Tag: Rara
Comissão aprova projeto que cria política para diagnóstico e tratamento da...

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3076/24, que institui a Política Nacional de Diagnóstico e Tratamento da Hipertensão Pulmonar. O texto aprovado, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência, também reconhece a hipertensão pulmonar como deficiência.
Segundo o autor, deputado Luiz Fernando Vampiro (MDB-SC), o objetivo é assegurar assistência a pacientes com hipertensão arterial pulmonar e hipertensão pulmonar tromboembólica crônica por meio de:
- diagnóstico precoce;
- acompanhamento contínuo dos casos;
- apoio psicológico e social;
- oferta gratuita de tratamentos específicos reconhecidos internacionalmente; e
- reabilitação física e respiratória.
Luiz Fernando argumentou que a hipertensão pulmonar, embora considerada uma doença rara, apresenta alta taxa de mortalidade e requer acompanhamento multidisciplinar.
Parecer favorável
O relator, deputado Duarte Jr. (PSB-MA), defendeu a aprovação da proposta e acrescentou que a hipertensão pulmonar afeta severamente a capacidade funcional dos pacientes.
“Atividades rotineiras como subir escadas, caminhar curtas distâncias ou realizar tarefas domésticas tornam-se desafios diários”, disse o relator. “A progressão da doença muitas vezes resulta em incapacidade física significativa, limitando a capacidade de trabalho e a vida social.”
Próximas etapas
O texto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Congresso recebe iluminação azul pelo Dia Nacional da Pessoa com Atrofia...
Projeto define símbolo para identificação de doenças raras

O Projeto de Lei 1694/24 define o cordão de fita com a figura de mãos retratadas em aspecto multicolorido como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. A figura já é usada em outros países com objetivo similar.
O texto em análise na Câmara dos Deputados altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras.
Conforme a proposta, o uso do cordão de fita:
- será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
- não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, caso seja solicitado por autoridade ou atendente; e
- deverá assegurar o direito a atendimento prioritário e humanizado.

“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a autora da proposta, deputada Nely Aquino (Pode-MG), ao defender a mudança.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, também terá de ser aprovado pelo Senado.



