Tag: Genética
Comissão aprova proposta que permite a pessoas sem parentesco pedir suspensão...
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 146/26, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) para permitir que pessoas sem vínculo familiar ou de parentesco com a criança ou o adolescente também possam pedir a perda ou a suspensão do poder familiar.
Atualmente, o procedimento pode começar por iniciativa do Ministério Público ou de quem tenha legítimo interesse. No entanto, a lei não define o que é esse interesse, nem detalha requisitos. A proposta, da deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), busca garantir que indivíduos sem laços de sangue mas próximos à criança possam agir em defesa dela.
A relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), recomendou a aprovação da medida. Ela destacou que as famílias brasileiras são cada vez mais formadas por laços socioafetivos que vão além da genética. “É legítimo que a defesa dos direitos da criança ou do adolescente também possa ser realizada por aqueles efetivamente dedicados ao seu melhor interesse”, defendeu.
O projeto incorpora ao ordenamento jurídico um entendimento que já é aplicado pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ). Segundo a corte, a existência de vínculo familiar não é um requisito obrigatório para pedir a medida, devendo o juiz analisar, em cada caso concreto, o vínculo pessoal entre o autor do pedido e a criança ou o adolescente em situação de vulnerabilidade.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores e, depois, ser sancionado pela Presidência da República.
Comissão aprova uso de verba da Zona Franca para projetos de...
A Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados aprovou proposta que obriga as empresas beneficiadas com incentivos fiscais da Zona Franca de Manaus a destinarem parte de seus investimentos em pesquisa para projetos de bioeconomia na Amazônia Ocidental (Amazonas, Acre, Rondônia e Roraima) e no Amapá.
O texto aprovado é o parecer do relator, deputado Lucas Ramos (PSB-PE), favorável ao Projeto de Lei 4845/25, de autoria do deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).
Atualmente, a Lei de Informática da Zona Franca (Lei 8.387/91) exige que as empresas invistam anualmente pelo menos 5% do seu faturamento bruto em atividades de pesquisa, desenvolvimento e inovação (PD&I) na região. Desses 5%, uma fatia de 2,7% pode ser usada livremente em projetos tecnológicos, fundos de investimento ou repasses a organizações sociais.
A proposta aprovada foca justamente nesses 2,7%. O texto determina que uma parte desses recursos seja direcionada, de forma progressiva, especificamente para a bioeconomia – setor que envolve o uso sustentável da biodiversidade, biotecnologia e novos materiais da floresta.
Cronograma de investimento
A obrigação de investir em bioeconomia crescerá ano a ano, incidindo sobre a parcela de 2,7% dos recursos de PD&I:
- 1º ano: 4%
- 2º ano: 8%
- 3º ano: 12%
- 4º ano: 16%
- 5º ano em diante: 20%
Segundo o relator Lucas Ramos, a medida não cria novos impostos ou custos extras para as empresas, apenas redireciona um dinheiro que elas já são obrigadas a gastar. "A bioeconomia constitui área relevante para o desenvolvimento científico e tecnológico da região amazônica, pois envolve o uso sustentável da biodiversidade e a geração de conhecimento", afirmou.
Regras e transparência
Pelo texto, os projetos deverão ser executados por organizações sociais vinculadas ao Ministério do Desenvolvimento, Indústria, Comércio e Serviços (Mdic). Para garantir que o dinheiro seja bem usado, as entidades deverão manter um portal na internet com a lista de projetos, valores investidos e avaliação dos resultados e impactos ambientais.
O que é bioeconomia
O projeto define bioeconomia como um modelo de produção baseado no uso sustentável e na conservação da biodiversidade, incluindo:
- desenvolvimento de novos materiais e princípios ativos da floresta;
- biotecnologia e engenharia genética;
- soluções para agricultura familiar e cadeias produtivas florestais;
- reaproveitamento de resíduos e bioenergia.
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões da Amazônia e dos Povos Originários e Tradicionais; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado e ser sancionado pelo presidente da República.
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Comissão aprova pulseira com dados para identificar pacientes com epidermólise bolhosa
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 269/25, que prevê o uso de pulseira com QR Code por pessoas com epidermólise bolhosa – doença genética rara e hereditária caracterizada pela formação de bolhas e feridas na pele e em mucosas.
O objetivo é facilitar o acesso à identificação e ao prontuário médico desses pacientes. Entre os dados obrigatórios estão: nome completo, tipo sanguíneo, alergias, medicamentos utilizados continuamente, ficha médica, telefones para contato e prontuário completo.
Pelo texto, o uso das pulseiras deverá ser justificado por declaração médica a pedido do próprio paciente, de familiares ou de responsáveis legais.
A comissão aprovou a proposta sem alterações, conforme recomendação da relatora, a deputada Fernanda Pessoa (União-CE). “A rápida identificação e o reconhecimento prévio do estado de saúde do paciente podem ser diferenciais relevantes para o desfecho clínico favorável, especialmente em situações de emergência”, disse a relatora.
O projeto de lei foi apresentado pela deputada Yandra Moura (União-SE).
A epidermólise bolhosa ganhou visibilidade nacional por meio do menino Guilherme Gandra Moura, de 10 anos. Gui ficou famoso depois que um vídeo compartilhado por sua mãe viralizou nas redes sociais, em junho de 2023. Na época, Tayane Gandra registrou o encontro com o filho depois de ele ficar 16 dias em coma induzido.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Iluminação vermelha no Congresso conscientiza sobre a talassemia
O Congresso Nacional se ilumina de vermelho nesta sexta-feira (9) em apoio ao Dia Internacional da Talassemia, data dedicada à conscientização sobre a doença (8 de maio). A talassemia é uma doença genética e crônica que causa a produção de hemácias defeituosas. Nos casos mais graves, os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares.
