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Bruno Spada/Câmara dos Deputados

Deputados Amom (C) e Duarte Jr., presidente da comissão

Em audiência pública realizada na Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, os participantes defenderam o cumprimento das leis que asseguram os direitos de pessoas do espectro autista. A data é comemorada em 2 de abril.

Assim como outras mães atípicas, a coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil da Região Nordeste, Poliana Gatinho, reivindicou a contratação de acompanhante especializado pelas escolas, por exemplo. Esse direito é assegurado por lei desde 2012. No entanto, segundo relatos dos participantes da audiência, até hoje quase nunca a legislação é cumprida. "A inclusão escolar no Brasil é uma mentira que nos contam, e a gente finge que acredita porque a gente não pode desistir da vida escolar dos nossos filhos, porque é na escola que eles têm a oportunidade de aprender, de se desenvolver, de escrever e de serem cidadãos como todo o cidadão brasileiro”, lamentou Poliana.

Moradora de São Luiz, no Maranhão, ela afirma que a cidade não conta sequer com professores de apoio. Ela própria paga um tutor para o filho frequentar a escola. Ainda assim, afirma que a inclusão dele fica comprometida. “Ele vai para a aula com o professor de apoio dois dias por semana, porque quando ele não tem tutora, ele não é capaz de acompanhar, ele precisa sair, ele precisa levantar, às vezes ele precisa oralizar. Como é que ele vai estar numa sala com 35 alunos e apenas uma professora".

Laudo médico
De acordo com a presidente do Instituto Autismo no Amazonas, Ana Maria Silva do Nascimento Melo, no estado há relatos de famílias na fila de espera há mais de um ano por consulta na rede pública para conseguir o diagnóstico de autismo. Enquanto isso, a ativista ressalta que crianças e familiares ficam “condenados à exclusão”. Sem acesso ao laudo médico, autistas não têm acesso a direitos como isenção de passagem no transporte público, acompanhamento médico, adequação escolar e recebimento do Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Já o diretor de Comunicação da Abraça, David Morais, destacou que a Lei Brasileira de Inclusão garante o direito à acessibilidade no ambiente de trabalho para pessoas com autismo. No entanto, nesse caso também, a lei não estaria sendo cumprida. “Pesquisa mostra que as pessoas autistas estão fora do mercado de trabalho, pela falta de adaptações, pela falta de suporte, acessibilidade, porque a inclusão é só um bla bla bla bla ainda, infelizmente, a inclusão é um faz de conta.”

Existe na Câmara projeto de lei que trata do trabalho apoiado para as pessoas do espectro autista. A deputada Erika Kokay (PT-DF) relatou que a proposta já foi aprovada na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. A parlamentar defendeu a aprovação definitiva da medida, “para que todas as pessoas tenham todos os direitos”.

O deputado Amom Mandel (Cidadania-AM) relatou a própria experiência com o autismo. O parlamentar recebeu o diagnóstico aos 14 anos. “Por muito tempo, eu tive vergonha disso. Tive resistência até mesmo dentro da família, quando tive esse diagnóstico na minha infância, me forçaram a lutar arte marcial, por exemplo, para ter contato ali, humano, porque não eu olhava no olho das pessoas. O meu diagnóstico foi tornado público, não pela minha vontade, mas por opositores do meu estado.”

Estatísticas
Amom Mandel reclamou da falta de estatísticas sobre as pessoas do espectro autista. O deputado defendeu que, com levantamento adequado do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, os governantes seriam obrigados, por exemplo, a contratar acompanhantes especializados para as escolas em quantidade adequada.

Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e autor do pedido para a realização da homenagem ao dia de conscientização sobre o autismo, o deputado Duarte Jr. (PSB-MA) comemorou que, pela primeira vez, a comissão contou com intérprete de libras. Segundo o parlamentar, a tradução será definitiva a partir de agora.

Participantes de sessão solene no plenário da Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down ressaltaram a importância de políticas públicas para permitir que todos desenvolvam suas capacidades e vivam com autonomia. O deputado Márcio Honaiser (PDT-MA) lembrou que todos precisam de suporte e que as dificuldades que as pessoas com Down enfrentam "muitas vezes estão nos outros, mais que nelas mesmas". Ele é pai de uma menina com a síndrome, a Maria Helena, que estava com ele no plenário.

“Ninguém caminha sozinho. As pessoas como síndrome de Down e suas famílias precisam de suporte adequado para que possam desenvolver todo seu potencial", disse Honaiser." Minha filha, Maria Helena, é uma das grandes razões pelas quais estou aqui hoje falando sobre inclusão, respeito e oportunidade. Assim como qualquer criança, ela tem sonhos, capacidades e o direito de viver com dignidade e autonomia”, ressaltou.

