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Congresso se ilumina de azul e amarelo pelo Dia Internacional da...
Lei cria o Dia de Conscientização sobre Esclerose Tuberosa, em 15...
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.107/25, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa, em 15 de maio. A sanção consta na edição desta sexta-feira (7) do Diário Oficial da União (DOU). A lei surgiu do Projeto de Lei PL 4773/23, do senador Flávio Arns (PSB-PR).
O texto estabelece que entidades públicas e privadas deverão promover debates sobre as condições de vida e o respeito aos direitos das pessoas com esclerose tuberosa, sobre a inclusão na sociedade e a respeito do diagnóstico precoce da doença. Também deverão divulgar orientações sobre o tratamento adequado da doença.
Na defesa da proposta, Arns destaca que a esclerose tuberosa é uma doença genética rara, que atinge uma em cada seis mil pessoas, e que pode se manifestar por meio de tumores no coração, nos rins e no sistema nervoso central, além de provocar crises convulsivas e deficiência intelectual.
Para o senador, “instituir uma data nacional alusiva à conscientização sobre a doença será de grande utilidade para a sociedade brasileira que, se esclarecendo acerca desse mal, poderá ter atitude de solidariedade e apoio republicanos para com as pessoas que apresentam quadro tão severo, o que compreende, também, suas famílias”.
Na Câmara dos Deputados, a proposta foi aprovada em agosto do ano passado, juntamente com outras datas comemorativas.
Projeto inclui diagnóstico de doença que causa fraqueza em ossos e...
O Projeto de Lei 4182/24 altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) para incluir o rastreamento da hipofosfatasia no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como “teste do pezinho”. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
A hipofosfatasia é uma doença genética rara que afeta a formação e mineralização de ossos e dentes, principalmente em crianças. Causada por mutações no gene ALPL, a doença pode variar em gravidade, desde casos mais leves até deformidades ósseas severas, fraturas e perda prematura de dentes.
“A detecção antecipada da hipofosfatasia é muito relevante, pois possibilita o início de tratamentos que podem minimizar os impactos da doença, como o acompanhamento ortopédico e odontológico, e o uso de terapias de reposição enzimática”, defende o autor, deputado Pastor Gil (PL-MA).
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Projeto inclui ecocardiograma fetal entre exames de rotina do pré-natal no...
O Projeto de Lei 3869/23 inclui o ecocardiograma fetal no protocolo de pré-natal de gestantes dos hospitais da rede pública e dos conveniados com o Sistema Único de Saúde (SUS).
Além disso, inclui no mesmo protocolo a realização de pelo menos dois exames de ultrassonografia transvaginal durante o primeiro quadrimestre de gestação.
Segundo a proposta em análise na Câmara dos Deputados, as despesas decorrentes da medida correrão a cargo dos orçamentos públicos da União, dos estados e dos municípios.
Cardiopatias congênitas
Autor do projeto, o deputado Pastor Gil (PL-MA) afirma que o exame tem sido indicado apenas para gestantes em que o risco de malformação cardíaca do bebê é maior, como diabéticas e hipertensas, ou quando há suspeita de alteração genética, como Síndrome de Down.
“Para quem se enquadra nesse grupo, o exame pode ser realizado no SUS”, disse. “Fora dessa indicação, o exame está disponível em hospitais e clínicas particulares e pode custar de R$250 a R$600, o que é um custo muito alto”, acrescentou.
De acordo com o parlamentar, as cardiopatias congênitas estão entre as malformações mais comuns em fetos humanos e exames como o ecocardiograma fetal as detectam.
“A ausência de diagnóstico contribui significativamente para a mortalidade infantil, tornando-se responsável por cerca de 10% dos óbitos infantis e metade das mortes por malformação congênita”, estimou.
Próximos passos
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Lei inclui teste para detectar fibrodisplasia ossificante na triagem neonatal
As redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) serão obrigadas a testar os bebês recém-nascidos para identificar se são portadores da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).