Segundo a Federação Internacional de Talassemia, cerca de 100 milhões de pessoas no mundo possuem genes relacionados à doença, e mais de 300 mil bebês nascem todos os anos com formas graves do problema. As ações deste dia buscam dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença e incentivar a adoção de políticas de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento.
Diagnóstico e sintomas
O diagnóstico da doença é feito por meio da história clínica do paciente, sua origem étnica (já que a enfermidade genética é originária de países da área do mediterrâneo) e exames laboratoriais, entre eles a eletroforese de hemoglobina quantitativa e qualitativa para determinar o tipo da doença.
Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são: cansaço e fraqueza; palidez e icterícia; atraso no crescimento; abdômen desenvolvido; aumento do baço; e alterações ósseas.
Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que permitem o controle.
Iluminação vermelha
A cor vermelha simboliza o sangue e busca chamar atenção para os desafios enfrentados por pessoas que convivem com a doença genética, que afeta a produção de hemoglobina e exige transfusões sanguíneas regulares e uso contínuo de medicamentos.
A iniciativa foi articulada pelo deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), em parceria com a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). “O Dia Internacional da Talassemia é uma oportunidade importante para chamar a atenção do Brasil para essa doença que ainda precisa de mais apoio do poder público. Já no ano passado iluminamos a Câmara para conscientizar sobre a causa, e seguimos firmes nesse compromisso", afirmou o deputado.
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Lei cria o Dia de Conscientização sobre Esclerose Tuberosa, em 15...
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.107/25, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa, em 15 de maio. A sanção consta na edição desta sexta-feira (7) do Diário Oficial da União (DOU). A lei surgiu do Projeto de Lei PL 4773/23, do senador Flávio Arns (PSB-PR).
O texto estabelece que entidades públicas e privadas deverão promover debates sobre as condições de vida e o respeito aos direitos das pessoas com esclerose tuberosa, sobre a inclusão na sociedade e a respeito do diagnóstico precoce da doença. Também deverão divulgar orientações sobre o tratamento adequado da doença.
Na defesa da proposta, Arns destaca que a esclerose tuberosa é uma doença genética rara, que atinge uma em cada seis mil pessoas, e que pode se manifestar por meio de tumores no coração, nos rins e no sistema nervoso central, além de provocar crises convulsivas e deficiência intelectual.
Para o senador, “instituir uma data nacional alusiva à conscientização sobre a doença será de grande utilidade para a sociedade brasileira que, se esclarecendo acerca desse mal, poderá ter atitude de solidariedade e apoio republicanos para com as pessoas que apresentam quadro tão severo, o que compreende, também, suas famílias”.
Na Câmara dos Deputados, a proposta foi aprovada em agosto do ano passado, juntamente com outras datas comemorativas.
Projeto inclui diagnóstico de doença que causa fraqueza em ossos e...
O Projeto de Lei 4182/24 altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) para incluir o rastreamento da hipofosfatasia no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como “teste do pezinho”. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
A hipofosfatasia é uma doença genética rara que afeta a formação e mineralização de ossos e dentes, principalmente em crianças. Causada por mutações no gene ALPL, a doença pode variar em gravidade, desde casos mais leves até deformidades ósseas severas, fraturas e perda prematura de dentes.
“A detecção antecipada da hipofosfatasia é muito relevante, pois possibilita o início de tratamentos que podem minimizar os impactos da doença, como o acompanhamento ortopédico e odontológico, e o uso de terapias de reposição enzimática”, defende o autor, deputado Pastor Gil (PL-MA).
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Projeto inclui ecocardiograma fetal entre exames de rotina do pré-natal no...
O Projeto de Lei 3869/23 inclui o ecocardiograma fetal no protocolo de pré-natal de gestantes dos hospitais da rede pública e dos conveniados com o Sistema Único de Saúde (SUS).
Além disso, inclui no mesmo protocolo a realização de pelo menos dois exames de ultrassonografia transvaginal durante o primeiro quadrimestre de gestação.
Segundo a proposta em análise na Câmara dos Deputados, as despesas decorrentes da medida correrão a cargo dos orçamentos públicos da União, dos estados e dos municípios.
Cardiopatias congênitas
Autor do projeto, o deputado Pastor Gil (PL-MA) afirma que o exame tem sido indicado apenas para gestantes em que o risco de malformação cardíaca do bebê é maior, como diabéticas e hipertensas, ou quando há suspeita de alteração genética, como Síndrome de Down.
“Para quem se enquadra nesse grupo, o exame pode ser realizado no SUS”, disse. “Fora dessa indicação, o exame está disponível em hospitais e clínicas particulares e pode custar de R$250 a R$600, o que é um custo muito alto”, acrescentou.
De acordo com o parlamentar, as cardiopatias congênitas estão entre as malformações mais comuns em fetos humanos e exames como o ecocardiograma fetal as detectam.
“A ausência de diagnóstico contribui significativamente para a mortalidade infantil, tornando-se responsável por cerca de 10% dos óbitos infantis e metade das mortes por malformação congênita”, estimou.
Próximos passos
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.