimos firmes nesse compromisso", afirmou o deputado.
Congresso tem iluminação azul para marcar o Dia Mundial da Hipertensão...
O Congresso Nacional está iluminado de azul nesta quinta-feira (8) para lembrar o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar (5 de maio) e conscientizar a população sobre a enfermidade. O pedido de iluminação foi feito pela deputada Rosangela Moro (União-SP) e pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
A hipertensão pulmonar (HP) é uma condição grave e progressiva que afeta os pulmões e o coração, dificultando a circulação sanguínea e causando falta de ar, cansaço extremo e, muitas vezes, limitações severas à qualidade de vida. De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência mundial é entre 2 e 5 pacientes acometidos a cada milhão de adultos/ano.
A classificação mais atual da HP a divide em cinco subgrupos, de acordo com mecanismos fisiopatológicos similares, apresentação clínica, características hemodinâmicas e abordagem terapêutica. A mais rara e severa delas é a hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma doença rara, progressiva e sem cura, que compromete de forma significativa a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes.
Diagnóstico
O diagnóstico é complexo e requer uma extensa avaliação clínica, laboratorial e radiológica. Os sinais e sintomas são semelhantes aos de outras causas de insuficiência respiratória crônica, como dispneia progressiva, fadiga crônica, fraqueza, angina, estase jugular, cianose, pré-síncope e síncope.
O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado são essenciais para aumentar a sobrevida e proporcionar mais dignidade às pessoas que convivem com essa condição.
Tratamento
O tratamento dos pacientes com a hipertensão pulmonar vai depender do subgrupo no qual está classificada a doença e da estratificação de risco. Pode variar de medidas gerais ou tratamento de suporte até o tratamento cirúrgico, com transplante de pulmão, para os casos de resposta terapêutica inadequada.
Congresso se ilumina de lilás pelo Dia de Conscientização sobre a...
Projeto cria programa de apoio a pessoas com esclerose múltipla e...
O Projeto de Lei 294/25 cria o Programa Nacional de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla (PNAPEM). O texto também define a esclerose múltipla como deficiência para todos os efeitos legais. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
O objetivo principal do programa é assegurar aos pacientes acesso a tratamento médico e psicológico especializados, incluindo medicamentos, terapias e reabilitação, além de:
- incentivar a pesquisa científica para o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos;
- promover ações de conscientização e educação pública sobre a esclerose múltipla; e
- capacitar profissionais de saúde, especialmente os da atenção primária para o diagnóstico da doença.
Autor do projeto, o deputado Pezenti (MDB-SC) lembra que a esclerose múltipla é uma condição crônica, progressiva e autoimune que afeta o sistema nervoso central, impactando significativamente a vida produtiva e social dos diagnosticados.
Segundo ele, a falta de políticas públicas específicas e a limitação no reconhecimento da condição como deficiência no Brasil são fatores que agravam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
"A proposta pretende oferecer suporte multidimensional a esses pacientes, incluindo acesso a tratamentos, reabilitação e programas de saúde e educação social", afirma o deputado .
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.