Márcio Honaiser defendeu ainda que o capacitismo, visão preconceituosa que define a pessoa a partir de sua deficiência, tem de ser combatido com políticas públicas e oportunidades. Dentre as ações que o poder público precisa adotar, o deputado destacou a inclusão escolar de qualidade e a acessibilidade no mercado de trabalho, para que as pessoas com deficiência possam trilhar seus próprios caminhos com independência.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados

Deputado Márcio Honaiser e a filha Maria Helena

Espaço e independência
Vitória Mesquita atua como modelo, artista, fotógrafa, skatista e influenciadora digital e também falou no evento. “Eu sou a Vitória, tenho 26 anos, sou baixa, tenho cabelo liso, metade louro, metade castanhos, tenho olhos amendoados. Sou madrinha do CrisDown, o primeiro ambulatório do SUS para pessoas síndrome de Down”, disse, no Plenário da Câmara.

Vitória sustentou que o primeiro passo para a verdadeira inclusão é permitir que as pessoas com síndrome de Down, ou qualquer outra deficiência, ocupem espaços de destaque e sejam ouvidas.

“Crescemos, votamos, trabalhamos, temos sonhos e queremos ser respeitados nas nossas decisões. Queremos ter voz, queremos dar nossa opinião. E mais que isso, queremos escolher. Queremos ter o direito de participar das decisões que afetam a nossa vida. Precisamos ser vistos como adultos capazes, protagonistas da nossa própria história”, completou.

Psicóloga clínica e mãe atípica, Adriana Rodrigues de Souza também ressaltou que as pessoas com síndrome de Down não são eternas crianças. A psicóloga sustentou que elas se tornam adultas, querem empregos, ter relacionamentos e se divertir, como qualquer outra pessoa.

Uma das autoras do pedido para a realização da homenagem, a deputada Lídice da Mata (PSB-BA) lembrou que o Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela Organização das Nações Unidas em 2011. A data é comemorada em 21 de março em referência à causa da síndrome de Down, uma alteração no cromossomo T21.

De acordo com a deputada, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) aponta que cerca de 300 mil brasileiros vivem com a síndrome – pessoas que, com políticas públicas, podem se desenvolver e viver com autonomia.

“O desenvolvimento dos indivíduos com síndrome de Down pode ser ainda maior, caso ocorra o acompanhamento de alguns profissionais – os fisioterapeutas, que podem contribuir para o desenvolvimento motor; os fonoaudiólogos, que auxiliam na articulação dos sons e no fortalecimento da musculatura da face e boca; os terapeutas ocupacionais, que atuam na estimulação das habilidades motoras finas e intelectuais. Portanto, esta Casa precisa lutar para darmos a essa população a oportunidade de ter esses profissionais no seu tratamento.”

Autora de outro requerimento que pediu a realização da sessão solene, a deputada Erika Kokay (PT-DF) ressaltou que as pessoas são diferentes umas das outras. E acrescentou que é a sociedade que carrega uma deficiência quando não possibilita que todos estejam em todos os lugares e possam exercer todos os seus talentos e todas as suas capacidades.

Bruno Spada/Câmara dos Deputados

Silvia Waiãpi, autora da proposta

O Projeto de Lei 4521/24 define a distonia, distúrbio neurológico caracterizado por contrações musculares involuntárias, como deficiência. O texto assegura às pessoas com distonia todos os direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

Autora do projeto, a deputada Silvia Waiãpi (PL-AP) ressalta que os sintomas da distonia podem ser de longa duração ou intermitentes, levando a posturas anormais e a movimentos involuntários que afetam a qualidade de vida dos pacientes.

“Com a aprovação do projeto, as pessoas com distonia poderão contar com suporte mais amplo para enfrentar as limitações impostas pela condição, incluindo adaptações no ambiente de trabalho, acesso a auxílios financeiros e maior facilidade no acesso a tratamentos específicos no SUS”, argumenta a deputada.

Distonia
A distonia é caracterizada por posturas anormais e movimentos repetitivos do tronco, pescoço, face ou membros. As contrações se assemelham a tremores.

Classificada em tipos como multifocal, hemidistonia e generalizada, essa condição pode ter diversas causas, incluindo mutações genéticas, uso de medicamentos, intoxicação por metais pesados ou monóxido de carbono, traumatismo craniano, AVC, falta de oxigênio, entre outras.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

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Vinicius Loures/Câmara dos Deputados

O deputado Clodoaldo Magalhães é o autor da proposta

O Projeto de Lei 4076/24, do deputado Clodoaldo Magalhães (PV-PE), determina que unidades de saúde deverão oferecer teleatendimento ou autoatendimento com apoio de profissional com uso de inteligência artificial (IA) para agilizar diagnósticos e pedidos de exame. A proposta instituiu a Política Nacional de Modernização da Saúde Pública.

O texto permite a contratação de médicos, do setor público ou do privado, para atendimento remoto em pronto-socorro por telemedicina. A IA poderá
ser usada para triagem e solicitação automatizada de exames, visando à
agilidade no atendimento e desburocratização dos processos administrativos.