A exigência do exame está na Lei 15.094/25, publicada no Diário oficial da União desta quinta-feira (9).
A fibrodisplasia ossificante progressiva é uma doença rara, de origem genética, que se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.
O diagnóstico precoce pode ajudar a reduzir o impacto da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança.
A norma estabelece que o teste será feito durante a triagem neonatal, que já inclui, por exemplo, o teste do pezinho, que é utilizado para diagnosticar várias doenças.
A nova lei teve origem no Projeto de Lei 5090/20, de autoria do ex-deputado Marcelo Aro (MG), aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.
Comissão aprova projeto que prevê tratamento no SUS de pacientes com...
A Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 2463/21, que prevê assistência às pessoas com dermatite atópica no Sistema Único de Saúde (SUS).
A relatora, deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), recomendou a aprovação do texto com uma emenda para determinar que o acompanhamento do paciente com dermatite atópica priorizará as áreas de dermatologia, psiquiatria, psicologia e alergia.
“Com o ajuste, a proposta passa a encontrar amparo nas obrigações constitucionais e legais que já regulam o SUS, não havendo implicação do tema em aumento ou redução de receitas ou despesas públicas”, explicou Laura Carneiro.
A dermatite atópica é um dos tipos mais comuns de alergia na pele e acomete principalmente crianças. É uma doença genética, não contagiosa e crônica que resulta em pele seca, erupções e crostas. Diversos fatores de risco contribuem para essa enfermidade, que pode vir acompanhada de asma ou rinite.
“A dermatite atópica pode causar sofrimento, e é grande a prevalência de distúrbios de ordem psicológica”, disse a autora do projeto de lei, a ex-deputada Rejane Dias (PI). “A doença, com lesões dermatológicas visíveis, afeta a saúde emocional dos pacientes.”
Próximos passos
A proposta, que tramita em caráter conclusivo e já havia sido aprovada pela então Comissão de Seguridade Social e Família, ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto também terá de ser aprovado pelo Senado.
Projeto obriga profissionais e serviços de saúde a notificar a polícia...
MP abre crédito orçamentário para apoio aos produtores do RS na...
O Congresso Nacional analisa medida provisória (MP 1246/24) que abre crédito extraordinário de R$ 230,9 milhões no Orçamento de 2024 para despesas com a contratação de seguro rural pelos produtores do Rio Grande do Sul atingidos pelas enchentes no estado. O seguro é para a safra 2024/2025, e o apoio é necessário, segundo o Poder Executivo, porque o evento climático impactou a produtividade de diversas lavouras.
“Uma adequada gestão de riscos pode afetar positivamente a estabilidade da renda do produtor e sua permanência na atividade, e o seguro rural aparece como um importante mecanismo de mitigação de riscos e proteção da renda, atuando no sentido de amenizar as perdas e possibilitar a recuperação da capacidade financeira do produtor”, explica a mensagem que acompanha a medida.
Embrapa
Uma parcela dos recursos também será usada pela Empresa Brasileira de Pesquisa Agropecuária (Embrapa) para recuperação de sua infraestrutura de pesquisa no estado. A empresa vai atuar na execução do plano emergencial para recuperação agroprodutiva sustentável do Rio Grande do Sul.
As ações estão focadas em 8 eixos:
- inteligência territorial;
- restauração ambiental;
- recuperação de solos;
- plataforma de dados;
- biossegurança e saúde única;
- riscos climáticos;
- genética e insumos; e
- capacitação, transferência de tecnologia e comunicação.
Os recursos vão sair do superávit financeiro da União apurado em 2023 e não têm impacto nas metas fiscais do governo por causa do decreto de calamidade pública no estado editado em maio.
Próximos passos
A MP será analisada pela Comissão Mista de Orçamento e, em seguida, pelos Plenários da Câmara e do Senado.