Segundo Magalhães, a telemedicina e o teleatendimento são uma solução inovadora para reduzir o tempo de espera, com abordagem mais humanizada no atendimento. “Com o suporte de enfermeiros e a utilização de inteligência artificial, estaremos equipando nossos profissionais de saúde para prestar um atendimento de qualidade”, disse.

Exploração comercial
A Política Nacional de Modernização da Saúde Pública, instituída pela proposta, permite ainda a exploração comercial das unidades de saúde com a instalação de lanchonetes e de equipamento de autoatendimento nas unidades públicas de saúde. O valor adquirido com a concessão será usado para a administração do hospital, incluindo reformas e reparos.

“Ao tornar nossas unidades mais agradáveis e funcionais, não apenas melhoramos o atendimento, mas também cuidamos da saúde mental e emocional de todos que ali transitam”, afirmou Magalhães.

Doação
Para incentivar o investimento na infraestrutura de saúde pública, o PL institui o Programa de Incentivo ao Investimento Nacional em Equipamentos e Leitos Hospitalares, que permite a doação de equipamentos e de insumos de saúde pelas empresas fabricantes. Quem fizer doação poderá abater proporcionalmente no Imposto de Renda da Pessoa Jurídica (IRPJ) até o limite do recolhimento devido à Receita Federal.

“Estamos criando um ciclo virtuoso de investimento e retorno, onde todos saem ganhando: as empresas, a sociedade e, principalmente, aqueles que dependem do Sistema Único de Saúde”, disse Magalhães.

Próximos passos
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

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Bruno Spada / Câmara dos Deputados

José Barreto (E) admitiu que o diagnóstico precoce do câncer é um problema no Brasil

Em audiência pública na Câmara, o coordenador-geral da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer do Ministério da Saúde, José Barreto Campelo Carvalheira, sustentou que o ministério está concluindo a regulamentação da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer. Segundo o especialista, todas as portarias já foram pactuadas com representantes de estados e municípios, e a rede de tratamento de câncer está sendo organizada.

José Barreto disse que a rede vai integrar todas as etapas de combate e tratamento do câncer.

“Ela envolve busca ativa, acompanhamento individualizado, coordenação entre serviços e apoio aos pacientes no diagnóstico e tratamento. Abrange os níveis de atenção primária, especializada e de suporte", explicou José Barreto. De acordo com ele, a rede tem o objetivo de garantir diagnóstico em tempo hábil, articular diferentes níveis de atenção, comunicar entre os diferentes pontos de atenção, reduzir custos, evitar deslocamento necessário e promover a adesão ao tratamento.

Sancionada em dezembro de 2023, a lei que institui a política de prevenção e controle do câncer nasceu de um projeto da Comissão Especial de Combate ao Câncer no Brasil, que promoveu o debate. Presidente da comissão, o deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG) defendeu que a lei tem de ser implementada o mais rapidamente possível, porque o câncer precisa ser tratado como uma doença emergencial.

“Hoje, o câncer é a segunda doença que mais mata no nosso país, e em muitas cidades já é a primeira causa de mortes. Infelizmente, a gente não tem uma política de fato implementada no país", lamentou. Ele deu um exemplo da falta da política de prevenção ocorrido em Uberlândia (MG): "Nós fizemos em outubro do ano passado a carreata de mamografia, e nem 20% das mulheres estavam com mamografias em dia. Eu estou falando da segunda cidade mais importante de Minas Gerais, imagine o restante dos estados e o restante do país”, salientou.

Weliton Prado foi o autor do pedido para realização da audiência pública. No dia 4 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial de Combate ao Câncer.

Diagnóstico
O diagnóstico precoce do câncer é realmente um problema no Brasil. De acordo com José Barreto, do Ministério da Saúde, hoje, mais de 60% dos casos da doença são diagnosticados em fase avançada. O ideal, segundo o médico, seria que essa taxa não ultrapassasse os 30%.

José Barreto explicou ainda que um atraso de 30 dias no início do tratamento aumenta o risco de mortalidade em até 8%. Se o começo da terapia ultrapassar 60 dias, a mortalidade pode aumentar em até 16%.

A deputada Silvia Cristina (PP-RO), que foi relatora da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer, ressaltou que são detectados quase 2 mil casos de câncer por dia no Brasil. Ainda segundo a parlamentar, 656 pessoas morrem diariamente em decorrência do câncer no país – uma a cada dois minutos.

“Assusta, mas o câncer tem cura. E todas essas ações que nós estamos fazendo, especialmente aqui na Câmara, é para isso, é para curar, Eu aceito sim a audiência, aceito sim reunião, mas não pode ficar no papel, não pode ficar só na fala, não pode ficar ao vento, nós temos que dar respostas”, frisou.

O Instituto Nacional do Câncer estima que, nos próximos anos, o Brasil vai ter 704 mil novos casos de câncer por ano.